Bo Hejlskov Elvén und Maja Toudal

Folge 28 – auf deutsch

Talk AUT loud – aber unaufgeregt“

Autismus-Talk mit Maja Toudal und Bo Hejlskov Elvén

Vorweg ein paar wichtige Hinweise

In unserem Podcast reden wir über Dinge, die vielleicht bei euch etwas anstoßen. Bitte beachtet:

  • Unsere Gespräche geben persönliche Erfahrungen wieder und erfüllen keinen wissenschaftlichen Anspruch.
  • Das Hören oder Lesen unseres Podcasts ersetzt keinen Besuch in einer Praxis oder Beratungsstelle.
  • Fühlt euch ermutigt, offen auf Menschen in eurem Umfeld zuzugehen. Oder sprecht Fachleute in eurer Nähe an.

Rückmeldungen könnt ihr über hallo@spektrakulaer.de an uns richten. Oder ihr kontaktiert uns auf unserem Instagram-Kanal @spektrakulaer_podcast. Gerne versuchen wir auf Themen einzugehen, die Euch interessieren. Persönliche Fragen zu Diagnostik oder Therapie können wir leider nicht beantworten.

Über dieses Transkript

Im folgenden Abschnitt haben wir für euch unsere Sprachaufnahme transkribiert, also verschriftlicht. Bitte beachtet:

  • Das Manuskript entspricht nicht einem journalistisch überarbeiteten Interview.
  • Wir setzen datensicheres europäisches Audio-Mining ein, das wir redaktionell prüfen und nachbearbeiten
  • Dieser Podcast ist einschließlich aller seiner Teile urheberrechtlich geschützt.

Wenn ihr uns oder unsere Gäste irgendwo zitieren wollt, bleibt fair:

  • Achtet auf den Gesamtzusammenhang
  • Denkt bitte immer an die Quellenangabe
  • Im Zweifel gilt die schöne alte Regel: Lieber einmal mehr nachfragen.

Vielen Dank für eure Neugier und euer Verständnis.

Mirjam & Marco

Hinweis der Autorin zur Transkription

Als Text aufgeschrieben ist gesprochene Sprache nicht immer ganz korrekt und eindeutig verständlich. Ich habe den Text behutsam redaktionell überarbeitet. Ziel ist es, das spontane Gespräch möglichst natürlich wiederzugeben. Deshalb dürfen sprachliche Ungenauigkeiten bleiben.

Damit sich der Text leichter lesen lässt, ist die Zeichensetzung angepasst. Sie berücksichtigt Sinneinheiten und Pausen, wie sie fürs Mündliche typisch sind. Das heißt: Statt langer Bandwurmsätze gibt es öfter mal einen Punkt. Oder auch drei… Wenn jemand kurz nachdenkt. Oder nach den richtigen Worten sucht. Dann kann ein angefangener Satz auch mal einfach ab…

Und nun, viel Freude beim Lesen!

Mirjam

Transkript

„Talk AUT loud – aber unaufgeregt.“

Autorin: Mirjam Rosentreter

0:00:00

Atmo- O-Ton: (Publikum auf der AUTEA Fachtagung 2026, Neue Schmiede, Bielefeld applaudiert; Klatschen geht in Intromusik über)

0:00:07

Intro

Musik: Joss Peach: Cherry On The Cake, lizensiert durch sonoton.music

Sprecher: Spektrakulär – Eltern erkunden Autismus.

Mirjam Rosentreter: Hallo, mein Name ist Mirjam Rosentreter. Ich bin Journalistin, Mutter eines Sohnes im Autismus-Spektrum. Und ich mach das hier nicht alleine. Bei mir ist Marco Tiede….

Marco Tiede: Ja,Moin, ich bin auch Vater eines Jungen im Spektrum. Und ich arbeite als Therapeut und auch als Berater.

Mirjam Rosentreter: Es gibt zu dieser langen Version unseres Podcasts auch eine kurze, den Kurzpod. Ein Manuskript zu dieser Folge findet ihr auf unserer Seite spektrakulär.de.

Sprecherin: Heute mit Christine Werk, Studentin der Sozialen Arbeit, Mutter von zwei autistischen Söhnen und selbst im Spektrum.

Musik: (endet)

Podcastgespräch

0:00:43

Marco Tiede: Ja, heute mit der autistischen Psychologin und Autorin Maja Toudal aus Dänemark an meiner Seite…

Mirjam Rosentreter: …Und mit Bo Hejlskov Elvén, Psychologe und Autor aus Schweden! Herzlich willkommen zu unserer ersten internationalen Podcast-Folge, ihr beiden! Wir werden heute unterstützt durch ein aufmerksames Dolmetscherinnen-Duo. Das ich gerade schon kurz im Ohr gehört habe und deswegen kurz irritiert innegehalten habe. Daran werden wir uns aber gewöhnen, hoffe ich. Vielen Dank, dass ihr das macht da in eurer Sprecherinnen-Kabine!

Und wir werden unterstützt durch ein wunderbares Publikum hier auf der internationalen AUTEA-Fachtagung Autismus im Dialog in Bielefeld. Dankeschön! (Publikum applaudiert)

0:01:30

Mirjam Rosentreter: Unser Thema heute ist die autismusfreundliche Kommunikation. Oder wie wir es genannt haben: Talk AUT loud – aber unaufgeregt! Es geht um Miteinanderreden und ums Miteinandersein von autistischen und nicht-autistischen Menschen, vor allen Dingen in Familien. Wie stimmen wir uns besser aufeinander ein? Und wie passen wir als Eltern unsere Kommunikation gegenüber unseren Kindern so an, dass sie uns besser verstehen? Wie machen wir das auch als fachliche Begleitung? Marco ist ja auch in dem Kontext unterwegs, in der Autismustherapie. Und wie können autistische Personen ihre Bedürfnisse und Wünsche uns verständlich machen?

Mit euch bringen wir ganz verschiedene Perspektiven zusammen: Einmal die der Psychologin, die selbst Autistin ist. Und Mutter! (schmunzelt) Das kommt ja auch noch dazu.

Die eines der bekanntesten Experten für den unaufgeregten Umgang mit herausfordernden Situationen im Betreuungsalltag.

Dann die von Marco aus der Autismustherapie und der Krisenintervention. Und unser beider Erfahrung aus der Elternarbeit, aus der Eltern-Selbsthilfe-Arbeit.

Also, wir wollen verstehen, wie man klarer und verständlicher kommunizieren kann. Und wie sich Missverständnisse und Krisen dadurch verhindern lassen. Ich dachte, wir steigen mit einem Praxisbeispiel ein. Es gibt eins in deinem Buch hier von dir, Bo, Handeln, Auswerten und Verändern, das mich sehr berührt hat. Weil ich etwas ähnliches selbst erfahren habe mit meinem Sohn. Das ist das Beispiel von Pernilla. Die ihre Betreuungspersonen mit der ständig gleichen Frage nervt…

0:03:09

Bo Hejlskov Elvén: Yes! (lacht, Publikum lacht)

Mirjam Rosentreter: It’s so nice to see the smile coming to your face! (Podcaster lachen)

Übersetzung: Es ist so schön, zu sehen, wie sich das Lächeln in deinem Gesicht ausbreitet!

Bo Hejlskov Elvén: Yes! (lacht)

Marco Tiede: Du erinnerst dich.

Mirjam Rosentreter: Marco, willst du mal dieses kurze Beispiel aus dem Buch eben vorlesen?

Marco Tiede: Ja.

Mirjam Rosentreter: Ach so, dafür muss ich dir das bringen! Oh Gott, jetzt muss ich hier meine ganze Gerätschaft mit rübertragen.

Marco Tiede: Ja, Dankeschön.

Mirjam Rosentreter: Guck mal hier…

Marco Tiede: Jepp!

Mirjam Rosentreter: Ab da, bis da…

0:03:34

Marco Tiede: Also. Pernilla fiel ja dadurch auf, dass sie ständig dieselbe Frage stellte, das hast du gesagt. Dies wiederholte sich mehrmals am Tag. Und es spielte keine Rolle, ob sie die Frage derselben Person bereits gestellt hatte

Mirjam Rosentreter: Sie fragte immer nach dem Wochentag. Das muss man vielleicht noch dazu sagen…

Marco Tiede: Ja, nach dem Wochentag…

Mirjam Rosentreter: Was haben wir heute für einen Tag?“

Marco Tiede: Und heute wäre ja Montag, ne? Nee: Dienstag! (Lacher im Publikum)

Mirjam Rosentreter: Und wenn‘s ausgestrahlt ist, ist auch Dienstag!

