„Der Verstand muss sich irgendwann ergeben: Dann fühl jetzt halt!“
Autismus-Talk mit Bianka mit k, Autorin und Mutter im Autismus-Spektrum
Vorweg ein paar Hinweise: In unserem Podcast reden wir über Dinge, die vielleicht bei euch etwas anstoßen. Bitte beachtet:
Unsere Gespräche geben persönliche Erfahrungen wieder und erfüllen keinen wissenschaftlichen Anspruch. Das Hören oder Lesen unseres Podcasts ersetzt keinen Besuch in einer Praxis oder Beratungsstelle. Fühlt euch ermutigt, offen auf Menschen in eurem Umfeld zuzugehen. Oder sprecht Fachleute in eurer Nähe an.
Rückmeldungen könnt ihr über hallo@spektrakulaer.de an uns richten. Oder ihr kontaktiert uns auf unserem Instagram-Kanal @spektrakulaer_podcast. Gerne versuchen wir auf Themen einzugehen, die Euch interessieren. Persönliche Fragen zu Diagnostik oder Therapie können wir leider nicht beantworten.
Im folgenden Abschnitt haben wir für euch unsere Sprachaufnahme transkribiert, also verschriftlicht. Das Manuskript entspricht nicht einem journalistisch überarbeiteten Interview.
Dieser Podcast ist einschließlich aller seiner Teile urheberrechtlich geschützt.
Wenn ihr uns oder unsere Gäste irgendwo zitieren wollt, bleibt fair: Achtet auf den Gesamtzusammenhang und denkt bitte immer an die Quellenangabe.
Im Zweifel gilt die schöne alte Regel: Lieber einmal mehr nachfragen.
Vielen Dank für eure Neugier und euer Verständnis.
Mirjam & Marco
…
Hinweis der Autorin zur Transkription: Als Text aufgeschrieben ist gesprochene Sprache nicht immer ganz korrekt und eindeutig verständlich. Ich habe den Text behutsam redaktionell überarbeitet. Ziel ist es, das spontane Gespräch möglichst natürlich wiederzugeben. Deshalb dürfen sprachliche Ungenauigkeiten bleiben.
Damit sich der Text leichter lesen lässt, ist die Zeichensetzung angepasst. Sie berücksichtigt Sinneinheiten und Pausen, wie sie fürs Mündliche typisch sind. Das heißt: Statt langer Bandwurmsätze gibt es öfter mal einen Punkt. Oder auch drei. Wenn jemand kurz nachdenkt. Oder nach den richtigen Worten sucht. Dann kann ein angefangener Satz auch mal einfach ab…
Und nun, viel Freude beim Lesen!
Mirjam
…
Transkript
„Der Verstand muss sich irgendwann ergeben: Dann fühl jetzt halt!“
Autorin: Mirjam Rosentreter
0:00:00
Intro
Sprecher: Spektrakulär Eltern erkunden Autismus
Mirjam Rosentreter: Hallo, mein Name ist Mirjam Rosentreter. Ich bin Journalistin, Mutter eines Sohnes im Autismus-Spektrum. Und ich mache das hier nicht alleine. Bei mir ist Marco Tiede.
Marco Tiede: Moin, ich bin auch Vater eines Jungen im Spektrum. Und ich arbeite als Therapeut und auch als Berater.
Mirjam Rosentreter: Es gibt zu dieser langen Version unseres Podcasts auch eine kurze, den Kurzpod. Ein Manuskript zu dieser Folge findet ihr auf unserer Seite spektrakulaer.de.
Sprecher: Heute mit Bianka mit K. Mit spätem Autismus und ADHS im Gepäck.
Gespräch
0:00:45
Mirjam Rosentreter: Wir kennen uns schon eine Weile aus dem Autismus-Elternkreis, Bianka, Marco und ich. Und du hast zwei Bücher herausgebracht. Daher können dich einige, die uns heute zuhören, vielleicht auch kennen. Unter deinem Pseudonym Bianka mit K. Und außerdem schreibst du einen Blog, den Fein-fühl-ich-Blog. Und hast einen Instagram-Kanal. Da steht in der Unterzeile: „Ich schreibe um mein Leben“.
Bianka mit K: Das Wortspiel fand ich schön.
Mirjam Rosentreter: Ist doppeldeutig.
Bianka mit K: Genau. Weil ich schreibe, damit ich das Leben begreifen kann. Aber ich schreibe auch, damit ich überlebe sozusagen. Also das hilft mir eben auch weiterzuleben.
Mirjam Rosentreter: Herzlich willkommen, Bianka, heute hier auf diesem Sessel bei uns im Studio. Unter einem verregneten Bremer Himmel.
Bianka mit K: Ja, wunderschön. Wenn es jetzt auch noch regnen würde, dann wäre das absolutes Stimming, ne? (schmunzelt)
Mirjam Rosentreter: Ja, es regnet! Also das Fenster ist noch ganz voller Tropfen. Also falls es wieder anfängt, werdet ihr es eventuell auch hören. Mit dem Richtmikro auf das Fenster gerichtet.
Hallo Marco!
Marco Tiede: Ja, moin.
Mirjam Rosentreter: Und ich sage auch hallo. Und schön, dass ihr wieder dabei seid. Wer unsere Gespräche regelmäßig hört, der weiß, dass wir hier oft über schwere Themen auch sprechen. Heute wird das auch so sein. Darum habe ich mir aus dem Beschreibungstext zu deinem ersten Buch, der Autobiografie, die herausgekommen ist, 2025, einen Satz geklaut, den man online findet. Da steht: „Hier werden Themen offen und ehrlich angesprochen, die die meisten Menschen sprachlos zurücklassen.“ Welche Lesenden hast du dir denn beim Schreiben vorgestellt?
0:02:21
Bianka mit K: Da ich selber von den Erfahrungsberichten anderer eigentlich immer sehr profitiert habe. Ich habe da immer viel für mich mitgenommen. Habe ich gedacht, mit meiner eigenen späten Diagnose: Es braucht noch mehr Geschichten. Um das Spektrum einfach begreifbarer zu machen. Und da dachte ich, wenn ich von meinem Leben erzähle, vielleicht hilft es eben anderen auch. Dadurch, dass zu meinem Leben natürlich auch noch ganz schwere Themen dazugehören. Wie eben nicht nur das, was die meisten im Spektrum erleben. Ist das halt nicht für jeden gemacht. Also es ist halt schon auch schwere Kost. Und das liest man nicht mal eben so durch. Aber mir war wichtig, dass einfach nochmal ein Bild entstehen darf. So kann es halt auch laufen. So kann ein Leben laufen, wenn man nicht entdeckt hat, dass man im Spektrum ist. Und dass man trotz all dem auch noch richtig schwere Hürden überleben kann.
Mirjam Rosentreter: Als du mir dein Exemplar, du hattest dir das zuerst besorgt, zum Weiterlesen gegeben hast, Marco, da meintest du: Achtung, das geht ganz schön tief rein. Welche Stelle hat sich denn da dir besonders eingeprägt?
Marco Tiede: Na ja, ganz besonders natürlich der Tod von Lennart, deinem ersten Sohn. Also da, bin ich sogar auch beim zweiten und dritten Mal lesen, wieder in Tränen ausgebrochen. Weil es einfach sehr, sehr berührend ist. Und gleichzeitig dann auch diese Zuversicht, die du dabei behalten hast. Also auch indem du dann zum Beispiel den Grabstein mit kreiert hast oder entworfen hast. Und der dann gebaut wurde. Auch späterhin, wo du eigentlich trotz vieler Unwägbarkeiten und Schwierigkeiten, die das Leben so bereithielt, dann immer irgendwie in der Lage warst, trotzdem vorwärts zu gehen. Oder aufzustehen.
0:04:18
Bianka mit K: Ja, also das hat auf jeden Fall dann irgendwann sich einfach so entwickelt. Aber das kam auch ziemlich schnell nach dem Tod meines Sohnes. Weil ich einfach dachte: Ich bin jetzt erst 26. Und mein Leben ist noch nicht vorbei. Und irgendwie war das eben wie so ein, wie so ein Funke in mir drin. Der einfach immer so geleuchtet hat. Und gesagt hat: Das Leben geht noch weiter. Da wartet noch ganz viel auf dich. Und vielleicht kannst du sogar noch mal Mutter werden.
Ja, und das war einfach so ein unsichtbarer Antrieb. Und da bin ich ganz dankbar für. Weil, ich hätte ja auch die Möglichkeit gehabt, die Welt zu verfluchen. Das Leben zu verfluchen. Was natürlich auch ein Weg ist, mit Trauer umzugehen. Es gehört ja nun mal irgendwie auch dazu, verschiedene Phasen durchzumachen in der Trauer. Und die habe ich sicherlich auch auf meine Weise erlebt. Aber vielleicht war es auch ein Stück weit was Rationales, was mich immer noch mit angetrieben hat. Und ich habe das trotzdem alles gefühlt, was da kam. Was ich vor dem Tod meines Sohnes mir ganz stark verboten habe auch. Also wo ich mich immer sehr zurückgenommen habe. Das war halt auch Prägung von früher. Weil große Gefühle ja nicht immer so viel Platz haben.
Und dann kommt diese Trauer. Und dann ist das eine Lawine. Und dann kann man nicht anders: Dann muss man fühlen! Und mir war klar, ich muss das jetzt alles fühlen. Und dann werde ich irgendwann merken, wenn es wieder geht. Weil, das ist so für mich immer gewesen wie so bildhaft wie so ein Luftballon. Den ich versuche unter Wasser zu drücken. Der kommt einfach irgendwann wieder hoch. Der bleibt nicht da unten. Und wenn ich es jetzt nicht durchfühle, dann wird es mich in fünf oder zehn Jahren vielleicht einholen. Und dann mitten aus dem Leben reißen. Und da war so ein Verantwortungsbewusstsein für mich selber. Aber auch für alles, was danach kam mit dabei.
0:06:10
Mirjam Rosentreter: Du hast das Buch 10 Jahre nach dem Tod selbst verlegt. Über Books on Demand. Und hast jetzt im Januar dich aber entschieden, es erstmal wieder vom Buchmarkt zu nehmen. Einmal kurz, wie kam es dazu? Und warum hast du dich dazu entschieden?
Bianka mit K: Ich hatte dann selber das… Also da habe ich mein ADHS natürlich auch mitgemerkt: Das war ungeduldig! Und wollte so schnell wie möglich diese Erfahrung machen mit dem eigenen Buch. Und dann ging das raus. Und dann habe ich plötzlich gemerkt, ich habe dann natürlich gemerkt: Der Titel war vielleicht ein bisschen irreführend. Ich habe mir voll was dabei gedacht. Die meisten Menschen standen aber davor und dachten: Ist das jetzt ein medizinisches Buch? Also so Titel und Cover haben halt nicht so das widergespiegelt, was innen drin verborgen war.
Mirjam Rosentreter: „VonNeuroblastom zu Neurodivers. Über Selbstfindung während intensiver Mutterschaft.“ Und als Titelbild ein blauer Hintergrund und da sind so etwas verschwommene Blumen vorne drauf.
Bianka mit K: Ich habe natürlich mir dabei was gedacht. Und dass ich aus diesen ganzen Erkenntnissen, die ich mit meinen Kindern gesammelt habe, erblüht bin. Aber für jemanden Unerfahrenen, der nicht weiß, wie Buchmarkt funktioniert, bin ich da volle Kanne eigentlich ins Fettnäpfchen reingesprungen. Aber es ist ja auch gar nicht Schlimmes, weil es für mich eine Erfahrung war. Ich habe dann das Manuskript nochmal überarbeitet. Hatte dann auch einfach mal an Verlage was hingeschickt. Wo dann auch positive Rückmeldungen kamen. Wo ich einen anderen Titel mir überlegt hatte, ein anderes Cover. Und dann eben nochmal überlegt habe: Ach vielleicht nehme ich doch mal die ein oder anderen Fotos raus. Und da kamen dann auch wirklich Zusagen. Und die hätten das auch mit mir gemacht. Und dann kam aber irgendwann dieses Gefühl: Will ich meine Geschichte wirklich so detailliert nochmal teilen? Ich denke halt dabei an meinen Sohn, der da ja auch einen Teil drin hat, den ich jetzt begleite.
0:08:03
Mirjam Rosentreter: Der jetzt sechs Jahre alt ist. Also das ist dein zweites Kind, das dann wirklich noch gekommen ist, was du dir so gewünscht hast.
Bianka mit K: Ich habe natürlich da auch Verantwortung. Und wenn ich jetzt da so seine Geschichte auch erzähle, weiß ich halt auch nicht, so: Ist es in seinem Sinne? Und auch in meinem Blog schreibe ich ja da auch mit Pseudonym und so weiter. Und versuche da das so zu schreiben, dass es nicht zu persönlich wird. Weil, ich möchte da im Internet, es wird ja doch sehr viel schwierige Sachen mit Kindern auch gemacht. Und keine Fotos von ihm rein und so weiter. Da bin ich sehr vorsichtig. Und auch eben, was ich über ihn schreibe und wie ich es schreibe. Und bei dem Buch war halt dann irgendwann die Erkenntnis: Nee, das ist doch so sehr persönlich. Das überlege ich mir noch mal.
Und dafür habe ich dann aber eine Idee gehabt für ein anderes Buch. Was auch natürlich persönlich ist, aber noch ihn vielleicht ein Stückchen mehr schützt. Und wo ich mich anders noch mal kreativ zeigen kann. Mit zwei meiner Fähigkeiten, mit Schreiben und mit Malen. Und das Buch-Baby wächst jetzt gerade. Und da freue ich mich schon ganz drauf und…
Mirjam Rosentreter: Da würde ich gerne ganz am Ende mit dir drüber sprechen. Weil das dann so ein Zukunftsthema ist. Oder etwas, was im Werden ist. Das ist sehr schön.
Marco Tiede: Also schon mal ein kleiner Teaser zum Ende.
Bianka mit K: Ja, bleiben Sie dran! (schmunzelt)
0:09:23
Mirjam Rosentreter: Du meintest gerade: „Ich bin voll ins Fettnäpfchen“, was meinst du denn damit?
0:09:29
Bianka mit K: Ich habe ja so den Anspruch, dass ich die Sachen irgendwie richtig machen möchte. Immer. Und um dann festzustellen, ich habe das ja eigentlich auch alles alleine gemacht. Und hatte mir ja auch… Man hat ja eine Vorstellung, wenn man ein Buch veröffentlicht. Und dachte: Na ja, vielleicht erreiche ich damit auch eine Menge Menschen. Und das kam halt nicht. Weil, also ich war auch mutig. Ich habe Menschen auf der Straße angesprochen. Wir haben selber Flyer gemacht, mein Mann und ich. Und ich bin in Buchhandlung reingegangen und habe mich da auch wirklich gezeigt mit. Und gefragt: Mensch, wollen Sie lokale Autoren vielleicht unterstützen? Aber viele haben eben gemerkt: Okay, das wird nicht so gut weggehen. Und ich durfte da jetzt einfach für mich lernen: Ich kann das nicht alleine schaffen. Ich muss es auch nicht. Ich brauche dann einfach auch Unterstützung von Profis. Und die nutze ich jetzt auch. Genau. Und deswegen das Fettnäpfchen halt in dem Sinne, weil ich alles richtig machen will und da aber einfach über mich selber gestolpert bin. Und mich vielleicht ein Stückchen jetzt an meiner eigenen Ungeduld verbrannt habe. Vielleicht passt das ganz gut.