Marco Tiede: Heute ist Montag… Naja, gut, ich hab’s im… Ja, heute ist Dienstag, richtig.

Mirjam Rosentreter: Ist dochPerfekt! Heute ist Dienstag…

Marco Tiede: Jetzt bin ich wieder…

Mirjam Rosentreter: …Und am Ausstrahlungstag auch!

Marco Tiede: …Völlig konfus! Ich fange noch mal an, ja? (Mirjam lacht, Lacher im Publikum)

Marco Tiede: Also: Dies wiederholte sich mehrmals am Tag… Ich hoffe mein Vorlesen jetzt nicht (schmunzelt)… Und es spielte keine Rolle, ob sie die Frage derselben Person bereits gestellt hatte. Die Betreuer*innen hatten verschiedene Vorgehensweisen probiert. Die Frage beantwortet. Pernilla auf das Wochenschema hingewiesen… „Hier, hm: Montag! Dienstag!“ So, ne? Ähm… Gegenfragen wie „Ja, welchen Tag haben wir denn … heut?“ gestellt? Und in der Regel antwortete Pernilla mit dem richtigen Tag.

Einige hatten versucht, die Frage zu ignorieren. Und ihr nicht zu antworten. Das hatte den Effekt, dass Pernilla aufdringlich wurde. Und ihre Frage ständig wiederholte. Nach einigen Monaten begann die Betreuer*innen, Pernilla auszuweichen. Sie zu ignorieren. Und wenn sie den Raum betrat, so zu tun, als ob sie gar nicht wahrgenommen wird. In der Hoffnung, Pernilla würde mit den ständigen Fragen nach dem Wochentag aufhören. Aber das war jedoch nicht der Fall.

Perlina änderte lediglich die Fragestellung: „Hast du Muschi oder Schwanz?“, fragte sie nun. Dies fanden einige der Betreuergruppe noch nerviger. Man einigte sich darauf, Pernilla völlig zu ignorieren. Und wenn sie diese Frage stellte. Nach einigen Wochen griff Pernilla den Betreuerinnen zwischen die Beine.

0:05:46

Bo Hejlskov Elvén: Yes!

Marco Tiede: He he!

Atmo-O-Ton: (Publikum lacht)

Bo Hejlskov Elvén: (von hier an immer übersetzt durch Sprecher im Voicover)Und es ist nicht so ungewöhnlich! Um dieses Verhalten zu verstehen, müssen wir ein Persönlichkeitskonzept namens Extraversion betrachten. Extraversion funktioniert so: Wenn man eine niedrige Ausprägung hat, denkt man in sich selbst hinein. Wenn man eine hohe Ausprägung hat, denkt man nur, wenn man mit anderen spricht. Man braucht dann die Rückmeldung anderer, um sie zu verstehen. Bei den meisten Menschen ist Extraversion normalverteilt – die meisten liegen in der Mitte. Im Durchschnitt liegen autistische Menschen etwas unter dieser Normalverteilung. Das bedeutet: Einige autistische Menschen sind eher introvertiert. Aber es gibt auch extravertierte Autist:innen.

Und dann gibt es noch ein weiteres Problem. Denn auf dieser Skala gilt: Wenn man eher extravertiert ist und gestresst wird, braucht man mehr Unterstützung. Wenn man eher introvertiert ist und gestresst wird, zieht man sich von anderen zurück. Beim Autismus haben wir also zwei Gruppen: eine große und eine kleine. Die kleine Gruppe nennen wir die autistischen Extravertierten. Es handelt sich dabei um einen Persönlichkeitsfaktor. Aber er ist Teil der Normalverteilung – jeder Mensch hat ein bestimmtes Maß an Extraversion. Wenn jemand jedoch sehr extravertiert ist, aber geringe soziale Kompetenzen hat, dann gibt es natürlich Probleme.

0:07:16

Was sie tun möchte, ist: Sie möchte mit Menschen reden. Also möchte sie Small Talk betreiben und fragt dann: ‚Welcher Tag ist heute?‘ Die Leute antworten: ‚Dienstag.‘ Und sie mag diese Frage und die Antwort, weil sie die Antwort schon kennt. Denn sie mag keine Überraschungen. Also stellt man natürlich eine Frage, deren Antwort man bereits kennt, um Small Talk zu führen. Doch das Personal denkt, sie würde kommunizieren.

Sie denken, dass sie etwas wissen möchte und unsicher ist. Also erstellen sie einen Plan und sagen: ‚Geh und schau!‘ und ‚Geh und schau!‘ – aber das ist nicht das, was sie will. Sie möchte reden. Also fragt sie: ‚Welcher Tag ist heute?‘ Und die anderen antworten: ‚Dienstag.‘ Und dann sagt sie sich nach einer Weile: Oh, das ist kein sehr gutes Gespräch. Ich versuche es nochmal. ‚Welcher Tag ist heute?‘ Und sie antworten: ‚Dienstag.‘ Und es funktioniert nicht… die Qualität dieses Small Talks ist tatsächlich sehr niedrig.

Um eine bessere Qualität zu erreichen, müssen wir anders reden: „Welcher Tag ist heute?“ – „Dienstag.“ – „Welcher Tag ist heute?“ – „Was? Ich glaube, ich habe es vergessen. Ist es Dienstag?“ – „Ja, es ist Dienstag.“ – „Was machst du an Dienstagen?“
Plötzlich haben wir Small Talk. Und genau das braucht sie.

0:08:25

Und was hier passiert, ist, dass manche Leute sagen, wir sollten das Verhalten ignorieren, weil sie dann aufhören würde. Das nennt man ‚Verhalten auslöschen‘ – ein behavioristisches Konzept. Und das bedeutet, dass ihr Bedürfnis nach Small Talk einfach erstickt wird. Und Sie müssen verstehen: Eine extravertierte Person braucht eine andere Person, die sie spiegelt, um zu begreifen, dass sie existiert. Wenn wir aufhören, mit ihr zu reden, fühlt sie sich, als würde sie verschwinden. Deshalb stellt sie Fragen, die etwas drängender sind. Und wenn das nicht funktioniert, greift sie vielleicht zu oder tut etwas Ähnliches. Und die Verhaltensweisen, die wir bei dieser Personengruppe beobachten – wie das ständige Wiederholen derselben Frage – umfassen auch Kneifen, besonders hier. Habt ihr das schon mal ausprobiert?

Atmo-O-Ton: (Publikum lacht)

Bo Hejlskov Elvén: Es funktioniert wirklich, oder? Ja. Zum Beispiel: Greifen ist eine Möglichkeit. Oder jemandem die Brille wegnehmen. Plopp. Das ist auch sehr effektiv. Aber sie tun das, um… wie sagt man… um eine Reaktion von anderen zu bekommen. Wir suchen also nach Reaktionen. Denn das ist es, worum es bei Small Talk geht: Geben und Nehmen, abwechselndes Reden. Und wenn nichts anderes hilft, nimmt sie vielleicht eine Brille und wirft sie kaputt – und dann passiert etwas. Es funktioniert jedes Mal.

0:09:35

Das Problem hier ist, dass… Daniel Rippon, ein britischer Psychologe, hat in seiner Promotion Stressfaktoren bei Betreuungskräften untersucht. Und der größte Stressfaktor für Betreuungskräfte war – natürlich – andere Betreuungskräfte. (Publikum lacht)

Aber der zweitgrößte Stressfaktor war, wenn Menschen immer wieder dieselbe Frage stellen. Und sie haben Stress und Stresshormone im Haar gemessen. Also war es tatsächlich so, dass sie es nachweisen konnten. Wenn man mit jemandem arbeitet, der ständig dieselbe Frage stellt, werden die Betreuungskräfte sehr gestresst. Aber ich denke, das liegt daran, dass sie die Situation nicht verstehen. Wenn ich mit solchen Menschen arbeite, finden wir einen Weg, mit dieser Person zu reden. Und wir denken auch: Ja, wir sollten nicht so stark auf das Verhalten reagieren, aber wir müssen das Bedürfnis stillen. Und hoffentlich im Voraus. Also versuchen wir viele Dinge, die die Person zum Lachen bringen, die es uns ermöglichen, die Person auf positive Weise zu unterbrechen. Und das ist zeitaufwändig. Aber es ist ohnehin zeitaufwändig.

Also, spielt es keine Rolle. Es ist einfach besser, es im Voraus zu tun. Denn unsere sozialen Initiativen haben eine höhere soziale Qualität als ihre. Also, möchten wir vorher mit ihr kommunizieren. Und dann passiert Folgendes: In einer Betreuungsgruppe – wenn man so eine Person hat und sie betritt den Raum – drehen die Betreuungskräfte ihr den Rücken zu. Und sie tun das, weil es schwierig ist. Ich nenne das ‚mit dem Rücken zur Person arbeiten‘. Und was passiert? Sie hoffen, dass sie sich an jemand anderen wendet. Und das bedeutet: Wenn sie sich an jemand anderen wendet, antworten die nicht, weil sie hoffen, dass es jemand anderes tut. Dadurch wird alles um sie herum sehr langsam. Und sie wird sehr frustriert. Und dann eskaliert das Verhalten.

0:11:19

Also, was wir tun müssen, ist: Wenn ich zuständig bin, bin ich das für eine Stunde. Ich beantworte jede Frage. Ich versuche, ein gutes Gespräch zu führen. Ich konzentriere mich voll und ganz auf sie. Und dann müssen sich alle anderen nicht damit beschäftigen. Und nach einer Stunde übernimmt jemand anderes. Das ist alles. Und ich kann mich entspannen. Und dann schenkt die nächste Person ihr volle Aufmerksamkeit. Und dann sagen die Leute: ‚Aber das ist ja sehr viel Aufmerksamkeit!‘ – ‚Ja, aber sie verlangt diese Aufmerksamkeit ohnehin. Also können wir die Zeit auch qualitativ hochwertig gestalten. Denn dann schaffen wir vielleicht zehn Minuten. Und dann zwanzig Minuten. Und wir müssen es nicht immer wieder tun – zehn Minuten hier und dann nochmal zwanzig Minuten dort. Denn es ist ein Bedürfnis, das wir erfüllen müssen.‘

0:11:53

Mirjam Rosentreter: Wie hast du diese Geschichte empfunden? Ich habe gemerkt, Maja, dass du sehr mitgegangen bist. Konntest du dich in Pernilla hineinversetzen, wie sie sich vielleicht dann fühlt, wenn das passiert?

Maja Toudal: (von hier an immer übersetzt durch Sprecherin im Voicover)Also, ich stimme Bo voll und ganz zu. Ich denke, sie sucht Verbindung. Sie möchte Teil einer sozialen Gruppe sein, aber sie weiß nicht, wie. Und weil sie keine Strategien hat, um das auf eine Weise zu tun, die die Betreuungskräfte vielleicht interessanter, anregender oder sympathischer fänden, greift sie auf das zurück, was sie kann. Aber Tatsache ist: Wenn sie diese Strategien nicht hat, dann muss jemand anderes entweder bereits über diese Strategien verfügen oder sie entwickeln und sie dann in ihrem Sinne einsetzen.

0:12:20

Denn was sie sucht, ist diese menschliche Verbindung. Und wenn wir dieses Verlangen nach Aufmerksamkeit bestrafen – indem wir es ignorieren, indem wir uns körperlich abwenden – von einem Menschen, der nach Verbindung sucht, der ein grundlegendes menschliches Bedürfnis hat, dann bestrafen wir etwas, das einfach menschlich ist. Und wir bestrafen sie dafür, dass sie keine Strategie hat.

Vielleicht ist es der autistische Teil in mir – und nicht der professionelle –, der gerade reagiert. Aber ich finde es grausam.

Bo Hejlskov Elvén: Ja, es ist sehr grausam.

Maja Toudal: Ich würde wirklich versuchen – wie Sie sagen – andere Wege zu finden, auf ihre Fragen zu antworten. Wenn Sie dieses Bedürfnis nach Gespräch erkennen, das sie vielleicht nicht weiß, wie sie es ausdrücken soll. Aber seien Sie sich auch bewusst, dass sie an manchen Tagen vielleicht nicht die Kapazität für die Unvorhersehbarkeit neuer Antworten auf ihre Fragen hat. An manchen Tagen könnte sie sehr positiv auf Folgendes reagieren: ‚Oh, weißt du, heute ist Dienstag. Was machst du normalerweise an Dienstagen?‘ Oder eine andere Variation. Und an anderen Tagen könnte das zu viel sein. Und sie sucht dann einfach nur: ‚Heute ist Dienstag.‘ – ‚Oh, ja, ich weiß, es ist Dienstag.‘ – ‚Welcher Tag ist heute?‘ – ‚Es ist Dienstag.‘ – ‚Ja, es ist Dienstag.‘ (lacht) An manchen Tagen ist das vielleicht ihr Leistungsvermögen. Und das ist auch in Ordnung. Aber sie möchte trotzdem einfach nur Verbindung und das Gefühl, dazuzugehören. Teil einer Herde zu sein.

Bo Hejlskov Elvén: Exakt.

0:14:45

Marco Tiede: Und wahrscheinlich auch Sicherheit haben, also Sicherheit dadurch bekommen, dass sie das sagen kann, oder?

Maja Toudal: Ja, und dass sie diese Verbindung suchen darf. Dass sie dazugehören darf. Und dass sie nicht ausgeschlossen wird, nur weil sie es versucht. Und tatsächlich – das ist interessant – wir wissen, dass es autistische Menschen gibt, die sehr introvertiert sind und nicht so viel soziale Verbindung suchen. Aber es gibt tatsächlich auch Studien, die zeigen, dass in Interaktionen zwischen autistischen und nicht-autistischen Menschen häufig die nicht-autistischen Menschen die sozialen Initiativen der autistischen Menschen abweisen. Also geht es nicht nur darum, dass wir nicht sozial sein wollen. Sondern auch darum, dass wir so viele Erfahrungen mit Ablehnung haben. Und ich denke, das gilt für jede Gruppe, jede Untergruppe innerhalb der autistischen Menschen.

0:15:54

Bo Hejlskov Elvén: Ich denke, bei dem Teil der autistischen Gemeinschaft, der in der Lage ist, einen Job auszuüben und recht gut zu funktionieren, führt die Diskrepanz zwischen sozialem Bedürfnis und sozialen Fähigkeiten dazu… Je größer der Unterschied, desto größer das Leid.

Maja Toudal:Ja!

Bo Hejlskov Elvén: Also, ich erlebe diese Gruppe als besonders depressiv.

Maja Toudal: Ja! Und ängstlich.

0:16:17

Bo Hejlskov Elvén: Ja, absolut. Das… Ja, Ängste und Angst. Aber ich habe mit einem Mann gearbeitet, der… der sehr musikaffin war. Und er redete immer nur über Musik. Und alle anderen mochten es nicht, ständig über Musik zu reden. Also hatte er große Probleme, Freunde zu finden. Er war sehr… sehr auf Menschen fixiert. Auf eine Weise, die nicht besonders gut funktionierte. Und dann dachten wir: „Er braucht einen Job.“ Wir haben ihm eine Stelle in einem Plattenladen besorgt.

Außerdem, wissen Sie, ich bin alt. (Publikum und Maja lachen) Früher gab es Plattenläden. Ja. Also arbeitete er in einem Plattenladen. Aber das Problem war: Er wollte den Leuten nicht die Platten verkaufen, die sie haben wollten. Stattdessen sagte er den Kunden: „Sie sollten diese Musik nicht kaufen. Hören Sie lieber diese hier.“ Also hatte er zwei Wochen lang einen Job. Und dann wurde er dort wieder gefeuert.

Also gab es so viel Leid. Denn in jeder Situation, in die er gerät, hat er die Tendenz, sie zu ruinieren. Obwohl er immer den besten emotionalen Kontakt sucht.

0:17:21

Mirjam Rosentreter: Bei uns, habe ich ja gesagt, war das ja bei unserem Sohn ganz ähnlich. Auch immer mit der nervenden Frage jeden Morgen, bei allen Lehrkräften in der Schule. Und diejenigen, mit denen unser Sohn sowieso gut klarkam, die hat das überhaupt nicht genervt. Die haben gesagt: „Wieso dann sage ich das. Ist doch ein netter Kerl und lustig. Also finde ich. Wir machen uns da immer einen Scherz draus.“

Andere haben daraus ein Riesenproblem gemacht. Und sind auf mich als Mutter zugekommen und haben gesagt: „Das kommt hier gar nicht gut an bei den anderen Kids. Die finden das auch nervig. Und die machen sich drüber lustig. Und wir müssen gucken, dass er das Verhalten ändert.“ Und dann landet es bei mir als Mutter. Und dann bin ich in so einer Vermittlerposition. Die mich dann immer sehr gestört hat. Weil ich gedacht habe: Wie kommt man zu dieser Auffassung? Dass es darum geht, ein Verhalten so zu verändern, dass es niemanden mehr nervt – als Lehrkraft!