Mirjam Rosentreter: Aber schön, dass du trotzdem weitermachst, also dass du nicht die Finger davon lässt.
Bianka mit K: Nee.
Marco Tiede: Beziehungsweise ein bisschen auch in dem Sinn: Deine Fähigkeiten liegen im Schreiben und im Zeichnen. Und die Verlegerfähigkeiten haben dann vielleicht andere. Mit denen du dich dann zusammentun kannst.
Bianka mit K: Ja, und ich begleite ja mein Kind jetzt seit über sechs Jahren hauptberuflich quasi alleine, mehr oder weniger. Es ist ja nun mal mein Alltag. Und dass ich das überhaupt nebenbei irgendwie hingekriegt habe mit ihm. Dass ich zwei Bücher geschrieben habe. Und ich muss das nicht alles alleine hinkriegen. Das ist für mich ein ganz großer Lerneffekt. Weil ich das in meiner Biografie halt auch so gelernt habe: Ich muss das jetzt halt alleine irgendwie hinkriegen, mir kann da wahrscheinlich keiner groß bei helfen. Und jetzt nehme ich Hilfe an, wo ich sie kriegen kann.
0:11:24
Mirjam Rosentreter: Ihr habt euch in Vorbereitung auf unser Gespräch per E-Mail schon mal ein bisschen warm geschrieben, warm geredet, Marco und du. Und da meintest du, dass Autismus bei der Verarbeitung von Schicksalsschlägen nicht unbedingt im Weg stehen muss, sondern eher Türen öffnen kann. Das fand ich einen sehr spannenden Gedanken. Und es würde mich freuen, wenn wir das heute ein bisschen rausarbeiten könnten.
Zuerst aber zu dem, was dir passiert ist. Dein Sohn ist als Kleinkind mit 18 Monaten an einer Krebsform erkrankt, die nennt sich Neuroblastom. Und ist dann mit drei Jahren daran gestorben. Also dir ist das Schlimmste passiert, was sich Eltern vorstellen können. Was ist das Tückische an so einem Neuroblastom?
Bianka mit K: Die Sache ist, dass es sich eben erst mal nicht ganz so direkt zeigt. Bei unserem Sohn damals hat es mit Fieber angefangen. Das einfach nicht wegging. Und die Kinderärztin hat es ja auch nicht richtig, also in dem Sinne natürlich nicht richtig eingeschätzt. Aber die Sache ist eben auch: Wer denkt an sowas? Man denkt ja immer erst mal: Ach na ja, vielleicht Magen-Darm oder irgendein anderer Infekt. Und letztendlich haben die Ärzte das getan, was sie konnten. Die da mit involviert waren zu dem Zeitpunkt. Ich habe dann aber einfach irgendwann gesehen: Sein Bauch ist einfach immer größer geworden. Er konnte nicht mehr auf dem Rücken liegen. Er konnte die Beine nicht mehr groß anwinkeln. Hat immer weniger gegessen und war halt wirklich weiß wie eine Wand. Der Tumor, der ist dann in ganz kurzer Zeit so wahnsinnig schnell gewachsen. Was ja dann auch, wenn sich Zellen teilen, das geht ja dann irgendwann richtig schnell. Und dann sieht man es halt auch.
Und ja, dann musste es halt schnell gehen. Dann haben auch die Ärzte auf der Kinderonkologie gesagt: Die Ärzte in den anderen Kliniken waren da ein bisschen fahrlässig. Weil, er ließ sich nicht mehr abtasten am Bauch. Was ja auch verständlich war. Aber die hätten halt ein Ultraschall machen müssen. Dann hätte man es ein bisschen früher gewusst, vielleicht anderthalb, zwei Wochen. Die Frage ist, ob das eine Prognose erleichtert hätte. Aber ihm wären Schmerzen erspart geblieben. Und das, ja. Aber dadurch, wenn man dann ein Kind hat, das eben auch wohlgenährt ist, was bisher nie groß krank war. Dann würde man sowas einfach nicht vermuten. Und das habe ich halt häufiger von Eltern gehört, mit denen man dann mal so im Gespräch war. Das ging dann so von jetzt auf gleich. Wurd‘s richtig schlimm. Weil man vorher die Symptome nicht richtig einordnen kann. Das ist halt das Tückische dabei. Gerade bei Kindern so im Wachstum könnte ja alles Mögliche sein.
Marco Tiede: Und das ist ja dann fast so ein explosives Wachstum gewesen, ne? Von dem Tumor. Weiß nicht, ob das dann im Wortstamm von ‚Blastom‘ enthalten ist? Wie blast, wie explodieren? Aber es hat damit nichts zu tun.
Bianka mit K: Ja, das geht um die Blastozyten im Grunde. Eine Form von den Zellen. Und da bei ihm ist halt eine Zelle von der Nebenniere sozusagen entartet. Und die Neuroblastome können halt überall auftreten an dem Nervensystem sozusagen lang. Und die meisten finden sich halt im Bauchraum.
Und sein Tumor war halt irgendwie geschätzt schon ein Kilo schwer. Das ging wirklich wahnsinnig schnell innerhalb von 14 Tagen. Da habe ich gedacht: Was ist da in seinem Bauch los? Mein Partner war im Studium noch, im Bachelorstudium zu der Zeit. Und ich war noch in Elternzeit. Weil er noch sein Studium irgendwie voranbringen wollte. Was in so einer Situation natürlich wahnsinnig schwer ist. Aber den Klinikteil habe ich gemacht. Dadurch, dass ich gelernte Krankenschwester bin, war die Umgebung für mich natürlich jetzt nicht fremd. Auch die Verhaltensweisen während einer Chemotherapie und so.
Er war einfach auch so klein! Es gab auch Eltern, die haben ihre Kinder da fast den ganzen Tag alleine gelassen. Weil sie nicht anders konnten. Und die Pflegekräfte waren einfach immer dankbar, wenn die Eltern da waren. Weil wir natürlich auch eine große Entlastung für das Pflegepersonal waren. Und ich hätte es auch nicht übers Herz gebracht. Wir haben zwar dann auch immer mal überlegt zu tauschen. Aber das wäre für meinen Partner damals nicht möglich gewesen. Er hat das nicht so gut ausgehalten da.
0:15:51
Mirjam Rosentreter: Hat dich deine Ausbildung in irgendeiner Weise darauf vorbereitet, mit dieser extremen Situation zurechtzukommen?
Bianka mit K: Ja, ich hatte schon in der Ausbildung einen Einsatz in der Onkologie. Natürlich hat man immer mal irgendwo wieder Patienten gehabt, die schwere Erkrankungen hatten. Aber wenn es dann das eigene Kind ist, ist es natürlich noch mal eine ganz andere Nummer. Ich konnte mein fachliches Gehirn natürlich auch mit einschalten. Was gut war in den Gesprächen mit den Ärzten. Ich konnte halt sagen: Sie brauchen nichts drumherum erklären. Sie können hier Abkürzungen wählen. Ich verstehe den Fachjargon sozusagen. Und ja, das war dann ganz gut. Und die ganzen Hygienemaßnahmen habe ich im Schlaf beherrscht sozusagen. Aber das Emotionale ist was anderes. Als wenn man auf eine Station geht, acht Stunden arbeitet und wieder nach Hause geht. Wenn man dann rund um die Uhr bei seinem eigenen Kind ist und hofft, dass der diese Therapie überhaupt erstmal überlebt. Das ist dann noch mal eine andere Hausnummer.
Mirjam Rosentreter: Du hast ja auch versucht, im Krankenzimmer deinem Sohn so eine normale Kindheit wie möglich zu ermöglichen.
Bianka mit K: Wir hatten großes Glück, dass wir eigentlich immer, so ziemlich immer Einzelzimmer hatten. Das war nur ganz selten, dass man sich das mal mit einem anderen Mitpatienten geteilt hat. Die hatten auf der Station auch ein Spielzimmer. Es war ja auch eine Erzieherin da mit angestellt. Die hat sich dann auch immer toll mit den Kindern beschäftigt. Und die haben schon wirklich getan, was sie konnten, um den Kindern da eine gute Zeit zu bereiten. Einmal in der Woche kam eine Musiktherapeutin. Die Klinikclowns kamen immer wieder. Also da war auch ganz schön Leben. Also die haben alles getan, was sie konnten.
0:17:41
Mirjam Rosentreter: Wie hat dich denn dein weiteres persönliches Umfeld in der Zeit unterstützt, neben deinem damaligen Partner?
Bianka mit K: Ja, zum einen war natürlich finanzielle Unterstützung unserer Eltern. Weil die Sozialarbeiterin hätte zwar auch uns das möglich gemacht, dass uns Ämter unterstützen. Aber die Familien haben gesagt: Wir gucken, dass wir euch unterstützen, wo es geht. Damit da einfach nicht der Stress ist mit irgendwie einer Arbeit oder so. Ja und Freunde, Bekannte haben immer mal wieder Pakete geschickt. Und haben ihm eine Freude gemacht. Und alles, was irgendwie ging, haben sie möglich gemacht. Um ihm ein bisschen Leichtigkeit reinzubringen.
Aber er war ja auch, er war ein Kind! Und er hat eine Leichtigkeit trotz alledem gehabt. Also der hat uns ja eigentlich eher mitgerissen, als dass wir mit unseren erwachsenen Köpfen da voller Sorgen sind. Der hat einfach gespielt und hat uns mitgerissen. Und ich war ganz froh, dass alle irgendwie so bemüht waren, ihm immer wieder eine Freude zu machen. Da wurde geschenkt bis zum Umfallen. Das Kinderzimmer quoll schon aus allen Nähten. Aber das war einfach total in Ordnung. Wir haben da überhaupt gar nicht über Spätfolgen nachgedacht, was das anging. Weil wir einfach nur froh waren, dass er von Chemotherapie zu Chemotherapie, von Therapieabschnitt immer weitergekommen ist. Und es geschafft hat. Weil davor auch schon Kinder überhaupt die Therapie nicht geschafft haben. Weil das schon echt ganz schön hochdosierte Gifte sind, die da in die Kinder reinfließen.
0:19:18
Marco Tiede: Da hat ihm seine kindliche Unbefangenheit geholfen hat, das zumindest mental gut zu verkraften. Die Schmerzen hat er ja so oder so gehabt.
Bianka mit K: Genau. Ja, und man muss ja überlegen: In dem Alter, das war für ihn dann einfach schon Normalität. Der ist in eine Normalität reingekommen, wo andere Kinder in seinem Alter eben schon in der Kita gewesen sind oder so. Für ihn war halt Klinik das zweite Zuhause sozusagen. Eine Normalität, die keine sein sollte eigentlich.
Aber er hat sich dadurch sprachlich unheimlich schnell entwickelt. Weil er viel mit Erwachsenen zusammen war. Das haben sie dann auch irgendwann gesagt. Er konnte sich für sein Alter schon so unglaublich gut ausdrücken.
0:20:03
Mirjam Rosentreter:
Ist dir ein Satz von ihm in Erinnerung, womit er dich überrascht hat?
Bianka mit K: Das war dann vor allem, wo wir dann wussten, dass er das nicht überleben wird. Dann hat er auch gesagt: „Alles gut, Mama.“ Also er hat immer so in meinen Haaren rumgespielt, an meinem Pony. Um sich selber so zu beruhigen und um einzuschlafen. Und wir lagen so auf dem Sofa. Und ich weiß nicht, ob ich gerade irgendwie weinte oder so. Und er hat einmal gesagt: „Mama, ist alles gut.“ Und das so mit drei Jahren und mit seiner Ruhe und seiner Weisheit. Wo ich, dann konnte ich… Da musste ich noch mehr weinen. Und das war, das war schon beeindruckend.
Der wusste, glaube ich, einfach, wo es für ihn hingeht. Und der hat so eine Ruhe gehabt. Und ja, das ist mir aber auch erst im Nachhinein richtig bewusst geworden. In dem Moment: Ich habe ja einfach nur funktioniert. Ich war ja einfach nur im irgendwie da sein, reagieren. Und dieses, das alles nochmal zu rekapitulieren, das kam ja dann irgendwann mit den Jahren. Und dann fallen einem so Situationen ein und man denkt: Wahnsinn, wie reif der einfach schon für sein Alter war.
0:21:14
Mirjam Rosentreter: Wenn du dir jetzt die Autismus-Brille aufsetzt. Die du später bekommen hast, um anders aufs Leben zu gucken. Wie hat dir denn in der Situation der Autismus vielleicht im Weg gestanden oder wie du meintest geholfen?
Bianka mit K: Geholfen hat er mir auf jeden Fall. Also in der Therapiezeit natürlich, um die ganzen Strukturen aufrechtzuerhalten. Die ganzen, was braucht er alles, die Medikamente und regelmäßig Sondennahrung geben und so weiter. Und einfach das alles im Blick zu behalten. Aber auch mich in bestimmten Situationen, gerade dann eben, wenn er, wenn er im größten Schmerz war, im größten Leid war, während der Therapie, klar zu bleiben. Ich konnte das dann: Meine Gefühle dann in dem Moment gut sortieren. Ich weiß noch, dass meine Schwester dann einmal zu Besuch in der Klinik war und sie sagte, die musste vor die Tür gehen, weil sie so weinen muss: „Wie kannst du so ruhig bleiben?“ Ich sag: „Kann ich dir nicht sagen.“ Es ist einfach so, weil ich dann in dem Moment einfach ihn im Blick hatte und sagte, jetzt muss ich einfach für ihn da sein. Und das kam dann einfach später. Dann sind bei mir abends dann einfach die, ja, die Ventile aufgegangen dann. Oder man steht unter der Dusche und dann musste der Druck dann mal abfließen. Aber so grundsätzlich hat mir das da einfach geholfen.
Als er dann gestorben war, dann musste ich dann doch auch mal mich dem Fühlen hingeben. Da war dann, das war so ganz spannend, wie so mein Verstand und mein Gefühl sagen so: Ja hallo, aber ich bin jetzt mal gerade ganz groß. Und jetzt geht nichts mehr mit Rationalität! Und der Verstand musste sich dann sozusagen ergeben und sagen: Ja gut, dann fühl jetzt halt. Und dann fühl das jetzt mal alles durch. Und dann komme ich aber irgendwann wieder. Das war ganz, ganz spannend irgendwie. Das sind immer meine beiden, meine beiden Kräfte in mir drin. So wie wahrscheinlich bei vielen Menschen. Aber das war am Ende alles unbewusst. Aber trotzdem habe ich das Gefühl gehabt, ich konnte es ein bisschen steuern.
0:23:33
Mirjam Rosentreter: In einer Phase, wo ich selber mal große Angst hatte, da gab es immer so ein Gefühl. Das wie so eine Welle durch mich durchging. Also das fing irgendwo am Körper an und jagte so einmal irgendwie von der Stirn durch alle Bahnen bis runter in die Zehenspitzen. Hast du auch so Trauer empfunden? Also ging die durch den Körper durch? Also wie, was passiert da?