Die Frage, die ich jetzt noch stellen wollte ist: Wir erleben das als Eltern zu Hause ja auch mit unseren Kindern. Die monologisieren gerne. Die reden uns ‚einen Kühlschrank ans Ohr‘, wie man im Deutschen sagt. Manchmal mit ihrem Lieblingsthema. Und wir möchten ja auch ein bisschen dahin kommen, einen Dialog mal zu führen. Also in so eine Wechselseitigkeit. Dass unsere Kinder uns vielleicht auch mal eine Frage stellen. Wie kommt man dahin?

0:18:51

Bo Hejlskov Elvén: Für mich ist dieses Verhalten sehr stark eine Folge der Behinderung. Das heißt, wenn wir das Verhalten ändern wollen, müssten wir die Behinderung ändern – und das ist nicht möglich. Für mich geht es also vor allem um Akzeptanz. Es geht darum zu verstehen: So ist er nun mal, so handelt er. Und wir müssen uns daran anpassen, auf eine Weise, die funktioniert.

0:19:16

Noch ein Beispiel: Ich lebe in Malmö in Schweden. Malmö ist eine der vielfältigsten Städte Europas, was die ethnische Zusammensetzung angeht. Schweden… Wir haben zwei Städte in Schweden, die extrem vielfältig sind: Eine ist Södertälje, wo 80 % der Bevölkerung arabischer Herkunft sind. In Malmö sind 50 % der 300.000 Einwohner außerhalb Europas geboren. Ich lebe dort. Es ist eine fantastische Stadt. Aber wir hatten ein Problem mit diesem Mann: Und zwar, dass er – um Kontakt herzustellen – seine Hand zwischen die Gesäßbacken von Männern schob und dann zudrückte. Aber nur bei schwarzhaarigen Männern. Und das lag daran, dass es in manchen Kulturen ein stärkeres Macho-Ideal gibt. Wir haben viele Menschen aus Südamerika und viele aus arabischsprachigen Ländern, und er dachte, die würden viel besser reagieren. Also, wenn es ein brünetter Mann war, hat er es nicht getan. Natürlich hat er verstanden, dass es Unterschiede zwischen Menschen gibt. Er dachte nur: ‚Es geht um die Haarfarbe!‘ Aber trotzdem hat er… (schmunzelt) …dort hingegriffen und zugedrückt.

0:20:29

Und was wir dann gemacht haben, war: Immer wenn ein schwarzhaariger Mann dort einen Job bekam, haben wir ihm für die ersten zwei Monate einen Schutz gegeben, den er tragen konnte. Und dann hat er es vielleicht fünfmal gemacht, und es ist nichts passiert. Und dann haben wir diese Person einfach gestoppt. Und dann konnten wir anfangen, mit ihm zu arbeiten. Wie können wir dann auf gute Weise Kontakt zu ihm aufbauen? Denn wenn… Wenn er nicht hinter dir stehen wollte, konnten wir Kontakt zu ihm aufbauen. Aber sonst hat er nur versucht, hinter dich zu kommen. Das war schwierig, als wir anfingen, mit ihm zu arbeiten.

Also müssen wir verstehen: Es ist Teil der Behinderung. Das können wir nicht ändern. Also müssen wir uns auf eine Weise anpassen. So können wir anfangen zu arbeiten. Und das ist, denke ich, sehr wichtig. Also geht es nicht darum, ihn anzupassen. Es ist ganz einfach.

0:21:11

Für mich als Neuropsychologe ist das nicht schwierig: Ich möchte Menschen nicht trainieren. Ich möchte ihnen das Recht geben, die zu sein, die sie sind. Dann können sie selbst entscheiden, ob sie etwas trainieren möchten. Ich denke, das ist sehr wichtig. Und die meisten Kinder möchten Dinge trainieren. Das ist nicht das Problem. Wenn sie es wollen, dann nutzt diese Momente und fangt mit dem Training an. Aber sagt nie: ‚Er muss das trainieren!‘ Das ist nicht meine Aufgabe. Meine Aufgabe ist zu sagen: ‚Er hat Menschenrechte. Und eines davon ist Autonomie.‘ Autonomie ist ein grundlegendes Menschenrecht. Also, wenn das ist, was er tun möchte, müssen wir in der Lage sein, uns auf eine Weise daran anzupassen. So wird es kein Problem für uns sein, eine Verbindung aufzubauen, um zu arbeiten. Und das bedeutet, wir könnten Dinge tun wie etwa dem Personal Schutz zu geben. Und damit hat es sich. Und dann schauen wir, wie sich die Dinge entwickeln. So würde ich es machen.

0:23:24

Maja Toudal: Ich denke, es geht auch oft einfach darum zu erkennen, dass das immer wieder dieselbe Frage zu stellen oder immer wieder dasselbe zu tun eine der Möglichkeiten ist, wie wir uns in einer sehr unberechenbaren Welt sicher fühlen. Manchmal können andere das, was wir tun, als nervig empfinden. Aber für uns ist es einfach… Es fühlt sich sicher an.

Ich weiß, dieses Beispiel ist viel harmloser, aber ich hatte als Kind eine Serie von Trickfilmen, die ich immer und immer wieder angeschaut habe. Ich weiß nicht, wie oft ich diese VHS-Kassetten gesehen habe – und ich weiß nicht, wie sehr meine Mutter das gehasst hat. Aber für mich hat es sich sicher angefühlt. Ich wusste genau, was passieren würde, wann es passieren würde. Ich wusste, was die Figuren sagen würden. Und die Geräusche, die kommen würden – wann sie schreien und wann sie leise sprechen würden. Ich wusste genau, was passieren würde. Ich kannte diese Filme in- und auswendig!

Und ich denke, wenn ich sie heute anschauen würde, würde ich sie immer noch fast auswendig kennen. (lächelt) Und ich habe sie seit dreißig Jahren nicht mehr gesehen, wissen Sie (lacht).

Es kann nervig wirken und manchmal sogar störend sein, aber für uns ist es sicher.

0:23:40

Bo Hejlskov Elvén: Ja. Und ich denke auch, dass es eigentlich… Es ist eine ganz normale Sache. Auch Menschen ohne Autismus möchten sich sicher fühlen.

Maja Toudal: Das Vorhersehbare!

Bo Hejlskov Elvén: Ja. Das mögen wir.

Maja Toudal:  Ja! Eigentlich lieben wir das!

Bo Hejlskov Elvén: Ja, also wir sehen nur, dass es in der autistischen Welt noch wichtiger ist. Und vielleicht sind es andere Aktivitäten für das Sicherheitsgefühl. Aber das Konzept ist menschlich

Maja Toudal: Genau das ist es.

0:24:05

Mirjam Rosentreter: Als ich Marco dieses Beispiel herausgesucht habe aus dem Buch, da ist dir eine Situation eingefallen. Die dich als Vater, der aber auch in Schulen geht als Berater, total angegriffen hat. Als ein Lehrer mal gesagt hat: „Ich kann das aber doch nicht durchgehen lassen! Ich muss hier mein Gesicht wahren!“, hat dieser Typ zu dir gesagt…

Marco Tiede: Ach so, das meinst du.

Mirjam Rosentreter: Ja. Dass… Diese Haltung von Menschen dahinter. Die dann da völlig dem entgegensteht, einfach nur praxisorientiert zu denken.

Marco Tiede: Gut, ich dachte, du meinst gerade ein anderes Beispiel. Was meinen Sohn betraf. Weil wir auch als Eltern sprechen. Ich kann ja kurz nochmal auf den Lehrer eingehen. Der also sagte: „Ja, das Mädchen muss dann ihre Aufgaben fertig machen. Und dann bekommt sie ihre Stöckchen, mit denen sie so gern spielt.“ Offensichtlich waren das Fidget Toys oder Stimming Tools, mutmaßlich. Und dann sagte ich so: „Und wenn sie das nicht macht?“ – „Naja, dann machen wir so ein bisschen didaktische Klimmzüge und tun so, als ob sie die Aufgabe fertig hat. Und dann kriegt sie die Stöcke. Weil, wir müssen ja unser Gesicht wahren.“

Dann habe ich ein bisschen komisch geguckt und meinte: „Wenn das aber ihre Stimming Tools sind? Also sie dadurch auch eine Sicherheit gewinnt. Und überhaupt erstmal die ganze Reizverarbeitung klarkriegt. Dann ist das so ein bisschen, als wenn du zu einem Rollstuhlfahrer sagst: „Lass mal den Rollstuhl stehen. Geh zur Tür, da hinten kriegst du deinen Rollstuhl wieder.“ Oder so. Also das ist so, jemandem die Krücken oder das Hilfsmittel wegnehmen. Oder meinetwegen mir die Hörgeräte abnehmen und sagen: „Jetzt hören wir mal zu. Und danach kannst du wieder aufsetzen.“ Danke!