Bianka mit K: Am meisten ist es eigentlich wie Gewichte, die an mir dranhingen. So fühlt es sich immer an. Ich konnte einfach nicht richtig atmen. Und in der Naturheilkunde ist ja auch die Lunge ganz oft mit der Trauer verbunden. Das habe ich dann später mal erfahren. Und dann habe ich auch immer… Dann habe ich verstanden, warum ich oft da so (atmet schwer): Ich muss mal richtig atmen! Die Trauer hat mir richtig den Raum zum Atmen irgendwo genommen. Die… Eigentlich wollte die Luft haben. Aber ich habe sie immer wieder weggedrückt irgendwie so. Und ja, es war wirklich einfach gefühlt eine bleierne Schwere sonst im kompletten Körper. Und das hat alles gelähmt. Eine Zeit lang konnte ich irgendwie nicht viel machen.
Mirjam Rosentreter: Das heißt, du hast dich dann einfach fallen lassen und hast gelegen.
Bianka mit K: Ja, genau. Nachdem dann so der ganze organisatorische Kram wie Beerdigung und alles. Was dann so noch gemacht werden sollte. Was bei so einem kleinen Menschen dann nicht so viel ist, wie ich jetzt natürlich im Umfeld dann mal mitkriege. Wie zum Beispiel mein Schwager, der letztes Jahr verstorben ist. Wenn man dann so mitten im Leben steht, da hängt ja schon mehr dran, was den Nachlass angeht. Und bei so einem kleinen Menschen ist das dann nicht viel.
Dann kam das dann irgendwann, dass ich gemerkt habe: Warum soll ich eigentlich noch aufstehen? Was ist das jetzt eigentlich? Was hat mein Tag jetzt so für einen Sinn? Und dann bin ich eigentlich nur zwischen Sofa, Küche und Bett quasi hin und her gewandert jeden Tag. Und einfach nur den ganzen Tag auf dem Sofa gelegen und irgendwelche Serien geguckt. Bis mir dann irgendwann nach ein paar Wochen mal der Rücken so wehgetan hat, dass ich dachte: Jetzt sollte ich vielleicht mal was machen. Aber ich hatte auch eine sehr gute Hausärztin zu der Zeit. Die hatte mich dann schon rechtzeitig krankgeschrieben. Um dann mit der Arbeitsagentur da Ruhe zu haben. Weil sonst hätte ich ständig Stellenangebote bekommen. Und sie hat auch gesagt: „Nehmen Sie sich die Zeit, die Sie brauchen.“ Ich musste einmal im Monat zu ihr zur Kontrolle sozusagen. Wollte einmal nur mal sehen, wie es mir geht. Und die hatte mir dann über die Wintermonate auch Lichttherapie bei sich in der Praxis verschrieben. So hatte ich dann Grund vor die Tür zu gehen. Dann auch meine Seele ein bisschen zu unterstützen.
0:26:17
Mirjam Rosentreter: Die Lichttherapie hilft auch gegen Winterdepressionen.
Bianka mit K: Ich kannte es ja aus meinem Klinikalltag. Ich habe ja in der Psychiatrie gearbeitet. Und da war ja Lichttherapie auch für die Patienten immer verordnet worden. Und da bin ich dann quasi in meiner Trauerzeit dann mal selber mit in Kontakt gekommen. Und danach habe ich mir selber auch eine Tageslichtlampe für zu Hause geholt, um dann die Winterzeit gut zu überstehen.
Marco Tiede: Ja, ich hab auch eine. Die steht immer neben dem Rechner, wenn ich dann arbeite. Dann leuchtet die mich an. Das ist manchmal ein bisschen anstrengend für die Augen.
Bianka mit K: Ja, kann man auch Migräne von kriegen, habe ich auch schon gehabt.
Marco Tiede: Ich habe eine relativ kleine, die ist so Tablet-groß. Um ein bisschen was abzubekommen. Und das ist eben nicht nur für die saisonalen Depressionsepisoden, wie jetzt der sogenannte Winterblues. Sondern schon auch, wenn auch nicht heilend, aber so lindernd für andere Depressionsformen.
0:27:22
Mirjam Rosentreter: Hattest du denn in der Trauer auch irgendwann das Schreiben für dich entdeckt?
Bianka mit K: Also ich hatte eine Trauerhilfe in Anspruch genommen, in diesem Trauerjahr nach dem Tod meines Kindes. Und die hatte mir dann das Schreiben nochmal so ein bisschen empfohlen. Ich war ja nie irgendwie so ein Tagebuchschreiber. Ich habe einfach sonst immer so, was mir mal im Kopf rumschwirrte, selbst wenn ich irgendwelchen Menschen mal was sagen wollte, Briefe geschrieben. Aber habe sie nicht abgegeben sozusagen. Und dann empfahl sie mir einfach nochmal alles aufzuschreiben, was ich meinem Kind gerne noch sagen möchte. Was mir so durch den Kopf geht. Und da habe ich dann mit Hand in ein schönes Buch reingeschrieben und habe dann gemerkt: Da floss viel aus mir raus. Aber von den Texten ist dann letztlich nichts in meinen Blog reingewandert. Das kam dann erst drei Jahre später sozusagen mit meinem jetzigen Mann. Der hat mich dann nochmal so ein bisschen ermutigt, genau. Aber das Schreiben, das war schon da ein ganz guter Weg. Weil ich gemerkt habe: All das, was durch mich durchgewandert ist… Man ist ja dann auch manchmal befangen den Menschen gegenüber. Und man kann mit denen, die so nah dran waren, die emotional auch mit damit verwoben waren, konnte man manchmal gar nicht so offen sprechen. Obwohl es schön gewesen wäre für alle eigentlich, aber trotzdem war man irgendwie befangen. Und dann habe ich das einfach alles aufgeschrieben, was mir durch den Kopf ging.
0:28:56
Marco Tiede: Ja, es geht mit dem Schreiben einfacher, als dann von Angesicht zu Angesicht jemandem das mitzuteilen.
Bianka mit K: Ja, und das habe ich dann rückblickend mit meiner späten Autismusdiagnose dann ja auch nochmal ganz anders verstanden, warum das so war. Das war ja auch viel weniger Reiz. Ich bin ja erst über die Hochsensibilität gegangen. Und dann kam erst ein paar Jahre später dann meine Autismusdiagnose. Und ich habe mich immer gefragt: Warum nehme ich eigentlich so viel wahr? Wenn mir jemand gegenübersitzt. Ich habe sofort gemerkt, wenn die Menschen den Raum betreten haben, nachdem mein Sohn gestorben ist, die sind alle so, so ein bisschen angespannt. Und irgendwie unsicher. Und keiner wollte mich zum Weinen bringen. Und ich habe dann halt… Und deswegen da war der Autismus dann halt gut. Weil ich direkt gesagt habe: „Mach dir keine Sorgen. Ich werde vielleicht weinen. Aber wir können auch zusammen weinen.“ Und dann haben plötzlich Freunde gesagt so: „Du hast es mir ganz leicht gemacht. Dass du mich einfach dazu eingeladen hast, ehrlich zu sein.“
Und selbst wenn man, wenn die Leute nicht wussten, was sie sagen sollten. Habe ich auch darum gebeten: „Du darfst es gerne sagen, wenn du nicht weißt, was du sagen sollst. Es ist authentischer. Und das ist besser als schweigen.“
Weil, es haben sich ja auch Menschen abgewendet die damit nicht umgehen konnten. Man hat ja dann neben diesem großen Verlust noch viele kleine Verluste. Die man dann noch irgendwie verarbeiten muss. Und wenn man dann in so einer Ungewissheit hängt: Warum sind die denn jetzt auch alle weg? Das durfte ich mir dann ja alles irgendwie selber erarbeiten und erklären. Und bin da ja auch jetzt im Mitgefühl mit allen. Dass ich sage: Okay ist ein schweres Thema. Und man muss damit ja nicht umgehen. Aber es ist schön wenn man sich zumuten kann. Und alle sich dafür öffnen und mitmachen sozusagen. Ist ja auch ganz viel Wachstum verborgen (schmunzelt).
0:30:43
Marco Tiede: Und im Moment ist dann diese, ich sag mal, „autistische Kommunikation“ in der Direktheit ein Türöffner. Weil du dann sagst: Ja, ist okay. Das braucht es dann so oft. Dass man nicht so rumdruckst und drumrum und ja. Und dann doch wieder über das Wetter redet, statt irgendwie zu sagen: „Ich bin völlig betroffen.“ Oder?
Bianka mit K: Und es gab auch Situationen, wo mir alles aus dem Gesicht gefallen ist. Weil wir dann zusammensaßen bei einer Geburtstagsrunde. Und es wurde sich über Maledivenurlaub unterhalten. Über alles Mögliche. Es war drei Monate nach dem Tod unseres Kindes. Und nicht ein Mal wurde Lennart erwähnt. Und ich dachte: Ich bin im falschen Film. Das war so ein fauler Friede für mich. Das war einfach nicht ehrlich. Und dann habe ich auch wirklich gesagt: „Ich gehe jetzt, ich halte das nicht aus.“ Und das habe ich vorher nie getan. Ich habe immer nur ausgehalten. Und da fing das dann schon an, dass sich von mir so ein paar Schichten abgeschält haben. Wo ich dann nicht mehr nur angepasst war.
0:31:53
Mirjam Rosentreter: Also in dem Moment hast du dich entschieden, es den anderen nicht mehr „leicht zu machen“. Also dich da abzugrenzen. Aber das zieht sich so ein bisschen durch dein Buch, dieses „es anderen leicht machen“.
Bianka mit K: Weil es ist… Es hat ja keiner Übung damit. Und gerade Trauer ist ja nun mal über Generationen so wahnsinnig unter den Teppich gekehrt worden. Aus reinem Schutz. Und das ist auch okay. Und das kommt ja Gott sei Dank mehr ins Rollen mittlerweile. Aber das für mich auch erstmal über die Hochsensibilität zu verstehen: Warum mache ich das eigentlich? Und dass ich immer vorher schon alles abtaste und gucke: Wo sind die Unsicherheiten des Anderen? Und das verbraucht ja auch so viel Energie! Und die hat man irgendwann einfach nicht mehr. Die Energie, um immer wieder bei den anderen einmal einzuchecken. Und das hat mir natürlich mein jetziger Sohn noch mal viel mehr gezeigt. Energie ist endlich.
0:32:51
Mirjam Rosentreter: Und dein jetziger Partner, wie hast du den in diese Trauerarbeit mit einbezogen? Den hast du ja erst nach dem Tod deines Kindes kennengelernt.
Bianka mit K: Genau.Das… Wir waren da einfach gleich von Anfang an sehr transparent miteinander. Wo wir uns schon kennengelernt hatten dann. Wir standen ja beide irgendwie so mitten im Leben auch. Und ich wollte das ja auch nicht verheimlichen. Er sollte einfach wissen, woran er ist. Und dann hätte er auch die Chance gehabt zu sagen: Okay, das packe ich nicht. Damit hätte ich auch umgehen können. Und der ist einfach von Anfang an so unheimlich einfühlsam damit umgegangen. Und auch, wo ich dann später seine Familie und Freunde kennengelernt habe. Die haben alle ein tolles Feingefühl dafür gehabt. Und als wäre es so was ganz Normales. Auch wenn sie gleichzeitig immer wieder auch betroffen waren. Und ich habe einfach mit offenen Karten gespielt. Weil ich mir dachte: Wenn ich was verheimliche, dann… Vielleicht ist das eben auch so der Teil meines Autismus, weil ich nicht lügen kann. Ich hätte das keinem vormachen können. Und irgendwann hätte jemand gefragt: Mensch, warum bist du eigentlich immer so traurig?
Und die Traurigkeit gehörte, glaube ich, schon seit der Kindheit zu mir dazu. Irgendwie trauert man ja auf verschiedene Weisen um verschiedene Dinge im Leben. Und ja, das habe ich im Umgang mit anderen Mitschülern auch immer wieder gemerkt. So ein bisschen tiefgründig und nachdenklich und ein bisschen immer so traurig. Aber dann irgendwann hat mein System abgespeichert: Okay, das ist nicht so gewollt scheinbar. Die möchten nur gern, dass ich lustig bin und leicht. Naja, dann versuche ich mal eher nur das. Und dann habe ich Türen geöffnet über meinen Humor. Dann habe ich die Leute eben eher zum Lachen gebracht. Und habe dann eher nur für mich alleine geweint.
Und dann mit dem Tod meines Kindes, ja, dann kam eine reife Prüfung nochmal. Und dann hieß es: Nee, jetzt geht das aber nicht mehr. Jetzt kann es auch mal sein, dass ich mitten im Supermarkt stehe. Und dann sehe ich irgendein Produkt, was mein Kind gerne gegessen hat und bumm: Ich breche in Tränen aus. Oder wie es halt immer so war: Es läuft dann plötzlich Elvis im Radio und… (lacht) Oder ich sehe eine Pfütze in Herzform. So mittendrin an so einem traurigen Tag. Und denke mir: Ha! Irgendwie…
0:35:13
Marco Tiede: Die kleinen Zeichen, die du auch im Buch beschrieben hast.
Bianka mit K: Und das ist so, ich konnte das dann nicht mehr steuern. So wie ich das vor dem Tod meines Kindes gelernt hatte.
Mirjam Rosentreter: Und es war richtig so.
Bianka mit K: Ja, deswegen ist es jetzt ja auch… Nach mittlerweile über 10 Jahren ist ja auch einfach sehr, sehr viel Dankbarkeit da. Weil mich hat das so reifen lassen. Ich fände das für mein Kind unfair, dass der nach diesen ganzen Strapazen nicht weiter da sein darf. Weil das hätte er verdient. Aber ich weiß jetzt auch: Er hat jetzt seinen Frieden. Und er muss einfach nicht mehr leiden. Weil, das ist kein Leben. Also solche Schmerzen zu leiden und solche Sachen über sich ergehen lassen zu müssen.
Mirjam Rosentreter: Dein Sohn hat die Musik von Elvis geliebt, ne?
Bianka mit K: Ja.
Mirjam Rosentreter: Hörst du dir das dann jetzt auch manchmal in bestimmten Situationen bewusst an?
Bianka mit K: Ja.Also das ist dann auch so eine Eingebung. Dann habe ich plötzlich so ein Lied im Kopf. Und dann muss ich es auch anmachen. Und dann tanze ich durch die Wohnung und denke dann da so an ihn. Und ich glaube manchmal, dass er mir dann vielleicht so ein kleines Zeichen schickt. Und dann meint er: Hey komm, ich bin auch noch da!
Marco Tiede: Ja, ich glaube, das ist ja dann auch eine Möglichkeit der Verbindung mit dem Verstorbenen. Das kenne ich auch aus eigenen Trauererfahrungen. Dass ich dann gerne auch Musiken angemacht habe von einem Freund, der die gerne gehört hat. Um dann mit ihm verbunden zu sein.
Bianka mit K: Das ist schon ein tolles Medium, um Verbindungen zu schaffen.
0:36:54
Mirjam Rosentreter: Wie erlebst du im therapeutischen Kontext den Umgang mit solchen Schicksalsschlägen? Also wenn da bei dir Klienten sind, wo in der Familie eine schwere Krankheit vorkommt? Oder ein naher Verwandter stirbt, der deinen Patientinnen oder Klientinnen und Klienten wichtig ist?
Marco Tiede: Ja, unterschiedlich. Also zum Teil eben auch mit sehr viel Pragmatismus, klar. Dann kommt man in so einen Funktionsmodus und erledigt die Dinge, die zu erledigen sind. Und manche ziehen sich auch ganz zurück. Und manche sind damit auch sehr offen und können das dann benennen und aussprechen. Und auch ihren Gefühlen ihren Lauf lassen. Wenn sie gerade das Gefühl haben, dass das hier seinen Platz hat. Also ich bin immer ganz dankbar, wenn das bei mir einen Platz haben kann. Weil ich vielleicht dann auch ausstrahle: Ja passt, mach.
0:37:47
Mirjam Rosentreter: Ich sehe gerade, was du für ein T-Shirt anhast! Da steht drauf „Love and Pain“. Hast du das bewusst für heute angezogen?
Marco Tiede: Nee. Das ist nur, ich war Freitag beim großartigen Konzert einer britischen Künstlerin namens A.A. Williams. Und das trägt mich gerade so. Das ist sehr schöne traurige Musik. Also ich höre allgemein gern traurige Musik (schmunzelt). Und ja, das ist Zufall, dass ich das jetzt trage.
(Bianka mit K schmunzelt)
Mirjam Rosentreter: Und du hast auch ein interessantes T-Shirt an. Ich habe immer schon versucht… genau: „Overstimulated Moms Club“.
Bianka mit K: Genau. (Lachen)
Marco Tiede: Auch nicht schlecht.
Mirjam Rosentreter: Bist du Mitglied in diesem überstimulierten Mütterclub?
0:38:31
Bianka mit K: Ja. Ich wollte mir einfach einen Scherz draus machen. Dass ich einfach selber eine neurodivergente Mama bin und mein neurodivergentes Kind begleite. Und wir eigentlich den ganzen Tag nur überreizt sind.
Mirjam Rosentreter: Hast du das für dich selbst designt?
Bianka mit K: Nee, das gibt es tatsächlich so im Internet. Das wird einem dann ja in den sozialen Medien manchmal so rangespült.
Marco Tiede: . Ja, klar. Da gibt es vieles.
0:38:53
Mirjam Rosentreter: Ich muss eine kurze Pause machen. Meine Hörgerätebatterie hat sich gerade gemeldet.
Marco Tiede: Ah ja, dann wechsel mal.
Mirjam Rosentreter: Ja.
(Geräusche)
Marco Tiede: Ich habe meine gestern gerade aufgefrischt. Weil ich so viel Musik gehört habe unterwegs zum Zug. (Bianka lacht) Ich bin bis nach München gefahren, um die zu sehen.
Bianka mit K: Oh, wow.
Mirjam Rosentreter: Ach, das war das Konzert! Da habe ich ja sogar reingehört, ja.
Marco Tiede: Bei A.A. Williams? Und, hat es dir denn zugesagt?
Mirjam Rosentreter: Ich hab sofort gedacht, das passt zu dir. Weil, sie hat ein bisschen das, was ich auch aus dem Metal und so kenne, ne? Also sie hat ja sanftere, ruhigere Musik, hat aber den Druck durchaus dabei drin, finde ich.
(Geräusche)
Bianka mit K: Da muss ich auch mal reinhören.
Marco Tiede: Ja.
Mirjam Rosentreter: Ja, da habt ihr ja eine Gemeinsamkeit. Ich glaube, du hattest doch auch so eine Metal-Phase? Oder hast du die immer noch, wenn die Phase nicht zu Ende ist.
0:39:40
Bianka mit K: Nee, das ist schon der präferierte Musikgeschmack. Ich merke aber auch tatsächlich… Deswegen der overstimulated Mom’s Club: Ich bin eigentlich im Moment auch nur noch dauerüberreizt. Und dann höre ich auch andere Musik. Also dann höre ich sehr, sehr ruhige Klänge. Ich mache auch viel mit Heilfrequenzen. Auch schon für meinen Sohn. Damit er einfach auch ganz andere Sachen mal zwischendurch nutzen kann, um sich zu regulieren.
Marco Tiede: Ich fand es zum Beispiel bemerkenswert… So eine kleine Stelle, die nichts mit Lennarts Krankengeschichte zu tun hat: Dass es eine Kennenlernplattform für Metal-Fans gibt. Das wusste ich nicht. Fand ich cool.
Bianka mit K: Ja, Metalflirt.de. (lacht)
Marco Tiede: Metalflirt, ah ja.
Mirjam Rosentreter: Habt ihr euch da kennengelernt?
Bianka mit K: Ja, aber ich habe mich da damals nicht angemeldet, mit dem Gedanken, einen Partner kennenzulernen. Sondern ich wollte… Weil, ich war ja dann alleine, als ich meinen Ex-Mann da verlassen hatte. Und wollte einfach mal neue Menschen kennenlernen. Und wollte mal wieder Konzerte besuchen. Und dachte, wenn ich irgendwo in irgendwelchen Städten vielleicht schon Leute kenne, mit denen man sich dann da einfach mal treffen kann. Ich war da völlig unbefangen. Und dann haben wir uns da beide gefunden. (schmunzelt)
Marco Tiede: Ja, zumal ja Konzerte auch meistens mehr Spaß machen, wenn man die mit jemandem teilen kann, als wenn man alleine da ist.
(im Hintergrund sich steigerndes Regengeräusch)
0:40:58
Bianka mit K: Wobei ich letztes Jahr, nach sehr vielen Jahren, auch alleine auf einem Konzert war, in Hamburg. Das war das erste Mal, dass ich über Nacht weg war. Und da bin ich zu Pantera gefahren. Die sind da aufgetreten. Das sind ja so meine Helden. Und das war aufregend. Ich war da ganz alleine mit mir. Und ich war total glücklich. Weil ich wirklich, ich habe richtig gemerkt: Das Handy blieb auch in der Tasche. Ich habe einfach nur dieses Konzert genossen. Das war großartig. Und das ist das Paradoxe: Das geht dann! Aber wenn ich mit meiner Familie am Tisch esse, mit neun Leuten und alle essen und erzählen, dann denke ich so: (lachend) Ohoh! Ich will hier weg! Aber Konzert ist super. Weil, es ist alles laut. (lacht)
Marco Tiede: Ja.Es hat ja einen Fokus. Ich kenne neurodivergente Menschen, die auch berichten, dass sie ganz gerne auf Konzerte sind. Die finden es nur mal anstrengend, wenn dann so Umbaupausen sind. Und dann haben die Leute plötzlich keinen Fokus mehr. Und dann fangen sie an, sich anzuquatschen oder Gespräche aufzudrängen. Und das könnte anstrengend werden.
Bianka mit K: Ich glaube, die haben auch ein gutes Gefühl, viele neurodivergente Menschen, was so Energien angeht. Wenn sich Energien im Raum verändern und so weiter. Also alles, was man ja irgendwie nicht so richtig greifen kann. Aber ich glaube, diese Schwingungen, die immer so auch dann ausgehen. Gerade in so einer Umbauphase. Dann verändert sich ja alles. Ich versuche mir das immer mal vorzustellen, dass dann alles im Raum rumschwirrt (schmunzelt) und nicht mehr an einer geraden Linie sich bewegt.
Marco Tiede: Ja.
0:42:17
Mirjam Rosentreter: Jetzt hat es zwischendurch, gerade als wir beim Thema Pandora-Konzert waren, hier derartig…
Marco Tiede: Pantera!
Mirjam Rosentreter: Was?
Marco Tiede: Pantera! Nicht Pandora.
(Bianka mit K lacht)
Mirjam Rosentreter: Achso, Pantera, Pantera. Hat das hier derartig….
Marco Tiede: Pandora wär auch ein interessanter Bandname.
(Lachen)
Mirjam Rosentreter: Gibt’s garantiert auch… Hat es hier derartig aufs Fenster geprasselt, also ihr werdet es gehört haben.
Bianka mit K: Ja, das war schön.
Mirjam Rosentreter: Ja. Also das ist eine AMSR…
Marco Tiede: Erfahrung?
Mirjam Rosentreter: …Folge. Für die, die es hören. Eventuell muss ich zwischendurch mein Mikrofon rauspegeln.
Marco Tiede: Ja, ichhatte auch Rückmeldungen bekommen von Bekannten, die gesagt haben, sie können das nicht hören, wenn wir während des Podcasts trinken. Also er hat eine bestimmte Art der Misophonie, der dann Trinkgeräusche nicht so richtig gut abkann.
0:42:58
Mirjam Rosentreter: Ja, aber man muss ja manchmal auch so einen Kloß im Hals der Nervosität wegschlucken und sowas. Das kenne ich auch. Ja, wir sind jetzt etwas davon geglitten, aber das ist ja in Ordnung.
Moment, ich versuche mal wieder einzusteigen. Ich halte mich mal jetzt am Gerüst fest, dass ich hier aufgeschrieben habe.
Es gibt ja noch das zweite Buch von dir, das jetzt auch noch auf dem Markt ist: „Was ich dir noch sagen möchte“. Das besteht aus kurzen Texten, die teilweise, glaube ich, auch auf deinem Blog erschienen sind. Und viele davon schreibst du immer am Geburtstag und am Todestag deines ersten Kindes. In was für einem Moment oder an was für einem Ort machst du das?
0:43:41
Bianka mit K: Mittendrin. Das ist so, wie das halt zu meinem Leben dazugehört. Wie die Trauer im Alltag einfach immer mal wieder da ist, so schreibe ich halt auch. Und dadurch, dass ich die Sachen ja zum größten Teil schreibe neben der Begleitung meines zweiten Kindes, baue ich das immer irgendwie so ein, wie es kommt. Und ich merke dann eben, wenn dann da schon was kribbelt, dann muss das auch relativ schnell raus. Aber das kann dann manchmal sein, dass ich schon morgens früh wach bin. Und dann schnell schreibe, was da raus will. Oder eben abends, wenn mein Sohn eingeschlafen ist. Oder eben, wie gesagt, mitten am Tag. Und weil, es gehört dazu.
Und so habe ich es ja auch mit meinem zweiten Sohn jetzt auch gehandhabt. Ein ganz normaler Umgang. Er weiß, dass es auch mal Tage gibt, wo ich mitten am Tag einfach dasitze und weine. Weil, dann erinnert mich vielleicht gerade irgendwas. Das ist jetzt mittlerweile nicht mehr so oft. Das war in der Anfangszeit, bis zum dritten Lebensjahr im Grunde genommen. Wo dann noch mehr so Vergleiche waren mit meinem ersten Sohn, wem er mich dann noch viel erinnert hat. Er kennt das einfach, dass ich dann mal da sitze und weine. Und dann sage ich ihm auch: Ich bin gerade einfach traurig. Ich sage zwar, es ist sein Bruder, aber er ist mittlerweile auch so: „Das ist Mamas erstes Kind.“ Er weiß halt nicht, wie das ist, einen Bruder zu haben. Er sieht das jetzt bei seinen Freunden, die haben alle einen Bruder. Da hat er vielleicht eine Vorstellung, okay. Aber er sagt ja auch ganz klar: Ich finde das gut, dass ich keinen Bruder oder eine Schwester habe. Er findet es halt nur schade, weil jetzt hat er kürzlich am Grab gesagt: „Ich hätte so gern mit ihm gezockt!“ Weil, er hat ja auch jetzt einen Freund, der ist zwölf. Und das ist ja so ungefähr das Alter meines ersten Sohnes. Der würde jetzt 14 werden dieses Jahr. Der hätte schon einen guten Zockerkumpel mit ihm gehabt, da bin ich auch ganz sicher.
Und das finde ich dann auch mal wieder so ganz spannend, wie er dann so damit umgeht. Er sieht zwar meine Traurigkeit. Aber er macht es nicht zu seiner. Und das finde ich gut. Er darf das selber für sich irgendwie fühlen. Also ich stülpe da auch nix über ihn über. Dass ich sag: Das ist jetzt aber dein Bruder!
Ich hab in meiner Kindheit auch nicht verstanden: Was ist jetzt eine Tante? Was ist ein Onkel? Was ist eine Cousine? Das kam ja erst mit der Zeit. Und deswegen: Ich will ihm da nicht irgendein Konzept aufbürden, was ihm gar nicht, was nicht zu ihm passt. Er darf da irgendwie so seinen Weg mit finden. Und wenn er sagt, „das ist Mamas erstes Kind“, dann ist das so. Ist ja nix verkehrt dran. (schmunzelt)
0:46:19
Mirjam Rosentreter: Was waren bei dir und deinem Mann, was war die erste spontane Reaktion darauf, als ihr erfahren habt, dass euer jetziges Kind, der Sechsjährige, im Spektrum ist?
Bianka mit K: Also zuerst kam ja die Diagnose meines Mannes.
Mirjam Rosentreter: Aha!
Bianka mit K: Den habe ich zuerst in der Diagnostik angemeldet quasi. Weil, ich hatte ein halbes Jahr vorher bin ich dann über… Wir hatten ja schon Kontakt damit. Weil ja unsere Nichte, die wird 15 dieses Jahr, die ist ja auch seit sie vier oder fünf ist, hat sie ihre Autismusdiagnose. Es ist uns ja nicht ganz unbekannt gewesen. Und damals haben schon alle scherzhaft zu meinem Mann gesagt: „Na dann ist er aber auch im Spektrum!“ Hat aber hat keiner mal irgendwie dran gedacht, eine Diagnostik mit ihm zu machen. Und irgendwann, nachdem ich mich dann doch noch mal wieder mehr reingelesen hatte, habe ich ihn halt auch drin gesehen. Dann habe ich erst mal geguckt, dass mein Mann die Diagnostik macht. Und als dann die Bestätigung meines Bauchgefühls kam, dass er wirklich im Spektrum ist, war ich mir klar: Okay wir machen das mit unserem Sohn auch. Weil, es hat sich dann einfach irgendwann immer mehr gezeigt. Da war er noch vier. Und dann hat man schon deutlich gesehen: Okay da sind schon ein paar Hinweise drauf. Und ich würde das gerne, wenn es gut klappt, vor Schuleintritt wissen, woran wir sind. Damit wir damit arbeiten können. Und dann kam in der Zeit dann auch noch bei mir die Erkenntnis: Ach, dann mach ich auch gleich noch mit.
Ich hab mich da auch überall irgendwo drin gesehen. Und ja, dann haben mein Sohn und ich dann im gleichen Monat unsere Diagnosen gekriegt: Im März 24, also er quasi kurz vor seinem fünften Geburtstag und ich vor meinem 35. Geburtstag. Und das war dann eigentlich nur die Bestätigung eines Bauchgefühls. Weil er von Anfang an, seit er auf die Welt kam: Der war reizoffen bis unters Dach. Also das war, meine Therapeutin hat dann irgendwann mal den Begriff Highneed-Baby mir ans Herz gelegt.
0:48:20
Mirjam Rosentreter: Sag nochmal.
Bianka mit K: High-need-Baby.
Mirjam Rosentreter: Ach, Hi-Need. Achso.
Bianka mit K: Genau.
Marco Tiede: Highneed. Also hochbedarfs Baby, ja.
Bianka mit K: Genau. Weil das einfach im Umfeld… Irgendwie waren wir mit unserem Erleben ziemlich alleine. Und dass man wirklich überlegen musste: Wann gehen wir vor die Tür? Wann kriegen wir Besuch? Was kann ich für Haushaltsgeräte überhaupt anmachen? Das Kind hat nur in der Trage gelebt. Also man hat schon gemerkt, da waren viele, viele feine Antennen. Und dann hat sich einfach mit der Zeit gezeigt: Okay, dann sind da auch ein paar Verhaltensweisen, die für Autismus sprechen können.