0:25:50

Mirjam Rosentreter: Und an welches Beispiel hattest du gedacht, mit deinem Sohn? An welches Erlebnis, was du gerade meintest?

Marco Tiede: Das passte nochmal in diese Unterbrechung, die du gerade geschildert hast. Wenn du dann diese Filme nicht zu Ende gucken konntest. Also, ich habe lange Zeit gebraucht, bis ich als Vater kapiert habe, dass mein Sohn eben auch einen Übergang braucht. Als ich ihn aus seiner Kindergruppe abgeholt habe, und er war noch am Spielen. Und ich kam irgendwie von der Arbeit, etwas gestresst und genervt und sagte: „Jetzt mach dich mal fertig, wir wollen los!“ Und dann ging aber richtig die Post ab! Und er ist regelmäßig schreiend weggelaufen. Sagte: „Nein Papa, ich will nicht! Ich will nicht!“ Weil, er war immer noch im Spiel, in dem er sich gerade reingefunden hat. In dem er sich sicher und vertraut gefühlt hat. Und jetzt komme ich da und reiße ihn da raus.

0:26:43

Bis ich irgendwann mal vielleicht so eine Idee gefunden habe von: Ich komme erst mal an, sage hallo, ich bin da. Ich gehe erst mal zu den anderen. Dass er mich nur wahrnimmt. Und dann vielleicht schon weiß: Es wird demnächst da hingehen. Aber da wusste ich auch noch nicht, dass er im Spektrum ist. Das ist dann erst ein paar Jahre später erfolgt, weil ich immer wieder diese Konflikte hatte und merkte: Komisch, also wenn ich über meine Klienten nachdenke, hat das Ähnlichkeit. Dann erst sind wir auf die Idee gekommen: Ach, das könnte ja auch ein Autist sein!

Aber immer wieder auch nachzuvollziehen: Was gibt meinen Kindern Sicherheit? Und was brauchen sie für die Übergänge? Also eben auch viel mehr Zeit. Und für mich stellt sich dann ja auch die Frage, die ich dann gern auch an dich weiterleite: Wie können wir dann das, was wir ja eigentlich gerade auch viel auf professioneller Ebene besprochen haben, auch auf die Elternebene übertragen? Dass die Eltern eine Idee davon kriegen, wie sie dann also in der Hinsicht kommunizieren können. Damit das für das Kind verständlich ist. Und für die Eltern aber auch die Kommunikationsweise des Kindes verständlich. Weil dieses Rumschreien, sich verweigern ist ja auch eine Kommunikation. Das habe ich auch lange nicht verstanden.

0:28:03

Maja Toudal:  Es hängt auch von der Art des Verhaltens ab. Natürlich sind manche Verhaltensweisen extrem. Und man muss manchmal schnell reagieren. Ich habe ein Kleinkind. Und Kleinkinder machen verrückte Dinge! (schmunzelt) Egal ob sie autistisch sind oder nicht. Manchmal muss man etwas sehr, sehr schnell tun, um ein Kind vor Schmerzen zu bewahren. Sie mögen das nicht, aber man muss es einfach tun. Also in Situationen, in denen… Wenn etwas gefährlich ist, greifen wir zuerst ein. Danach klären wir, wie wir die Situation gelöst bekommen. Wenn es nicht absolut gefährlich ist, schauen wir zurück, um zu verstehen, warum das Kind so reagiert hat.

Ich werde ein persönliches Beispiel benutzen, ein sehr mildes. Ich weiß noch nicht, ob meine Tochter autistisch ist. Ich bin ziemlich sicher, dass sie mein ADHS hat. Aber wir werden sehen.

Sie bekommt manchmal Zugang zu einem iPad in der Wohnung von ihrer Großmutter. Und sie wird sehr wütend, wenn wir es ausschalten. Aber, das ist ganz logisch. Denn wir unterbrechen sie ja bei etwas, was sie gerade tut. Aber: Wenn man ihr die Möglichkeit gibt, es selbst auszuschalten, dann kann sie es!

0:29:46

Es geht darum: Können wir verstehen, woher die Reaktion kommt? Und wie können wir der Person, egal wie alt sie ist, egal welche Unterstützung sie braucht, wie können wir ihr die Autonomie geben zu handeln? Um etwas Kontrolle in der Situation zu haben. Normalerweise wird man feststellen, dass die Reaktion reduzierter ausfallen wird.

Also: Autonomie, Selbstbestimmung. (Bo und Maja schmunzeln) Das ist der Schlüssel. Das ist immer wichtig. Und je älter man wird, desto wichtiger wird natürlich die Selbstbestimmung. Sie muss während der Entwicklung größer werden. Deshalb muss man sich auch manchmal die Frage stellen, ob man das Kind vielleicht zurückhält. Indem man ihm nicht mehr Autonomie gibt. Manchmal gibt man mehr, und bringt ihnen mehr bei, und ist für sie da, auch wenn es schwierig ist.

0:30:57

Bo Hejlskov Elvén: Ich glaube auch, dass wir das Konzept der Autonomie verstehen müssen. Deci und Ryan, die die sogenannte Selbstbestimmungstheorie formuliert haben, sagen: Autonomie ist ein Gefühl.

Ich bin zum Beispiel mit meinem Auto hierhergefahren. Als ich gestern Morgen zu meinem Auto ging, traf ich die erste Entscheidung: Fahre ich auf der rechten oder auf der linken Straßenseite? Nein, das habe ich nicht. Da gab es keine Wahlmöglichkeit. Ich bin auf der rechten Straßenseite gefahren, weil in Deutschland, Dänemark und Schweden – den Ländern, durch die ich gefahren bin – Rechtsverkehr herrscht. Die nächste Entscheidung traf ich, als ich an die erste Kreuzung kam, eine Kreuzung mit einem Warndreieck. Da musste ich entscheiden: Soll ich das Warndreieck beachten oder einfach weiterfahren? Nein, ich habe das Warndreieck beachtet.

Den ganzen Weg hierher habe ich mich also größtenteils an die Regeln gehalten. Hatte ich im Auto Autonomie? Habe ich entschieden, wohin es geht? Nein, das hat Marieke Conty getan, die Gastgeberin dieser Konferenz. (Lachen) Habe ich entschieden, welche Straßen ich nehmen? Ja. Aber ich benutze ein Navi, damit ich weiß, wo es langgeht. Du weißt ja, wie das in Hamburg ist. Also vertraue ich dem Navi.

Was bleibt mir also von meiner Autonomie? Ich kann entscheiden, welche Musik ich höre, aber nur, wenn ich allein im Auto bin. Denn ich höre Musik, und zwar richtig alte Musik von den 1850er bis zu den 1900er Jahren – das ist mein besonderes Interesse. Und vor allem viele Aufnahmen desselben Liedes. Also erstelle ich Playlists, die aus einem Lied in fünfzig verschiedenen Versionen bestehen.  Die höre ich mir immer und immer wieder an, und das kann niemand außer mir. Das bedeutet also, dass ich meine Musik nie hören kann, wenn andere Leute im Auto sind. Denn dann schränke ich eigentlich ihre Autonomie ein, und das darf ich nicht tun. Das ist keine Autonomie.

Also war das die einzige Autonomie, die ich hatte, weil ich allein im Auto war. Ich konnte über die Musik entscheiden. Und ich fühlte mich auch wie der König der Autobahn! Mit meinen 428 Pferdestärken! Aber dieses Gefühl der Autonomie nutze ich nicht.

Und ich denke, in der Autismuspädagogik geht es oft darum, herauszufinden, wie wir Menschen ein Gefühl der Autonomie vermitteln können. Und dafür brauchen wir gewisse Rahmenbedingungen. Wenn es keine Verkehrsregeln gäbe, würde ich niemals nach Bielefeld fahren. Ich käme nur zweihundert Meter weit, dann gäbe es einen Unfall, und das wär‘s.

0:33:25

Maja Toudal: Und genau das ist der Punkt: Man hat zwar die Freiheit, auf der linken Seite zu fahren. Aber das hätte Konsequenzen. Und diese Konsequenzen würden einem nicht gefallen.

Bo Hejlskov Elvén: Nein, natürlich. Also entscheide ich mich. Und genau darum geht es: Sich für die Struktur zu entscheiden, um tatsächlich ein Gefühl von Autonomie zu bekommen, sich entscheiden zu können.