0:48:52
Marco Tiede: Ich wollte noch mal gerne einhaken zu der Diagnostik deines Mannes. Wenn ich mich erinnere, ging der doch dann auch diese längere Depressionsphase voraus, oder? Weil das ist ja oft etwas, was viele Menschen ja begleitet, auch gerade die Spätdiagnostizierten. Dass sie eigentlich alle möglichen Komorbiditäten ausbilden, also so Begleiterscheinungen, und man dann immer über diese Begleiterscheinungen erst dahinterkommt: Da steht ja noch was dahinter.
Bianka mit K: Genau.
Marco Tiede: Also das, klar: Es gibt eben auch Depressionen, die einfach nur Depressionen sind. Aber hat das da eine Rolle gespielt, dass ihr gemerkt habt, also irgendwie: Woher kommt das? Dass diese Niedergeschlagenheit oder diese depressiven Zustände da sind? Dass das dann nochmal ein Aufhänger war zur Diagnostik?
Bianka mit K: Ja, auf jeden Fall. Er hatte dann vor seiner Diagnostik ja auch, das war das Jahr zuvor, war er ja längere Zeit wegen Depressionen krankgeschrieben. Und war dann auch in einer Klinik und hatte selbst da dann noch mal so den Gedanken: Was ist denn, wenn ich vielleicht auch irgendwie Autist bin? Aber ja, dann ist es wieder so in Vergessenheit geraten. Und dann habe ich dann, habe ich den Gedanken dann aber doch noch mal aufgefasst.
Und dann hat sich einfach auch vieles im Alltag, was uns immer wieder, wo wir so Stolpersteine einfach hatten, das hat sich dann damit so erklärt. Das hat dann plötzlich total Sinn ergeben. Und dann kam auch ein ganz anderes Verständnis dafür auf, wenn man sich gefragt hat: Warum kriegt der Mensch das eigentlich immer noch nicht hin, obwohl wir jetzt schon zum Beispiel so lange zusammenleben? Warum stolpern wir immer wieder über dieselben Sachen. Und dann, ne, dann hat man plötzlich gemerkt: Ja klar, es braucht einfach alles länger, um zu verarbeiten. Und mein Mann ist ja der Alleinverdiener bei uns, arbeitet in drei Schichten. Und allein diese drei Schichten sind ja für sein Nervensystem ein absoluter Horror eigentlich, ne. Und dass er überhaupt noch geradeaus gehen kann an manchen Tagen, das finde ich schon erstaunlich.
Und dann ist natürlich, dann fällt viel hinten runter, ne. Wenn dann so Nachtdienste kommen. Dann: Ja, welchen Tag haben wir heute? Und was ist jetzt nochmal? Es ist ja immer wieder, jeder Tag dann irgendwie neu. Und dann muss ich eigentlich auch meinem Mann oft viele Dinge nochmal neu an die Hand geben und erklären. Und das hat sich dann einfach auch mit seiner Autismusdiagnose ganz anders erklärt.
0:51:09
Marco Tiede: Hast du so ein Beispiel, was du benennen kannst für so einen Stolperstein. Wo du sagst, was soll das denn?
Bianka mit K: Ja, die Abläufe des Alltags. Dass man weiß, wir machen ja eigentlich… Viele Handgriffe jeden Tag sind immer die gleichen. Und dass ich ihn da immer wieder dran erinnern muss, dass er… Das ist ja auch so: Schreib mal Zettel, kleb die irgendwo hin! Er vergisst sogar, dass da ein Zettel irgendwo klebt. Also ich versuche das ja auch dann mehr mit Humor zu nehmen mittlerweile. Das klappt auch ganz gut. Aber da habe ich mich dann irgendwann auch gefragt: Warum nimmt er das anders wahr als ich im Alltag? Diese normalen Dinge, die wir eben einfach jeden Tag machen. Wie dann bringt man mal Müll raus oder ich gucke mal da und da nach oder so.
Und er hat wirklich einen ganz anderen Filter. Er kann vieles… Ja, wie so ein Tunnelblick manchmal. Wo ich dann denke: Boah, ich hätte das auch voll gerne! Ich beneide ihn da manchmal auch darum, dass er das so wahrnimmt. Weil alles irgendwie immer auf dem Schirm haben, das bringt ja auch dieser Mental Load dann irgendwann. Der entsteht dann dadurch ja auch. Und das bringt ja auch Frust, wenn man dann denkt: Mensch, was kann man da für Hilfsmittel irgendwo im Alltag noch mit reinbringen? Dass es für ihn auch besser umsetzbar ist. Aber die große Herausforderung ist einfach der Schichtdienst. Das ist der absolute Killer für sein Umfeld.
0:52:39
Marco Tiede: Und das zerschießt ja dauernd den Rhythmus, die Routinen und so.
Bianka mit K: Und dann gibt es ja diesen Begriff der radikalen Akzeptanz. Wir haben ja immer wieder überlegt, wie können wir nochmal was umstrukturieren? Aber ich bin einfach im Verständnis dafür. Weil, so wie wir es jetzt gerade haben, ist es für all unsere Nervensysteme am besten. Es funktioniert so. Und wir müssen uns einfach mit sehr viel Verständnis gegenseitig begegnen. Und dieses, was überall propagiert wird, auch in den sozialen Medien: Und man müsste Mental Load aufteilen mit 50-50. Ist ein schönes Märchen! Aber das bringt auch, glaube ich, an manchen Stellen noch mehr Frust als wirklich Erleichterung.
Mirjam Rosentreter: Ihr beiden habt die Autismusdiagnose also benutzt, um Erklärungen zu finden für das, was im Alltag schwierig ist. Hat die Diagnose dann trotzdem auch noch Dinge aufgewühlt, die ihr nicht verarbeiten konntet vorher?
Bianka mit K: Auf jeden Fall. Weil man ja nochmal eine ganz andere Rückschau betreibt auf sein eigenes Leben. Man hat dann plötzlich das Thema Schulzeit ganz anders nochmal betrachtet und so. Also ich bin ja sowieso schon vor meiner Autismusdiagnose, ich bin ja seit 2018 in therapeutischer Begleitung. Weil ich ja einen guten Weg auch mit meiner Trauer gehen wollte. Und da habe ich ja auch schon vieles aufgearbeitet. Aber dadurch hat sich dann einfach alles nochmal ganz anders erklärt.
Auch für meinen Mann, der sagt so: Ja wenn man das jetzt früher gewusst hätte, dann wären gewisse Schwierigkeiten vielleicht gar nicht so sehr entstanden. Die man jetzt immer noch im Leben spürt. Wo man ja vielleicht auch schon teilweise von Trauma reden kann. Es gibt ja auch Mikrotraumen und so. Was er jetzt halt auch immer noch merkt. Und das ist bei mir genauso. Dass ich denke: Mensch, ich wäre ein Kandidat für Homeschooling gewesen. Ich hätte den ganzen Kram mit den tausenden Schülern nicht gebrauchen können. Dann wäre ich glaube ich anders durch die Schulzeit gegangen und so. Das hilft uns jetzt natürlich auch im Umgang mit unserem Kind. Da einfach eine ganz andere Sensibilität reinzubringen.
0:54:53
Mirjam Rosentreter: Habt ihr beide Mobbingerfahrungen gehabt schon in der Kindheit? Also du beschreibst das in deinem Buch. Dass das schon in der Grundschule anfing. Dass du ausgegrenzt wurdest.
Bianka mit K: Jaja, das habe ich mehr gehabt als er. Er war dann doch eher so der taffere Typ. Es liegt vielleicht einfach daran, dass er einfach ein Mann ist. Oder ein Junge war. Da ist ja dann noch mal ein ganz anderer Respekt teilweise da. Aber ich habe halt einfach viel Angriffsfläche geboten. Ich kann es den Kindern ja teilweise nicht mal irgendwie verübeln. Weil, wenn man so viele Möglichkeiten bietet? Man ist gut in der Schule. Man ist größer als die Jungs. Und man kann sich in Sport irgendwie nicht ganz so athletisch bewegen. Vielleicht habe ich auch manchmal nicht so passend reagiert. Weil mich das auch alles einfach überfordert hat.
Aber es war eben… Meine ganze Schullaufbahn durch hat das zu mir gehört. Und das hat viel Energie gefressen. Dass ich da eben wirklich morgens schon mit Bauchschmerzen in die Schule gefahren bin und dachte: Ich will es einfach nur hinter mir haben. Und in der Rückschau verstehe ich dann auch, warum ich nach der Schule dann einfach nur in meinem Zimmer gesessen und irgendwie leer in den Fernseher gestarrt habe. Oder Computer gespielt habe. Es ging einfach nichts mehr. Das hat so viel Energie abgezapft, sich mit den Mitschülern da zu befassen. Man konnte es halt nicht ausblenden, man hat ja alles wahrgenommen.
Marco Tiede: Ja eben.Mich hat schon beim Lesen erstaunt, und jetzt hast du es ja eben nochmal gesagt: Du konntest „ihnen ja das fast nicht verübeln“. Aber du hast es glaube ich auch ein bisschen in Anführungsstrichen gesetzt, ne?
Bianka mit K: Ja.
Marco Tiede: Weil, das darf man denen schon übelnehmen, dass die dann das nutzen. Weil du eben anders scheinst als die meisten. Dass sie dich dann da zur Zielscheibe benutzen. Und das kostet ja vielleicht auch nochmal Kraft. Weil du vielleicht sogar noch… Ich weiß nicht, ob das so zu verstehen ist, dass du dafür dann auch Verständnis aufgebracht hast. Dass du gesagt hast, vielleicht sogar so weit zu gehen, zu sagen: Ja, ich bin auch selbst schuld. Wenn ich so bin, wie ich bin, dass sie mich so anmachen.
0:57:09
Bianka mit K: Also das kam erst jetzt später. In der Kindheit habe ich mich immer nur gefragt: Was habe ich denen eigentlich getan? Was ist eigentlich deren Problem? Und später dann, wenn man dann irgendwo irgendwie das Leben ganz anders verstehen lernt. Und auch warum sich Menschen wie verhalten. Gerade auch durch meine Ausbildung in der Psychiatrie: Wie werden Kinder geprägt? Und warum tun sie das? Ich finde es heute noch furchtbar zu sagen: Ja so sind Kinder halt. Dass man schon einfach… Das ist schon fast eine ungeschriebene Regel, dass Kinder sich in der Schule und im Kindergarten gegenseitig ärgern.
Mein Sohn sagt jetzt schon: „Ich verstehe das nicht. Warum ärgert der mich? Warum können die mich nicht einfach in Ruhe lassen? Warum muss man immer auf Kosten anderer Spaß haben?“ Ich kann ihn total verstehen. Das begreife ich heute noch nicht. Also mit diesem Wissen von, wie entwickeln sich Menschen, wie formt das Umfeld mit, da habe ich natürlich dann ein Stück weit Mitgefühl. Weil ich jetzt weiß: Okay, das waren auch Kinder. Die kamen aus echt schweren Verhältnissen. Und die haben das irgendwo versucht zu kompensieren. Und jeder versucht sich ja durch so ein kontrollierendes Verhalten ein Stück weit Sicherheit herzustellen und so weiter. Da spielt ja wahnsinnig viel mit rein, warum man schlecht mit anderen Menschen umgeht.
Aber ich habe dann noch mal eine korrigierende Erfahrung gehabt später. Da war ich mit meinem ersten Sohn schwanger. Wir waren auf einer Feier. Und da begegneten wir zwei Klassenkameraden aus der Realschule. Das war ja nach meiner Ausbildung, also viele Jahre schon vergangen. Und die kamen dann irgendwann auf mich zu und sagten: „Wir haben dich da gerade so sitzen sehen. Und dann fiel uns wieder ein, wie gemein wir damals in der Schule zu dir waren. Wir wollen einfach nur mal sagen, dass uns das echt leidtut. Aber der eine, der hat uns dazu immer angestiftet. Das würden wir heute nicht mehr so machen.“ Dann stehen da so die jungen Erwachsenen mit Anfang 20 und sind dann einsichtig. Und ich habe gesagt: „Danke, das ist echt nett von euch.“ Das ist ja auch nicht selbstverständlich, dass dann irgendwann noch mal so eine Einsicht kommt.
Ja, das kann ich jetzt heute mit meinem erwachsenen Ich sagen. Dass ich da auch im Mitgefühl für die anderen bin. Aber das relativiert natürlich nicht, was es für Spuren bei mir hinterlassen hat. Das hat schon auch echt… Dass ich teilweise Angst hatte, in die Schule zu gehen. Das hat sich durch die Schullaufbahn echt gezogen dann.
0:59:32
Mirjam Rosentreter: Und das hat diese Grundtraurigkeit gelegt, von der du vorhin gesprochen hast?
Bianka mit K: Ich denke schon. Es war halt… Also bei uns Zuhause gab es natürlich auch oft Stress. Und es gab Momente, da habe ich mich dann in der Schule irgendwie wohler gefühlt dann. Das war jetzt nicht, wer weiß wie schlimm Zuhause. Aber das… Für mein System war es dann manchmal schon zu viel. Und am liebsten hätte ich mich eigentlich nur irgendwo alleine eingeigelt und so. Aber das war, ja… Ich habe mich da einfach… Ich habe mich in der Schule nie sicher gefühlt. Und ich wäre am liebsten eigentlich immer Zuhause geblieben. Weil, das war so anstrengend. Man hat sich auch so allein gefühlt. Die Lehrer hatten ja noch gar nicht so ein Gefühl damals für Mobbing an der Schule. Da wurde es ja noch mehr relativiert als heute.
1:00:28
Mirjam Rosentreter: Ihr habt dann für euer Kind, für euren Sohn, eine radikale Entscheidung getroffen. Und habt ihn, soweit ich weiß, gar nicht in den Kindergarten, in die Kita gebracht.
Bianka mit K: Ja.
Mirjam Rosentreter: Habt ihr das zu Anfang irgendwie versucht? Oder habt ihr von Anfang an gesagt, nein, wir machen es erst gar nicht?
Bianka mit K: Ja, wir waren uns beide einig, dass er frühestens mit drei Jahren in den Kindergarten gegangen wäre. Und aufgrund meiner Erschöpfung, die dann einfach in den ersten Jahren entstanden ist. Durch den krassen Schlafmangel. Weil, er war überhaupt kein guter Schläfer. Haben wir dann, wo er dann zwei war, überlegt: Wir versuchen es mit einer Tagesmutter. Einfach mal vormittags gucken. Dass ich ein paar Stunden mal ausruhen kann. Es hatte dann aber nicht geklappt. Wenn er mit ihr alleine war, war gut. Sobald die anderen Kinder dabei waren, ist er dann… Ja, war er überfordert und wollte dann einfach nur weg. Wir waren dann so im Einvernehmen, dass: Er ist noch nicht so weit. Wir haben gesagt, gut, wir gucken einfach mal, wie er sich entwickelt. Wenn er uns irgendwann ein Zeichen gibt und wir feststellen, das könnte klappen, er will unter Kinder, dann würden wir das versuchen.