0:33:43

Maja Toudal: Und die Sache zu wählen, bei der man positives soziales Feedback bekommt. Und es geht hier nicht um Bewertung und Verurteilung. Sondern vor allem, darum… Wenn Dinge für uns alle funktionieren, dann funktionieren sie für uns alle. Hey, wow! Das ist doch großartig! Wir können etwas tun, bei dem niemand aufeinander wütend wird. Das ist großartig! Und das funktioniert für ein soziales Tier wie uns. Es geht darum, zu zeigen, welche Optionen es gibt, eine Sache anders zu tun. So, dass andere auch positiv reagieren können.

0:34:24

Mirjam Rosentreter: Durch unsere besondere Kommunikationssituation jetzt gerade hier bei der Aufzeichnung des langen Zuhörens, wo wir nicht dazwischenreden, müssen wir uns mal kurz miteinander intern einigen: In welche Richtung du jetzt gerade gehen willst, Marco? Und in welche Frage ich immer noch offen im Raum stehen sehe. Nämlich die des wechselseitigen Dialogs. Da hatte ich vorhin was nachgefragt…

Marco Tiede: Ich habe tatsächlich noch was genau zu diesem Thema Autonomie und Struktur…

Mirjam Rosentreter: Ja…

Marco Tiede: Weißt du… Welche Frage hattest du denn?

Mirjam Rosentreter: Ich hatte vorhin eine Frage gestellt, wie ich es als Mutter schaffe, mit meinem Kind das immer nur monologisiert in ein wechselseitiges Gespräch zu kommen. Und ich glaube, wir sind da nicht so richtig hingekommen, dass wir diese Frage beantwortet haben und die ist mir sehr wichtig. Aber die kann ich auch danach stellen, dann schneiden wir das hier in der Kurzfassung raus… (schmunzelt)

Marco Tiede: Gut. Na ja…

Mirjam Rosentreter: …Und bleiben jetzt kurz bei dem Thema, das ihr gerade habt. Aber da wollte ich noch gerne nochmal hin: zurück zum Dialog, zum Reden, miteinander reden, was wir heute als unser Thema haben.

0:35:30

Marco Tiede: Vielleicht passt das auch ein bisschen zusammen. Also du hast die Frage nach dieser: Wie können wir das Gespräch in eine Wechselseitigkeit bringen? Ohne eben zu sehr in die Autonomie des monologisierenden Kindes einzugreifen. Und gleichzeitig braucht diese Wechselseitigkeit ja eine Struktur. Das, was ich so ein bisschen bei dir verstanden hatte, Maja. Diese Struktur des: Ich hätte zwar die Autonomie auch links zu fahren, aber dann gäbe es schmerzhafte Konsequenzen. Aber die Struktur, also dann lieber doch rechts zu fahren, gibt mir dann wieder die Autonomie, um auch meine Musik, die ich gewählt habe, zu genießen…

Und vielleicht ist das dann diese Balance zwischen Struktur, also nicht als Zwang, sondern als sicherer Rahmen und als Ermöglichung von Autonomie. So hatte ich das auch von dir verstanden. Und das verbunden mit der Frage: Wie bekommen wir also ein monologisierendes Kind… Was es ja auch tut, aus Sicherheitsgründen vermutlich, um sich sicher zu fühlen, um sich wohl zu fühlen. Aber auch: Wie können wir es einladen in eine Struktur der Wechselseitigkeit? Das ist, glaube ich, oft eine spannende Frage für Eltern…

0:36:42

Bo Hejlskov Elvén: Ja, ich habe einen autistischen Sohn. Als Teenager war er sehr an Computerspielen interessiert. Und darüber konnte er reden. Über andere Dinge, sprach er vielleicht mal zwei Minuten, aber dann wieder nur über Computerspiele. Mit fünfundzwanzig arbeitete er dann als Support-Mitarbeiter in der Regionalklinik, wo er sich um die Computerprobleme der Leute kümmerte. Und dann sagte er eines Tages plötzlich: „Ich interessiere mich nicht mehr für Computer.“ Er sagte: „Ich interessiere mich für Bäume“ und bildete sich daraufhin zum Baumpfleger weiter. Und er begann, als Sport auf Bäume zu klettern – es gibt eine Sportart namens Baumklettern. Er wurde tatsächlich sowohl in Schweden als auch in Dänemark die Nummer eins, weil er die doppelte – wie nennt man das noch gleich? – Staatsbürgerschaft besitzt. Also trat er einmal für Schweden bei den Europameisterschaften an und einmal auch für Dänemark. Und er wurde richtig breit, früher hatte er Spaghettiarme. Und dann, zehn Jahre später, war er richtig kräftig gebaut.

Und vor drei Jahren sagte er: „Ich interessiere mich nicht mehr für Bäume. Ich interessiere mich für Elektroautos.“ Jetzt ist er also Ingenieur. Und er und ich bauen einen Fiat Topolino von 1938 zu einem Elektroauto um. Wir haben eine gemeinsame Werkstatt. Und mir gefällt dieses Interesse, weil es mich auch interessiert.

0:38:06

Aber meine Erfahrung mit ihm ist, dass er Monologe hält und ich mich für das interessieren muss, was ihn interessiert, um mit ihm reden zu können. Ich kann nicht sagen: Wir sollten ihm Gegenseitigkeit beibringen. Das kann er schon, kein Problem. Er macht das im Internet ständig mit all seinen Asperger-Freunden. Das ist kein Problem. Er führt ein ganz anderes Leben als ich. Er wohnt in einer Wohnung mit seiner Frau, seiner Freundin und dem Freund seiner Frau. Und ja, das ist ein anderes Leben. Sie mögen Brettspiele.

Und ich muss mich für das interessieren, was ihn interessiert. Denn er kann sich nicht für das interessieren, was mich interessiert, weil er eine Behinderung hat. Aber solange ich in seine Interessenwelt eintauche, werde ich zu jemandem, mit dem er reden möchte. Also muss ich dafür sorgen, dass es sich lohnt, mit mir zu reden. Ich finde das wichtig. Und dann können wir über andere Dinge reden. Wenn ich genug Interesse an dem zeige, was ihn interessiert. Dann können wir ab und zu auch über andere Dinge reden, aber eben nur ab und zu.

0:39:18

Marco Tiede: Also eintauchen in die Spezialinteressen, weil das eine intrinsische Motivation auslöst, ins Gespräch zu kommen, oder?

Mirjam Rosentreter: Ja, und vielleicht nicht so unbeholfen das machen, wie das in unserem… Vielleicht kennt ihr unseren Trailer? Da erzählt uns Martin, das war unser zweiter Gast, glaube ich, im Podcast… Der hat in so einem Probe-Podcast uns erzählt: Der war auch so ein Computerspiel-Nerd. Und seine Mutter hat das immer genutzt, um dann Dinge im Haushalt zu erledigen und so weiter. Und eines Tages hat sie sich einfach so plötzlich auf seine Schreibtischkante gesetzt und hat gesagt: „Erzähl doch mal, was machst denn du da so?“ Und er war völlig konsterniert: „Was will die von mir? Also was erscheint die hier auf einmal?“ Und ihr Interesse war nicht ehrlich in dem Moment, für ihn erkennbar.

0:40:03

Bo Hejlskov Elvén: Genau. Genau. Ich glaube, für die meisten Menschen ist das ganz einfach: Wenn sich jemand für mich interessiert, möchte ich natürlich mit ihm reden. Und wenn jemand Schwierigkeiten im sozialen Bereich hat, muss man natürlich in seine Welt eintauchen, um berechenbar zu sein. Und nur wenn man berechenbar ist, kann man angesprochen werden.

0:40:31

Maja Toudal: Und wenn du interessant bist.

Bo Hejlskov Elvén: Yeah! (lacht)

Maja Toudal: Und lasst uns der Tatsache ins Auge sehen: Es kommt der Zeitpunkt in einem Kindesleben, in dem die Eltern einfach nicht interessant sind. Und wir für etwa 10 Jahre nicht mit euch reden. Und das ist nicht nur bei Autismus so. Das gehört einfach zur Entwicklung.

Aber ich denke, für Autistische Kinder gibt es auch den Aspekt zu beachten, und ich hasse es das zu erwähnen, aber (schmunzelnd): Meistens gibt es mehr als eine autistische Person in einer Familie (Publikum und Bo lachen).

Ich mag den Begriff ‚mangelnde Reziprozität‘ wirklich nicht (lacht). Ich mag diesen Begriff wirklich nicht. Aber Autismus kann bei mehr als einer Person in einer Familie vorkommen! Und wenn es so ist – und wenn wir gestresst sind – dann spielt es übrigens keine Rolle, welchen Neurotyp wir haben: Wir werden starrer und weniger flexibel in Gesprächen. Ich denke, wenn man nicht möchte, dass ein Kind nur monologisiert, muss man erst einmal erkennen, warum sie monologieren. Ist es interessant für sie, mit euch über andere Dinge zu sprechen? Oder drückt ihr vielleicht… Oder fühlt es sich für sie so an, als würdet ihr ihnen ein Thema aufdrücken, für das sie sich überhaupt nicht interessieren? Und das fühlt sich übrigens starr für sie an.