Wir sind auf Spielplätze gegangen, wir haben Spielgruppen besucht usw. Er hat sich nie für die anderen Kinder interessiert. Er wollte immer nur, dass die weg sind. Die anderen Mütter waren alle okay. Aber die Kinder halt nicht. Dann habe ich auch gedacht, da haben wir beide gesagt: Brauchen wir gar nicht erst versuchen. Gerade, je mehr Leute waren, dann war er überfordert. Das war ein bisschen eins und eins zusammenzurechnen. Das wollten wir ihm nicht zumuten. Und wir wollten es auch keiner Einrichtung zumuten. Wir hatten nicht den Druck, dass er in eine Einrichtung muss. Weil, ich war nicht in irgendeinem Arbeitsverhältnis verpflichtet. Und wir hätten damit ja vielleicht auch anderen Familien den Platz weggenommen, die ihn viel dringender bräuchten.
Also es waren irgendwo viele Faktoren, die da reingespielt haben, warum wir es nicht gemacht haben. Wir haben ja Gott sei Dank keine Pflicht, dass die Kinder in den Kindergarten müssen. Das war dann auch okay. Und wenn ich dann mal mit älteren Generationen gesprochen habe: „Och ja, ich war früher auch nicht. Und meine Kinder waren auch nicht im Kindergarten. Aus denen ist auch was geworden.“ (schmunzelt) Es war dann immer ganz schön zu hören, dass das dann damals ja irgendwie auch noch normal war. Und heute ist es das ja irgendwie nicht mehr. Dann muss man sich erst mal Leute suchen, die das ähnlich machen.
1:02:57
Mirjam Rosentreter: Also andere Eltern, die auch ihr Kind zuhause haben, meinst du?
Bianka mit K: Ja. Die findet man glücklicherweise heute natürlich auch schneller im Internet. Und dann war ja auch die Corona-Zeit, wo man dann sowieso andere Wege finden musste. Und ich hab’s immer versucht. Ich hab immer wieder Dinge mit ihm ausprobiert. Ihn irgendwie mit anderen Kindern in Kontakt zu bringen, Kontakt zu anderen Familien herzustellen. Und das war schon auch ein Wunsch, dass man Anbindung findet. Aber er hat mir einfach immer ganz klar gezeigt: „Nee, Mama, passt einfach nicht!“ Ne? Also dass… Gerade der Punkt mit den anderen Kindern und Gleichaltrige, das… Ältere waren super! Aber Gleichaltrige und jüngere Kinder fand er gruselig.
Mirjam Rosentreter: So wie er jetzt einen Zwölfjährigen als Zockerkameraden hat sozusagen.
Bianka mit K: Ja. Das sind natürlich reifere Nervensysteme. Die sind ein bisschen vorhersehbarer. Und da weiß er auch: Okay, die können sich auch ein bisschen mehr auf ihn einstellen. Er ist ja schon auch clever im Überleben, das muss man ja auch sagen. Also er weiß ja, was er braucht. Und das will ich ihm auch nicht absprechen. Der hat so ein gutes Gefühl für sich, was er braucht und bis wohin er gehen kann. Und ich will da nicht ständig drüberbügeln.
Marco Tiede: Und das ist auch eins der Diagnose-Kriterien, dass die Interaktion mit Gleichaltrigen oft schwerer ist als mit Jüngeren oder Älteren. Wo ich manchmal mal überlege, ob das dann an der Unberechenbarkeit der Gleichaltrigen liegt. Oder weiß ich auch nicht. Weil, eigentlich können ja auch Ältere und Jüngere unberechenbar sein. Also wegen der Sicherheit, die man braucht. Konntest du da rausfinden, woran sich das für ihn festmacht? Dass Gleichaltrige für ihn anstrengender, überfordernder sind als Jüngere oder Ältere oder in dem Fall Ältere?
1:04:52
Bianka mit K: Er hat immer gesagt: Er mag es nicht, wie sie ihn angucken. Das ist so… Ich habe jetzt gerade erst das Buch von Axel Brauns durchgelesen, „Buntschatten und Fledermäuse“ und fand das unheimlich toll. Weil ich auch dachte… Ich fand diese, wie er die Menschen wahrgenommen hat, so spannend. Mit den Gesichtern. Und habe mich manchmal gefragt: Wer weiß, wie mein Sohn die Gesichter von anderen empfindet. Ob da irgendwie auch die was ausstrahlen, was ihm vielleicht Angst macht? Und er hat einfach erfahren, dass Kinder in seinem Alter… Die haben ja auch einen eigenen Kopf. Und das prallt natürlich mehr gegeneinander. Die können nicht so Rücksicht nehmen. Und er profitiert davon sehr, wenn man aufeinander Rücksicht nimmt. Also ich habe dadurch auch nochmal hinterfragen gelernt, ob das wirklich für alle Kinder sinnvoll ist, mit Gleichaltrigen immer zusammen zu sein. Weil sie dann natürlich… Ja sie können warten lernen. Das ist ja immer das große Argument. Aber sie erfahren auch viel Unsicherheit. Und sie müssen ein Stück weit auch überleben lernen und sich durchkämpfen lernen. Und er darf halt, sein System braucht viel Sicherheit, um lernen zu können. Und im Moment empfindet er die Sicherheit noch sehr zu Hause. Und das sagt er auch ganz klar. Er hat ja auch… Dementsprechend war dann auch irgendwann die Frage: Wie soll das mit Schule klappen?
1:06:11
Mirjam Rosentreter: Und das wäre auch meine nächste Frage gewesen.
Bianka mit K: Und da war natürlich dann der Gedanke: Okay, es darf keine große Klasse sein. Dann haben wir eine Förderschule ausgewählt. Und so weiter. Und er hat dann irgendwann schon selber gesagt: „Mama, warum muss ich eigentlich in die Schule? Ich kann das doch auch zu Hause selber lernen.“ Er hat ja… Mit zweieinhalb Jahren konnte er das Alphabet auf Deutsch und Englisch und fing an zu rechnen. Einfach, weil es ihn interessiert hat. Und auch über viele Videos gucken und so weiter. Der bringt sich unheimlich viel selber bei. Der kann ja schon toll lesen und rechnen im Kopf. Und dann ist natürlich die Frage auch völlig legitim: Warum muss ich denn eigentlich hin, wenn ich mir das alles beibringen kann? Und ja, dann sagt man: „Ja gut, aber das soziale Miteinander.“ Und der ist da ganz klar und sagt: „Mir ist das alles egal.“ Und dann kommt mein Anteil, der sich angepasst hat, bis sonst wohin. Der dann sagt: „Huch, Uah! Wie lösen wir das jetzt?“ Ja, und er sagt ganz klar: „Ich gehe nur in die Schule, wenn du dabei bist.“ Und das muss man erst mal finden, ne! (lacht)
Mirjam Rosentreter: Habt ihr es schon gefunden jetzt?
Bianka mit K: Ja, die Einschulung letztes Jahr in der Förderschule ist ja…
Mirjam Rosentreter: Achso, er ist jetzt schon in der Schule.
Bianka mit K: Ja, ja, letztes Jahr.
Mirjam Rosentreter: DannEntschuldigung. Ich dachte, er wäre jetzt noch zu Hause. So hatte ich das interpretiert.
Marco Tiede: Er ist ja schon sechs.
Bianka mit K: Die Schuleingangsuntersuchung hat ja einen Förderbedarf festgestellt. Aber die sagten ja: Rückstellung machen wir nicht mehr. Und er hätte emotional aber dieses Jahr auf jeden Fall noch gebrauchen können. So und dann war Einschulung in der Förderschule. Und ich war auch guter Dinge. Drei Tage vor der Einschulung kam der Anruf: „Nee, aber Schulbegleitung braucht er nicht, so wie wir ihn eingeschätzt haben. Das klappt dann schon.“ So. Und als ich dann hinkam, wusste ich auch warum. Weil, die Klassenräume waren sehr klein, da hätte gar kein weiterer Mensch mit reingepasst. So. Und ich saß dann vier Wochen lang vor dem Klassenzimmer. Weil, er wollte nicht, dass ich weggehe. Sonst hätte er… Aber er ist halt immer wieder rausgegangen. Und sagte auch, es ist ihm einfach zu laut, trotz Gehörschutz. Es ist ihm einfach zu viel Gewusel da drin.
Und dann ist noch in unserem Umfeld noch mein Schwager plötzlich ganz schwer erkrankt und verstorben, so mit 32 Jahren. Und da war dann auch mal ganz spannend zu sehen, wie er dann damit umgeht, ne. Dann hat er das erste Mal auch Kontakt gehabt mit einem richtigen Verlust. Und das dann in der Situation mit dieser Einschulungssituation. Dann ist er ins Burnout gerutscht. Mit sechs Jahren. Und das… Dann ging zu Hause kaum noch was. Und das hat mir echt die Schuhe ausgezogen. Dann musste ich das mit der Schule alles wieder rückgängig machen. Und dann waren Trennungsängste bei ihm ganz groß. Weil er plötzlich erkannt hat: Menschen können wirklich weg sein. Und dann hat er auch gesagt: „Okay, Mama, geh nicht aus dem Haus! Sonst passiert dir auch was.“
Ja, und dann musste man aber nebenbei irgendwie noch versuchen, mit diesen ganzen Behörden was zu klären. Weil, ein Kind kann ja nicht zweimal eingeschult werden. Und ich hab nur gesagt: „Gut, wir könnten nächstes Jahr nochmal einen neuen Versuch starten.“ Aber jetzt haben sie eben zum zweiten Halbjahr den neuen Versuch gestartet. Bei uns an der Regelschule um die Ecke. Ich darf mit rein. Wir fangen ganz kleinschrittig an. Aber er sagt jetzt schon: „Ich will da nicht hin!“
1:09:29
Mirjam Rosentreter: Also er ist da jetzt in der Regelschule. Und du begleitest ihn als seine Schulbegleitung?
Bianka mit K: Also mit einer Schulbegleitung im Schlepptau, genau. Weil er sagt: Er geht nur da rein, erst mal, wenn ich mitkomme. Die Schulbegleitung ist dabei. Wir wollen halt irgendwie versuchen, da die Beziehung nebenbei aufzubauen, Vertrauen aufzubauen. Aber es ist in dieser Umgebung einfach schwer. Die stellen ihm auch einen Raum zur Verfügung, wo wir uns zurückziehen können. Aber nach einer halben Stunde ist Schluss. Dann will er nach Hause. Und dann zeigt er das „herausfordernde Verhalten“. Dann sagt er auch ganz klar: „Wenn wir jetzt nicht gehen, dann mach ich was kaputt.“ Das find ich schon ziemlich gut, dass er das so sagen kann. Und dann muss ich auch reagieren. Ich hab jetzt schon gemerkt, wie die Kinder da in der Schule auf ihn reagieren.
Marco Tiede: Wie reagieren die auf ihn?
Bianka mit K: „Na, der ist aber komisch!“ Und dann wollen sie ihn alle maßregeln. Und ja, die kennen natürlich alle Regeln, ist klar. (lacht) Mein Kind sagt so: „Mir sind Regeln egal!“ Also er macht sich seine eigenen Regeln sozusagen. Und das ist ja auch… Ja also, er lädt mich sehr ein, viele Dinge zu hinterfragen. Und das finde ich auch ganz gut. Weil man dann plötzlich merkt… Mir ist ja das Wort ‚ungewöhnlich‘ in den letzten Jahren sehr häufig begegnet. „Das ist aber ungewöhnlich, wie ihr das macht.“ Ja. (lacht) Danke! Aber es ist auch Wachstumszone. Also, ich hab, so anstrengend es auch immer wieder ist… Und ob das jetzt so die Dauerlösung ist, weiß ich auch noch nicht. Mit der Schule.
1:11:00
Mirjam Rosentreter: Und wie reagiert er auf die Erwachsenen?
Bianka mit K: Er ist einfach überfordert. Weil, das ist schon… Ich hatte mich ja auch mit dem PDA-Autismus immer wieder mal beschäftigt. Und so manche Anflüge ähneln ja auch dem PDA.
Mirjam Rosentreter: Das ist die Abkürzung für Pathological Demand Avoidance. Übersetzt: ‚pathologische Anforderungsvermeidung‘. Es gibt auch eine positive Drehung dieses Begriffs. Also dass man dieselben Buchstaben nimmt, aber es ist Persistent Demand for Autonomy. Also ‚anhaltendes Bedürfnis nach Autonomie‘, würde ich es übersetzen. Also da in die Richtung schaust du auch?
Bianka mit K: Ja, gerade in der positiven Formulierung sehe ich ihn halt sehr. Meine Therapeutin hat auch schon immer gesagt: „Sein Wille ist sein Strukturgeber.“ Wo es ja immer heißt: Autismus – alle brauchen Struktur. Sein Wille ist so sein Strukturgeber. Und das fand ich sehr passend. Weil, er möchte einfach viel mitentscheiden. Er möchte merken, dass er einfach selbstwirksam sein kann. Und so richten wir halt auch unseren Alltag aus. Also ich habe ziemlich schnell die Anforderungen niedrig gehalten.
Und mir war dann klar, okay, in der Schule wird das dann halt eine Nummer. Und ich kann nur hoffen, dass die Schule die Geduld und das Verständnis aufbringt, das zu begleiten. Und dass die Behörden auch mitmachen. Weil, das ist ja natürlich auch alles bürokratisch, ein paar Hürden immer mit dabei. Und jetzt, die sind alle sehr bemüht. Und da bin ich super dankbar für. Weil, ich habe natürlich auch schon Geschichten gehört, wo es anders läuft. Und wir haben dahingehend wirklich… Ich weiß nicht, ob wir es ‚Glück‘ nennen sollen. Aber auf jeden Fall… Und da bin ich eben auch direkt und transparent und ehrlich. Und habe auch gesagt: „Sie müssen wissen, wie das hier läuft. Und wir können keinen Standardweg gehen.“ Und das ist dann immer wieder so ein Aha-Moment, wenn ich dann auf mein Leben zurückblicke: So ein Standardleben habe ich auch nicht gehabt! So, wenn ich an meine erste Mutterschaft denke. Das war ja weit von Standard-Elternschaft! Und meine Therapeutin hat halt auch mal gesagt: „Sie haben schon auf Level 10 angefangen mit Mutterschaft. Und jetzt sind sie vielleicht bei Level 8.“ Aber es ist trotzdem noch auf hohem Niveau.
Und ja, und deswegen habe ich dann im vergangenen Jahr auch mit dem Schreiben und mit meinen Büchern dann erkannt: Ich kann das mit den Worten. Und das darf ich jetzt auch für mein Kind einsetzen. Um dann da auch nochmal Türen zu öffnen. Und plötzlich merkt man doch, da bewegt sich was bei den Menschen. Die sind schon irgendwo auch bereit, ungewöhnliche Wege zu gehen.
1:13:42
Mirjam Rosentreter: Und es sind ja nicht nur die Worte. Es ist ja auch die Haltung dahinter, die entscheidend ist. Also wenn du mit dieser Ruhe, die du hier heute ausstrahlst, in so ein Gespräch reingehst und den Menschen einfach erklärst: Das ist der Punkt. Also so sieht es aus. Das sind die Bedürfnisse meines Sohnes. Das sind meine, so wie ich ihn kennengelernt habe. Was können Sie mir anbieten? In dem Moment stellst du ja, lieferst du den Menschen ja die Möglichkeit, auf dich auch zuzukommen und eigene Lösungswege vorzuschlagen.
Bianka mit K: Ja, und das auch wirklich… Dieses Wort Zumutung finde ich halt so schön. Weil man wirklich den Menschen damit eigentlich eröffnet: Hier dürft ihr jetzt auch mitwachsen. Und das merke ich dann immer schon ganz schnell: Geht das oder geht das nicht?