Und dann noch: Was ist das aktuelle Stressniveau? Ist das Kind gestresst? Bist du gestresst? Wie spielt das in die Konversation rein? Wenn man versucht, die Monologe zu vermeiden, muss man ein Umfeld schaffen, in dem es eine Alternative gibt. Und manchmal ist das schwierig. Aber das ist auch in Ordnung.

0:42:40

Bo Hejlskov Elvén: Auch der Psychologe Daniel Stern hatte ein gutes Konzept: Er sprach von „Attunement“, man müsse sich aufeinander einstimmen. Und er bezog sich dabei auf die emotionale Abstimmung mit dem Baby. Aber ich denke, bei einer autistischen Person muss man sich unabhängig vom Alter auf sie einstellen, einstimmen. Wir müssen auf derselben Wellenlänge sein.

Das habe ich bei meinem Sohn gelernt: Als er sich für Computerspiele interessierte, habe ich selbst nicht am Computer gespielt. Ich habe eine Gleichgewichtsstörung, daher kann ich nicht auf einen Bildschirm schauen, auf dem sich Dinge bewegen, weil ich dann umfalle. Also musste ich mich über seine Spiele informieren. Aber wenn ich das Spiel nicht kannte, war es sinnlos, mit mir zu reden. Also musste ich die Spiele kennen. Und dann habe ich mit Leuten gesprochen und gesagt: „Oh, mein Sohn, er spielt nur Computerspiele“, und gefragt, was das für Spiele sind. „Ich kenne mich mit Computern nicht aus“, sagten sie. Und ich sagte: „Das ist doch Unsinn. Ihr müsst natürlich verstehen, welches Spiel er spielt!“ Es gibt so viele verschiedene Spiele, es gibt so viele verschiedene Arten des Spielens! Und man muss verstehen, warum er sich für ein bestimmtes Spiel interessiert. Ist es der soziale Aspekt? Ist es das Gewinnen? Was ist es? Denn wenn man ihm eine Alternative bieten will, muss diese dieselben Bedürfnisse erfüllen wie das Spiel. Also muss man sich dafür interessieren, um überhaupt mit den Leuten reden zu können. Aber auch, um Alternativen vorschlagen zu können – man muss sich darauf einlassen.

0:43:53

Maja Toudal: Und wenn man sich dafür interessiert, lernt man vielleicht auch etwas über den Nutzen, den sie daraus ziehen. Und erkennt, dass es für sie keine Zeitverschwendung ist, Zeit darin zu investieren.

Aber ich beobachte das oft bei Eltern, deren Kinder Computerspiele spielen. Und ich versuche immer anzuerkennen, dass Computerspiele manchmal zu einer Sucht werden können und in gewisser Weise schädlich sein können. Und es gibt sicherlich auch Communities in der Gaming-Szene, die nicht besonders toll sind. Aber das Gegenteil trifft ebenfalls zu!

Ich spiele zum Beispiel „World of Warcraft“. Ich spiele „World of Warcraft“ schon seit der Veröffentlichung, also seit mehr als zwanzig Jahren. Und ich bin Teil einer Gilde, und wir treffen uns! Ich war eine Weile nicht dabei, weil ich ein Kind bekommen habe. Aber ansonsten treffen wir uns jedes Jahr im echten Leben. Und wir kommen aus ganz Europa zusammen, um uns zu treffen und Zeit miteinander zu verbringen. Das sind echte Freunde. Als ich mein Kind bekam, litt ich unter einer postpartalen Depression. Und ich schrieb meiner Gilde, was ich durchmachte – und einer von ihnen aus England und einer aus den Niederlanden ließen alles stehen und liegen und kamen nach Dänemark. Um eine Woche lang bei mir zu wohnen und mich zu unterstützen. Und solche Gemeinschaften gibt es also auch.

Ich glaube, wenn wir uns nicht mit den Interessen unserer Kinder auseinandersetzen, vergessen wir manchmal, welche positiven Aspekte sie daraus ziehen könnten. Manchmal sind das Fähigkeiten, manchmal echte Freundschaften – auch wenn sie online bestehen. Manchmal ist es etwas, das wir nicht… messen können. Aber wenn wir aufmerksam sind, werden wir es erkennen.

0:45:13

Maja Toudal: Aber eines der ersten Dinge, die ich Eltern in der Regel gebe, ist die Liste der zehn W-Fragen. Das sind zehn Fragen wie: Was werden wir tun? Mit wem werden wir es tun? Wie lange wird es dauern? Zehn Fragen, die man gemeinsam durchgehen und beantworten kann. Damit das Kind genau weiß, was erwartet wird. Und das schafft gewissermaßen einen Rahmen für ein wenig Ruhe. Denn plötzlich haben wir die Unvorhersehbarkeit verringert.

Was mir wichtig ist, wenn ich diese Liste gebe: Ich habe sie mir nicht selbst ausgedacht. Es gibt sie schon eine ganze Weile. Ich sage den Leuten meistens, dass nicht alle zehn Fragen für jedes Kind oder jede autistische Person gleichermaßen wichtig sind – denn manchmal geht es ja auch um Erwachsene. Aber auf einige Fragen ist es besonders wichtig, eine Antwort zu haben. Konzentriert euch also auf diese Fragen und findet heraus, welche wichtig sind. Denn wir können nicht ständig alles im Kopf behalten – das sind zu viele Informationen. Findet also heraus, welche Fragen wichtig sind.

Und dann gehe ich natürlich auch auf den Aspekt der „Energiebilanz“ ein, oder? Wir wissen also, was wir tun werden. Wie können wir den Energieaufwand reduzieren, den diese Aufgabe erfordert? Brauchen wir irgendwelche Anpassungen? Brauchen wir Kopfhörer mit Geräuschunterdrückung? Brauchen wir, brauchen wir irgendwelche sensorischen Blocker? Brauchen wir, was? Ich nenne das eine „Notausgangstür“ – eine Möglichkeit, die Situation schnell zu verlassen. Was brauchen wir, welche Hilfestellungen müssen wir schaffen?

Über solche Dinge versuche ich zu sprechen. Und dann möchte ich, wenn möglich, das Kind immer in diese Gespräche einbeziehen. Ich möchte vom Kind wissen: Was stresst dich eigentlich? Denn manchmal – sehr oft sogar – wissen die Eltern es nicht. Und tatsächlich ist es für das Kind stressig, wenn wir mit ihm darüber sprechen, was es ist. Es sagt etwas, und die Eltern reagieren dann: (sie holt dramatisch Luft, das Publikum und die Podcaster lachen) „Häh? Wirklich? Das habe ich ja nicht geahnt!“ – „Nein, es war so einfach eigentlich. Wenn du nur das eine gemacht hättest, hätte ich es schaffen können.“ (lacht)

0:45:58

Bo Hejlskov Elvén: Als mein Sohn noch klein war, habe ich nie verstanden, dass Baumklettern eine Karriere sein könnte. Deshalb habe ich ihn auch nie dabei unterstützt, als er zehn Jahre alt war. Aber tatsächlich hat er zehn Jahre lang davon gelebt. Manchmal müssen wir also einfach verstehen, alles ist gut. (schmunzelt)

0:46:20

Mirjam Rosentreter: Als unser Sohn ganz klein war – ich lasse dich gleich Marco – da habe ich einen autistischen Psychologen per E-Mail angeschrieben. Von dem ich einen Artikel in der Stadtbibliothek in einem dicken Band über Autismus gefunden habe. Und habe ihn gefragt: „Wie komme ich mit meinem Kind ins Gespräch?“ Und er hat gesagt: „Nur über sein Spezialinteresse.“ Also, eigentlich kannte ich die Antwort schon. (schmunzelt) Aber ich fand eure noch viel tiefgründiger und ging mehr in die Tiefe hinein…

0:46:46

Marco Tiede: Letztlich, um nochmal auf den Ursprungsfaktor zurückzukommen: Also, diese Abneigung, die wir vielleicht entwickeln gegen Monologe, schafft eigentlich ein stressiges Umfeld für das autistische Kind. Da sind wir dann vielleicht wieder eingeladen, als Eltern ein bisschen an unserer Resilienz zu arbeiten. Oder Akzeptanz, besser gesagt. Resilienz bestimmt auch in bestimmten Situationen. Aber eine Akzeptanz: Okay, mein Kind mag Monologe. Es geht ihm gut damit. Und dann lasse ich ihm das. Und es wird vielleicht irgendwann sich ein Fenster öffnen, wie zum Beispiel über bestimmte Spiele oder Interessen, in denen wir dann Teil davon werden können.