Wir hatten es ja jetzt mit dem Schulbegleiter auch. Der erste, den wir quasi nach dem ersten Eindruck gewählt hatten, hat sich dann in dem Schulalltag ganz anders herausgestellt. Wo ich gesagt habe, wenn er noch bereit ist zu wachsen, dann mag es vielleicht klappen. Aber die Grundhaltung ist entscheidend. Und das habe ich auch ganz klar allen gesagt: Wenn es anfängt, dass ich mein Kind zwingen muss, irgendwo hinzugehen, Schulgebäude zu betreten und ich morgens vor der Schule schon den ersten Meltdown begleiten muss, dann hören wir auf. Also ich werde da nicht über seine seelische Gesundheit drüber gehen. Weil, dieser eine Burnout hat mir jetzt gereicht.
Und es gibt ja noch andere Wege. Ich will es nur jetzt erst mal versuchen. Und das habt ihr ja auch im Elternkreis schon oft besprochen: Dass das System leider so ist, dass man die Kinder irgendwie manchmal erst mal… Nicht ‚verpulvern‘ muss, aber dass man, alle Beteiligten erst mal sehen muss: Es ist wirklich schwer für diesen Menschen. Bis sich dann was tut.
Marco Tiede: Ja, und das ist auch verbunden mit viel Unsicherheit. Was eben gerade zum Beispiel dieses PDA-Phänomen angeht. Also, dass das ja zum einen auch noch wenig erforscht ist und keiner so richtig weiß. Und dann gibt es Leute, die sagen: Ja, es gibt ja nur oft psychologische Erklärungen. Das ist so und so. Und erlerntes Verhalten und so weiter. Also, alles so ein bisschen auf so Verhaltensaspekte geguckt. Und dann denke ich mal: Ja, die Verhaltensaspekte schwingen möglicherweise mit. Aber da sind ja auch neurologische Aspekte? Und was ist mit denen? Können wir nicht einfach ausklammern! Bloß weil es schon bereits psychologische Erklärmodelle gibt. Vielleicht stehen die nebeneinander. Und das bringt mich dann auch mal in die Bredouille, dann da in eine Argumentation zu gehen. Oder wie soll ich sagen, ich merke, dass wenn Fachkräfte dann eben so mit ihren Erklärmodellen kommen und nur ausschließlich auf diese bestehen, dass ich da auch oft angefasst bin. Weil ich dann ja vielleicht als Eltern nicht die gleiche Erfahrung habe wie manch andere, die dann PDA-Kinder begleiten. Aber ich merke, dass ich da doch mich mehr solidarisiere oder mehr in Resonanz bin mit den elterlichen Erfahrungen. Gleichzeitig sehe ich: Okay, was machen wir jetzt mit diesem fachlichen Umstand, dass das nicht so richtig zueinanderkommt? Und eben auch diese Verweigerungsstrategien. Oder auch diese, „wenn das nicht so und so läuft, dann mache ich was kaputt.“ Das ist ja einfach eine Bewältigungsstrategie und auch eine Art von Kommunikation. Und da bin ich manchmal so ein bisschen im Zwiespalt.
Bianka mit K: Vielleicht geht es ja auch manchmal gar nicht so darum, dass das Warum immer… Das spielt natürlich auch mit rein. Aber zu sehen: Was bringt denn das Kind jetzt mit? Wo gibt es Herausforderungen? Und wie können wir dem begegnen? Also wirklich auch das Jetzt zu sehen. Weil, wenn man immer Ursachenforschung betreibt, dann ist man ja auch nicht im Jetzt. Und findet im Jetzt dann keine Lösung. Und das ist ja wie auch mit Psychotherapie: Muss man unbedingt Tiefenanalyse betreiben und so weiter? Wenn die Störung wirklich tief ist, okay. Aber das frisst natürlich alles Zeit im Jetzt. Um jetzt weiterzukommen.
Und deswegen: Das mit dem PDA, das hatte ich immer so im Hinterkopf. Ich habe mein Kind da auch nicht, wer weiß wie drin gesehen. Hatte da auch mit seinem Kinderpsychiater schon drüber gesprochen. Und letztendlich ist das… Was ja oft auch als krankhaft und gestört dargestellt wird, wohnt ja irgendwie jedem inne. Und ich würde jetzt mal meinen, dass jeder Mensch irgendwie ein Bestreben nach Selbstwirksamkeit und Autonomie hat. Nur dass eben einfach nicht immer mit dem Umfeld ganz so kompatibel ist.
1:18:33
Mirjam Rosentreter: Du meintest ja gerade, dass du verhindern willst, dass dein Kind schon auf dem Weg zur Schule in den ersten Meltdown gerät. Das hörte sich so an, als hättest du das bislang verhindert?
Bianka mit K: Habe ich… Konnte ich nicht.
Mirjam Rosentreter: Konntest du…Also es ist trotzdem passiert?
Bianka mit K: Ja.
Mirjam Rosentreter: Aber du bist dann eben nicht drübergegangen, sondern hast dann einen Cut gemacht, Und ihr seid wieder zurück?
Bianka mit K: Das sind dann eben schon einfach so die Dinge… Also das war jetzt bei der Förderschule, war das schon. Dass wir morgens, bevor wir überhaupt losgekommen sind, dann schon war da ganz viel Aggression und Wut bei ihm. Und wirklich eine so krasse Verweigerung, dass ich dachte, ich müsste ihn jetzt irgendwie versuchen in dieses Auto zu befördern. Und das, was ich eben aus der PDA-Geschichte für mich mitgenommen habe, ist: Irgendwie einen kreativen Weg zu finden. Und irgendwie ihn mal irgendwie – abzuholen. Dass es sich für ihn nicht anfühlt, als würde ich ihn jetzt zwingen. Sondern ja… Da wird ja auch ganz viel mit diesen PANDA-Strategien gearbeitet. Und manchmal greifen die halt. Wenn ich dann plötzlich mir eine Handpuppe überziehe und dann sagst du… Oder seine Schuhe fangen an zu sprechen und sagen: Wo geht es denn heute hin? Oder so. Dass ich dann irgendwie Wege finde, wie ich ihn… Weil, es ist halt, er steht sich ja auch manchmal ein bisschen im Weg, das merke ich auch. Das ist halt, er würde gerne, aber er kann irgendwo nicht. Und ähm…
Marco Tiede: Also schafft sie dann so eine einladende Atmosphäre quasi, dass er sich nicht gedrängt fühlt, sondern eingeladen fühlt.
1:20:01
Bianka mit K: Aber wenn ich dann eben merke, dass es ihn zunehmend erschöpft. Und mich natürlich auch. Dann fragt man sich halt auch: Wie weit machen wir das jetzt hier? Und wenn dann irgendwann schon anfängt, dass er mir gegenüber seiner absoluten Vertrauensperson dann schon misstraut, dann muss ich drüber nachdenken. Weil, das ist mir wichtiger, als dass ich irgendwelche Anforderungen im Außen erfülle. Ich möchte lieber eine gute Mutter-Kind-Beziehung pflegen.
Marco Tiede: Hast du häufig dann auch mit solchen Rechtfertigungs-Situationen zu tun? Dass Leute dann dich fragen: Warum geht das so, warum geht das nicht anders? Wie das übliche: Können Sie ihr Kind nicht richtig erziehen? Also falls das so ist, wie begegnest du denen dann? Also was kannst du denen dann antworten?
Bianka mit K: Also schön wäre es ja erstmal, wenn die Menschen überhaupt nach dem Warum fragen würden. Weil, das ist ja meistens gar nicht gegeben. Das kommt ja immer gleich direkt so: Na der ist aber nicht… Oder wie auch immer. Und das hatte ich jetzt mit dem Schulbegleiter auch. Also: „Du musst mehr das machen. Du musst mehr das machen. Und du musst am besten weg sein.“ Und ich dachte mir: Vielleicht lernen wir uns erstmal kennen?
Und dass sich dann auch wirklich… Also es kommt natürlich darauf an, in welcher Beziehung man zueinandersteht. Und wenn ich die Menschen noch nicht lange kenne, dann gebe ich denen die Chance. Und sage auch wirklich… So wie ich ja mit euch jetzt auch rede: Ich bitte dich, uns einfach noch ein bisschen länger kennenzulernen. Wenn du Fragen hast, frag nach, warum wir die Dinge so machen. Aber versuch mal alles, was du an gelernten Vorstellungen hast oder an Wertungen mal für einen Moment hinten anzustellen und einfach nur mal dich darauf einzulassen.
Ich bin immer bereit zu erklären. Und das war auch schon während der Therapiezeit meines Kindes damals so. Weil Krebs bei Kindern – um Gottes Willen! Was ist da los? Und auch nachher natürlich mit Tod und Trauer. Ich bin immer bereit, offen mit den Menschen zu reden und zu erklären. Aber sie müssen halt fragen. Weil, ich will denen das ja auch nicht einfach drüberbügeln. Weil manche sind ja auch gar nicht dafür bereit. Die wollen ja auch einfach gar nicht über den Tellerrand gucken. Das ist ja leider so schade. Und da kommt dann eben das Hochsensible wieder durch. Das spüre ich dann ziemlich schnell, wo kommt man da weiter.
Marco Tiede: Das stelle ich mir auch schon schwierig vor, wenn jemand mit sehr viel Muss und Müssen um die Ecke kommt.
1:22:32
Mirjam Rosentreter: Ich würde gerne noch eine Nachfrage stellen zu etwas, wo wir vor einigen Minuten darüber gesprochen haben: zu dem Burnout. Also dein Sohn hatte dann einen Burnout. Wie sieht das bei einem Kind aus?
Bianka mit K: Dass all die Dinge, die im Alltag schon irgendwie geklappt haben, nicht mehr gehen. Das ist dann wie: Ich kann mich nicht mehr an- und ausziehen. Ich kann mir selber nichts zum Trinken nehmen, was da vor mir auf dem Tisch steht. Das Haus verlassen ging gar nicht. Und ja, keine Freude mehr an irgendwas, ne? Das war dann so Low Demand, also wirklich geringste Anforderung. Ich hab mein Kind nur vom Bildschirm gesehen. Spielen war einfach nicht mehr drin. Und das tat einem schon echt weh, wenn dann diese Lebensfreude aus einem kleinen Menschen verloren geht.
Mirjam Rosentreter: War dein Schwager eine enge Bezugsperson für ihn?
Bianka mit K: Tatsächlich nicht, nee. Die hatten sich auf der Feier ein halbes Jahr vorher gesehen. Er hatte ihn aber gut in Erinnerung. Und wir wohnen halt alle mit unseren Familien sehr weit auseinander und sehen uns nur recht unregelmäßig. Aber dadurch, dass das eben sehr viele Parallelen auch zu der Geschichte mit meinem Sohn gab, dieses: Plötzlich kommt dann so ein Krebs. Und plötzlich wird es dann ganz schlimm. Und da war ich dann halt für meine Familie auch dann über Telefon ganz viel erreichbar. Ich bin dann auch einmal noch für eine Nacht rübergefahren. Als er noch im Krankenhaus lag. Um da einfach auch Arztgespräche nochmal zu ermöglichen. Dass nochmal anders gesprochen werden kann. Weil meine Schwester da natürlich auch in absoluter Not war. Und ich wollte für sie ja irgendwie nebenbei auch da sein. Weil ich dann da so der… Mit meinen Erfahrungen und so haben dann auch alle ein bisschen auf mich gebaut. Und das hat auch geholfen, denke ich.
Aber das war parallel mit der Schulsituation, mit der Einschulung meines Kindes echt eine krasse Nummer. Und ja, da hat er dann eben einfach… Das war ja die Situation: Ich musste wegfahren. Und er sagte: „Warum musst du weg?“ Und ich sagte: „Naja, er wird bald nicht mehr da sein.“ Und dann war er plötzlich auch völlig von den Socken und fing dann an zu weinen: Und wie? Und warum? Und dann dachte er natürlich: Wenn ich jetzt wegfahre, komme ich auch nicht mehr wieder.
Mirjam Rosentreter: Also hat er sich dann tiefe Gedanken wahrscheinlich gemacht übers Sterben und über den Tod, als so kleiner Junge.
Bianka mit K: Und er war ja dann auch… Ich hatte ja für meinen Schwager die Lebensrede auch geschrieben und gehalten. Für die, für seine Trauerfeier. Und mein Mann, der hat sich dann immer die ganze Zeit um unseren Sohn gekümmert. Wir haben auch gesagt: Er muss da nicht dabei sein. Er darf dann draußen sein oder im Auto, wie auch immer. Er darf sich das gerne alles einmal angucken. Und meine Schwester sagte hinterher auch: „Na Mensch, meinst du das war so eine gute Idee?“ Ich sag: „Ja, weil ich glaube, es wäre schlimmer, wenn er irgendwann später erfahren hätte, der ist einfach nicht mehr da. Ich finde ja, man will Kinder immer so vom Tod beschützen und vor solchen Sachen auch. Und ich habe dann auch geguckt, wie können wir das für ihn so gestalten, dass es für ihn im Rahmen seiner Neurodivergenz einfach irgendwo begreifbar wird? Aber ihn nicht überfordert. Und darum haben wir ihm das so freigelassen: Du darfst mal mit in die Trauerhalle. Du darfst mal gucken. Ihr dürft euch aber immer zurückziehen. Du musst nicht dabei sein. Und das haben wir glaube ich ganz gut gemacht. Aber das ist dann eben so. Das gehört dann mit dazu, dass auch er dann traurig sein darf. Und dass er Fragen stellen darf. Weil ich glaube, es ist kein guter Weg, wenn ich ihm das…. alles von ihm verheimlicht hätte. Hätte ich auch nicht, also dafür hat es mich einfach auch zu sehr mitgenommen. Wieder einen jungen Menschen in der Familie so früh an Krebs zu verlieren.
Mirjam Rosentreter: Und deine Schwester ja auch.
Bianka mit K: Ja, und das ist für sie halt… Ich denke da jeden Tag auch an sie. So eine Umstellung. Also es war für mich damals auch schon: Plötzlich ist da dieser Mensch nicht mehr da, mit dem man den Alltag geteilt hat. Und für sie ist ihr Lebenspartner. Sie ist jetzt allein. Und das ist schon echt, da braucht man auch eine Weile, um sich da irgendwie mit zurechtzufinden. Aber ich habe auch versucht, da immer für sie in den letzten Monaten da zu sein. Auch ansprechbar zu sein. Aber ich habe auch gemerkt, ich schaffe es einfach nicht. Dadurch war durch die Situation mit meinem Sohn, mit seinem Burnout und alles irgendwie mit der Schule regeln, da hätte ich gerne mehr noch getan für sie. Aber kann ich halt nicht mehr. Deswegen, Energie ist halt auch endlich.
1:27:13
Mirjam Rosentreter: Wie bist du denn bei deinem Sohn wieder in den Aufwind gekommen? Wie hast du ihm da rausgeholfen?
Bianka mit K: Ich hab einfach abgewartet. Ich hab ihm immer wieder Angebote gemacht und geguckt: Was macht er wirklich gerne? Wir machen das zusammen. Und wir sind dann auch noch einmal mit meiner Schwester zusammen an die Ostsee gefahren. Haben unsere Familie da besucht. Dass er einfach mal rauskommt aus dem ganzen Setting. Das war für ihn auch ganz gut. Und ja, das war… Er ist ja im September in den Burnout gekommen. Und dann irgendwann im Dezember, so langsam konnte man dann merken: Jetzt geht’s langsam wieder.
Wir hatten dann auch eine neue Autismustherapie mit ihm angefangen. Und einmal in der Woche. Und dann, da musste ich ihn schon auch echt zu bewegen. Aber es ist… Die dunkle Jahreszeit ist auch so eine Sache. Ich glaube die Frage hatte ich auch im Elternkreis gestellt: Ob die Erfahrung andere auch gemacht haben, dass man im Winter einfach größere Hürden hat, vor die Tür zu kommen. Weil, das war seitdem er 2, 3 war, war das eigentlich jeden Winter so.
Marco Tiede: Ich meine, das fängt ja schon bei rein sensorischen Geschichten an. Wie mehr Klamotten tragen müssen, die auf der Haut nerven können. Vielleicht ist das nicht bei allen ein Thema. Aber klar. Und die Dunkelheit macht ja nicht nur neurodivergenten Menschen zu schaffen.
Mirjam Rosentreter: Während unseres Gesprächs ist jetzt endlich zwischendurch auch die Sonne wieder rausgekommen. Und der Himmel hat sich etwas aufgeklart. Du schreibst jetzt an deinem neuen Buch. Worum geht es da?
1:28:57
Bianka mit K: Also es ist ja… Die Texte sind schon fertig. Es wird jetzt zusammengebaut quasi mit den Illustrationen, die ich dazu selber gemacht habe. Worum es da geht, das will ich noch nicht verraten (schmunzelt). Aber es ist halt schön. Weil es einfach eben mich nochmal ganz anders darstellt oder widerspiegelt sozusagen. Weil, ich möchte irgendwie gerne was machen, was bleibt. Durch diese frühen Verluste habe ich einfach gemerkt: Es kann so schnell vorbei sein. Und ich denke halt immer an mein Kind. Und was ist, wenn ich schwer krank werde und plötzlich nicht mehr da bin? Und was könnte dann irgendwie so dableiben? Und auch für die, die eben in Verbindung mit mir stehen. Und wenn dann irgendwie alle so ein Büchlein von mir haben. Wo was Gemaltes und was Geschriebenes drin ist, dann sage ich: Ach ja. Das war Bianka. Das fände ich schon irgendwie ganz schön.
Also ich mache das auch natürlich ganz viel für mich. Weil während andere ja nebenbei sich beruflich unheimlich verwirklicht haben, habe ich halt mich in meiner Lebenserfahrung ganz schön verwirklicht. Und das ist eben so… Das ist für mich halt auch ganz wichtig, dass ich das jetzt mache. Weil ich dann… Habe ich ja letztes Jahr schon gemerkt: Boah, das Buch habe ich gemacht! Quasi. Klar, ich habe es jetzt nicht gedruckt und gebunden. Aber hey: Ich habe das geschrieben! Ich habe das gestaltet. Und das hat mich auch innerlich wachsen lassen.
Ich muss auch was in der Hand haben, was ich geschafft habe sozusagen. Da denke ich immer an die Hobbits von „Herr der Ringe“. Wir müssen was mit den Händen tun und erschaffen und so. Man kriegt ja im Alltag, wenn man dann so eine pflegende Mutter ist, kriegt man ja nicht immer ganz viel Resonanz (lacht). Man muss ja alles aushalten und mittragen und begleiten. Und man kriegt jetzt nicht dann irgendwie mal so einen Orden oder so eine Gehaltserhöhung oder so.
1:30:53
Marco Tiede: Ja, also das Schreiben ist dann quasi ja so eine Art Anker für dich, um irgendwie weiter geradeauszugucken. Hattest du eigentlich auch noch andere Anker für dich neben dem Schreiben?
Bianka mit K: Es war Musik. Also Musik ja generell, ob Hören oder… Ich habe eine Zeit lang auch Schlagzeugunterricht genommen. Ich hätte auch gerne selber mehr Schlagzeug gespielt. Aber mir hat einfach dieser ganze Schlafmangel der letzten Jahre so die Konzentration weggegrätscht, dass ich gemerkt habe: Ach nee, das ist dann auch einfach zu müßig, ne? Und ich hätte es gerne. Das ist eine Sache, die hätte ich gerne früher angefangen. Weil ich glaube, wenn ich irgendwo mit ein paar Leuten mich in der Garage gesetzt und ein bisschen gejammt hätte, dann wäre das auch richtig gut.
Aber sonst halt Natur, Bewegung. Und wenn ich es irgendwie im Alltag möglich machen kann. Ist halt alles drumherumpuzzeln um die Schichten meines Mannes. Begegnet mir oft die Frage: Wo bleibst denn du eigentlich? Und wie kannst du für dich sorgen? Und das ist auch ein Lernprozess: Wo kann ich mich da auch mit reinbauen in diesen Alltag? Dass ich nicht zu kurz komme.
1:32:05
Mirjam Rosentreter: Am Schluss haben wir immer so die Frage: Was ist dein Wunsch an die Welt? Du kannst ja hier die Situation nutzen, um einmal kurz einen Verbesserungsvorschlag unter die Leute zu bringen.
Bianka mit K: Ich wünsche mir einfach, dass die Menschen offenbleiben. Dass man sich nicht so sehr zumacht. Und es ist ja, man merkt ja einfach, wie sehr man auch beeinflusst wird von Medien, von Nachrichten und so weiter. Dass da auch… Es findet viel Spaltung statt. Es findet viel Abgrenzung statt und so weiter. Und alle wünschen sich irgendwie Offenheit. Alle wünschen sich Inklusion und Integration. Aber irgendwie hat keiner so richtig das gelernt, das zu leben. Und ja: ich wünsche mir einfach, dass die Menschen viel mehr wieder in dieses Verständnis füreinander kommen. Und nicht so sehr in dieses Abwerten von irgendwas. Dass jeder irgendwo mal Hilfe braucht und nicht alles alleine schaffen muss. Und dass große Gefühle nichts Schlimmes sind. Also und… Dass auch in Trauer und Wut ganz viel Potenzial liegt, was wir nutzen können. Und nicht immer nur alles weg und nein, wir sind hier das nicht und das machen wir hier nicht. Nee! Fühl mal, fühl mal rein! Da ist ganz viel Wachstum drin verborgen.
1:33:22
Mirjam Rosentreter: Und wie war das für dich, heute darüber mit uns zu sprechen, über das, was dir so im Leben passiert ist?
Bianka mit K: Schön. Weil, also war natürlich jetzt anders als Schreiben. Ich musste mir, ich musste die Worte jetzt, konnte ich mir nicht ganz so lange überlegen. Aber es ist halt was ganz anderes in einem Rahmen zu sprechen, wo Offenheit und Verständnis herrscht und wo… Eure Haltung ist ja auch, das spürt man ja schon: Ihr habt ja eine grundsätzlich andere Haltung neurodivergenten Menschen gegenüber, unterschiedlichen Lebensrealitäten gegenüber. Und das macht es ja auch einfach sich zu öffnen. Also das habe ich ja auch schon gemerkt, wenn ich euren Podcast gehört habe. Das ist ja einfach sehr angenehm zu hören.
Mirjam Rosentreter: Vielen Dank.
Marco Tiede: Ja, danke, ja.
Mirjam Rosentreter: Wir freuen uns auch über eure positiven Bewertungen übrigens! Wir freuen uns immer über Resonanz. Also traut euch, uns eine E-Mail zu schreiben an hallo@spektrakulaer.de, spektrakulär mit ‚a e‘ geschrieben. Könnt auch das Formular benutzen auf unserer Homepage, die auch spektrakulaer.de heißt. Und gerne auch Bewertungen abgeben auf den Plattformen, wo ihr unseren Podcast hört. Macht da gerne mit. Also euch auch danke fürs Zuhören! Wir hören uns wieder in einem Monat. Kommt gut durch bis dahin.
Marco Tiede: Gute Zeit, kommt gut ins Frühjahr.
Bianka mit K: Ja, alles Gute.
Mirjam Rosentreter: Tschüss!
1:34:01
Outro
Sprecher: Das war Spektrakulär. Eltern erkunden Autismus.
Mirjam Rosentreter: Unsere Kontaktdaten und alle Infos zu unseren Folgen findest du in den Shownotes auf unserer Seite spektrakulaer.de.
Sprecher: Der Podcast aus dem Martinsclub Bremen. Gefördert durch die Heidehof-Stiftung, die Waldemar-Koch-Stiftung und die Aktion Mensch.
Sprecherin: Redaktion und Produktion: Mirjam Rosentreter. In Zusammenarbeit mit Selbstverständlich, Agentur für barrierefreie Kommunikation.
…
Quellen und Links
Hinweis: Für externe Links übernehmen wir keine Gewähr
Informationen zu unserem Gast Bianka mit K
Krebs und Neuroblastom
Psychosoziale Nachsorge für Familien mit an Krebs erkrankten Kindern
Begleitung von Krebs-Patienten durch Klinikclowns und Musiktherapie
Die Bremer Klinikclowns
Trauer, Körper und Psyche
Website des Bundesverband Trauerbegleitung e. V.
https://bv-trauerbegleitung.de/
Lichttherapie
T-Shirt „Overstimulated Moms Club“
Hochsensibilität in Beziehung zu Autismus
Übersichtsartikel über Hochsensibilität / SPS (Sensory Processing Sensitivity) u.a. im Vergleich zum Autismus-Spektrum auf neurobiologischer Ebene
Acevedo, B. P., Aron, E. N., Pospos, S., & Jessen, D. (2018): The functional highly sensitive brain: A review of the brain circuits underlying sensory processing sensitivity and seemingly related disorders in psychiatry. Current Psychiatry Reports, 20(12), 116.
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5832686/
Zusammenhänge zwischen SPS, autistischen Merkmalen sowie Angst und Depression.
Liss, M., Mailloux, J., & Erchull, M. J. (2008): The relationships between sensory processing sensitivity, alexithymia, autism, depression, and anxiety. Personality and Individual Differences, 45(3), 255–259.
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0191886908001281?via%3Dihub
Neurobiologische Theorie, nach der Autismus mit einer Überintensität von Wahrnehmung und Verarbeitung einhergeht (hohe Reizoffenheit, Überflutung)
Markram, H., & Markram, K. (2010). The intense world theory – a unifying theory of the neurobiology of autism. Frontiers in Human Neuroscience, 4, 224.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21191475/
Heilsame Musik von Bach, über Elvis bis Heavy Metal
Kita oder nicht Kita? Angst vor gleichaltrigen Kindern
Judith Visser beschreibt in Ihrem autobiographischen Roman „Mein Leben als Sonntagskind“ (2019) eindrücklich, wie sie als autistisches Kind die Kitazeit erlebt hat
https://www.harpercollins.de/products/mein-leben-als-sonntagskind-1
Ebenso empfehlenswert: Axel Brauns autobiographischer Roman „Buntschatten und Fledermäuse“ (2004) über seine Kindheit im Autismus-Spektrum https://www.penguin.de/buecher/axel-brauns-buntschatten-und-fledermaeuse
WDR-Hörspiel zum Roman „Buntschatten und Fledermäuse“ (2011)
https://www.ardaudiothek.de/episode/urn:ard:episode:b4b1bd0227ae63f8/
PDA, Autismus, PANDA-Prinzip
Stellungnahme von Autismus Deutschland e.V. zum Thema
https://www.autismus.de/was-ist-autismus/kontroverse-themen/pda-pathological-demand-avoidance.html
Simone Hatami, Georg Theunissen (2026): „Pathological Demand Avoidance (PDA) und Autismus.Abwehr- und Vermeidungsverhalten multiperspektivisch betrachtet“
https://www.lambertus.de/pathological_demand_avoidance_pda_und_autismus-3832-9/
Kamp-Becker, I., et al. (2023): „Pathological Demand Avoidance – aktueller Forschungsstand und kritische Diskussion.“ Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie. https://econtent.hogrefe.com/doi/10.1024/1422-4917/a000927
Nicole Agathe Chou-Knecht, Regine Götz (2015): „Pathological Demand Avoidance (PDA): Autonomie und Gleichwertigkeit als Grundpfeiler einer inklusiven PDA-spezifischen Förderung.“ Schweizerische Zeitschrift für Heilpädagogik 31(05):28-35
https://www.researchgate.net/publication/393732620_Pathological_Demand_Avoidance_PDA_Autonomie_und_Gleichwertigkeit_als_Grundpfeiler_einer_inklusiven_PDA-spezifischen_Forderung
Tony Attwood/Michelle Garnett zu PDA
https://autismusinfo.com/pda-derzeitiges-verstaendnis-und-zukuenftige-forschungsrichtungen/
PDA-Autismus-Verein
https://pda-autismus-verein.org/was-ist-pda/
PANDA-Prinzip/-Strategie
https://pda-anders-autistisch.info/hilfreiche-strategien
Mark Leonard (2026): Mein einzigartiges Panda-Kind.
https://www.beltz.de/sachbuch_ratgeber/produkte/details/57759-mein-einzigartiges-pandakind.html
Trauer bei Kindern
Mobbing und Autismus
Autismus und Mobbing – neue Entwicklungen in der Forschung und Unterstützung
Autismus, Mobbing und Trauma
Warum Autisten wahrscheinlicher gemobbt werden
Tiefgreifender Spielfilm „Ben X“ zum Thema Autismus und Mobbing https://www.filmernst.de/Filme/Filmdetails.html?movie_id=100
Autismus-Spektrum und Trauma
Philippe Stöckli (2025): Autismus und Trauma – zwei ineinander verwobene Phänomene mit gemeinsamen Wurzeln? (Vortrag auf
Emma Hinze, Tony Attwood, Michelle Garnett (2025): Autismus und PTBS
(genehmigte Übersetzung von Sigrid Andersen)
Autismus und PTBS
Brit Wilczek (2024): Autismus, Trauma und Bewältigung. Grundlagen für die psychotherapeutische Praxis.
https://shop.kohlhammer.de/autismus-trauma-und-bewaltigung-41835.html#147=19
Sonja Unger (2024): Mikrotrauma. Wenn kleine seelische Verletzungen krank machen. Belastungen meistern und innere Stärke wiederentdecken.
https://www.humboldt.de/sites/default/files/2024-01/_5-4268_Unger_Mikrotrauma.pdf
Theorie vom „High Need Baby“
Begriff „High Need Baby“ geht zurück auf:
William Sears (2012): Das Attachment Parenting Buch: Babys pflegen und verstehen
https://www.medimops.de/william-sears-das-attachment-parenting-buch-babys-pflegen-und-verstehen-taschenbuch-M03940596280.html
Bedürfnisorientierte Erziehung in der Diskussion
Früherziehung Hilfen für Familien mit Kindern bis drei Jahren
Karl Heinz Brisch (Hg.), Wolfgang Sperl (Hg.), Katharina Kruppa (Hg.) (2020): „Early Life Care. Frühe Hilfen von der Schwangerschaft bis zum 1. Lebensjahr. Das Grundlagenbuch.“
https://www.klett-cotta.de/produkt/early-life-care-9783608981865-t-4953
Autistischer Burnout
Autistisches Burnout – ein Schaumbad muss sein
Dinge selbst erschaffen wie „Die Hobbits“
Tolkiens Roman-Welt „Der Herr der Ringe“
https://de.wikipedia.org/wiki/Gegenst%C3%A4nde_in_Tolkiens_Welt