Du hattest dazu auch noch was?

0:47:39

Mirjam Rosentreter: Ja, wenn wir daran glauben, dass Entwicklung möglich ist. Das ist das Entscheidende. Das hat uns auch Imke Heuer, eine Autistin, die bei uns im Podcast auch schon war und Wissenschaftlerin, gesagt. Also wenn wir dem Kind vermitteln, dass wir daran glauben, dass etwas erreichbar ist. Das ist dieser entscheidende Punkt.

Jetzt habe ich gerade ein bisschen den Faden verloren. Es ist wirklich schwierig, sich darauf zu konzentrieren. Entschuldigung, ich muss das mal kurz transparent machen.

Ich wollte noch an einen Punkt zurück: Wenn wir miteinander, mit den Kindern im Dialog sind und wir merken: Unsere Kinder fangen an, nervös zu werden. Die Situation ist für sie nicht mehr angenehm. Sie wollen eigentlich am liebsten raus. Wir sind aber noch nicht zu dem Punkt gekommen, der wirklich wichtig ist. Also wir müssen sie auf etwas vorbereiten zum Beispiel. Was sie wissen müssen, weil es sonst noch viel stressiger wird für sie. Wie können wir es schaffen, durch welche Tricks gemeinsam wieder etwas runterzukommen von diesem Stresslevel? Denn du, Maja, bist ja auch Expertin für Stressmanagement.

0:48:43

Maja Toudal: Ja, das hängt sehr vom Kind ab. Aber eines der ersten Dinge, die ich Eltern in der Regel gebe, ist die Liste der zehn W-Fragen. Das sind zehn Fragen wie: Was werden wir tun? Mit wem werden wir es tun? Wie lange wird es dauern? Zehn Fragen, die man gemeinsam durchgehen und beantworten kann. Damit das Kind genau weiß, was erwartet wird. Und das schafft gewissermaßen einen Rahmen für ein wenig Ruhe. Denn plötzlich haben wir die Unvorhersehbarkeit verringert.

Was mir wichtig ist, wenn ich diese Liste gebe: Ich habe sie mir nicht selbst ausgedacht. Es gibt sie schon eine ganze Weile. Ich sage den Leuten meistens, dass nicht alle zehn Fragen für jedes Kind oder jede autistische Person gleichermaßen wichtig sind – denn manchmal geht es ja auch um Erwachsene. Aber auf einige Fragen ist es besonders wichtig, eine Antwort zu haben. Konzentriert euch also auf diese Fragen und findet heraus, welche wichtig sind. Denn wir können nicht ständig alles im Kopf behalten – das sind zu viele Informationen. Findet also heraus, welche Fragen wichtig sind.

Und dann gehe ich natürlich auch auf den Aspekt der „Energiebilanz“ ein, oder? Wir wissen also, was wir tun werden. Wie können wir den Energieaufwand reduzieren, den diese Aufgabe erfordert? Brauchen wir irgendwelche Anpassungen? Brauchen wir Kopfhörer mit Geräuschunterdrückung? Brauchen wir, brauchen wir irgendwelche sensorischen Blocker? Brauchen wir, was? Ich nenne das eine „Notausgangstür“ – eine Möglichkeit, die Situation schnell zu verlassen. Was brauchen wir, welche Hilfestellungen müssen wir schaffen?

Über solche Dinge versuche ich zu sprechen. Und dann möchte ich, wenn möglich, das Kind immer in diese Gespräche einbeziehen. Ich möchte vom Kind wissen: Was stresst dich eigentlich? Denn manchmal – sehr oft sogar – wissen die Eltern es nicht. Und tatsächlich ist es für das Kind stressig, wenn wir mit ihm darüber sprechen, was es ist. Es sagt etwas, und die Eltern reagieren dann: (sie holt dramatisch Luft, das Publikum und die Podcaster lachen) „Häh? Wirklich? Das habe ich ja nicht geahnt!“ – „Nein, es war so einfach eigentlich. Wenn du nur das eine gemacht hättest, hätte ich es schaffen können.“ (lacht)

0:51:39

Bo Hejlskov Elvén: Ich habe dazu auch eine Antwort, um das Ganze noch ein wenig zu vervollständigen, zu vertiefen. Ich denke oft, dass das, was wir glauben, was das Kind tun muss, vielleicht gar nicht das ist, was das Kind tatsächlich tun muss. Manchmal geht es auch darum, was wir vom Kind erwarten.

Als Elternteil muss man äußerst offen dafür sein, dass das Kind seinen eigenen Weg findet. Und einer der ganz schwierigen Aspekte ist, dass es nicht zur Schule geht, dass es sich bewusst dafür entscheidet, nicht zur Schule zu gehen. Und wir fangen an, Druck auszuüben, und wir üben immer mehr Druck aus. Und das Kind schließt sich in seinem Zimmer ein und spricht drei Jahre lang kein Wort mehr mit einem. Wenn man weiterhin Druck ausübt. Als Elternteil muss man also in der Lage sein, nachzugeben.

Es gibt einen schwedischen Komiker namens Ronny Eriksson. Er sagt: „Es ist nie zu spät, aufzugeben!“ (Lachen) Ich finde, das ist ein sehr guter Grundsatz: Wenn man es wirklich versucht hat und es nicht geklappt hat, ist es an der Zeit, aufzugeben. Es ist nie zu spät. Denn das Kind wird verstehen, dass du, wenn du aufgibst, seine Entscheidung akzeptierst – und zwar ihretwegen. Und ich glaube, die meisten Konflikte, die ich zwischen Kindern und Eltern beobachtet habe, entstehen dadurch, dass die Eltern eine kulturell geprägte Denkweise haben, nach der man bestimmte Dinge tun sollte. Man soll die Schule abschließen, man soll dies tun, man soll jenes tun.

Maja Toudal: Du solltest genau zu dieser Hochzeit gehen!

0:53:11

Bo Hejlskov Elvén: Genau!Meine Familie… Fünfzig Prozent von uns haben eine Autismus-Diagnose vor. Natürlich haben wir bei jeder Hochzeit einen Ruheraum. Ich meine, sonst würde es nicht funktionieren. Und wir haben auch Computer für diejenigen, die keinen eigenen mitgebracht haben, denn vielleicht brauchen sie einen Computer, an dem sie sitzen können, um sich einfach zu beruhigen. Also ermöglicht all das, wie Maja gesagt hat. Schafft alle Möglichkeiten, damit es funktioniert. Und denkt daran: Es ist nie zu spät, nachzugeben. Ich finde das sehr wichtig. Denn wenn man nachgibt, fühlt sich das Kind wahrgenommen. Und das ist sehr wichtig.

0:53:46

Maja Toudal: Das ist einer der Gründe, warum ich diese Notausstiegsstrategie nutze – in meinem Profil zeigt sich nämlich ein gewisses Maß an pathologischer Vermeidung von Anforderungen oder ein tiefsitzendes Bedürfnis nach Autonomie.

Bo Hejlskov Elvén: Genau, das ist der bessere Ausdruck!

Maja Toudal: Die Sache ist für mich folgende: Wenn ich etwas tun muss, habe ich immer dieses Gefühl, dass ich es nicht kann: „Ich kann es nicht.“ Ich weiß, dass ich es kann, aber ich kann es nicht. Wenn ich weiß, dass ich die Möglichkeit habe zu sagen: „Eigentlich kann ich nicht.“ Dann schaffe ich so viel mehr! Aber wenn ich nicht die Möglichkeit habe: nicht zur Schule zu gehen; wenn ich nicht die Möglichkeit habe, nicht meine ganze Klasse zu meiner Geburtstagsparty einzuladen, einschließlich derer, die mich mobben. Wenn ich diese Möglichkeit nicht habe, dann schaffe ich es definitiv nicht. Und dann wird es einfach überhaupt keine Geburtstagsparty geben.

Aber wenn ich die Möglichkeit habe: „Möchtest du etwas anderes machen?“ Möchtest du die Party lieber woanders als bei dir zu Hause feiern? Damit dein Mobber deine Sachen nicht sehen kann und nicht in dein Zimmer kommen kann? Möchtest du die Feier anders gestalten? Möchtest du eine feste Endzeit festlegen, damit du genau weißt, wann sie gehen werden? Und wir haben immer noch die Möglichkeit, am Tag selbst alle anzurufen und zu sagen: „Oh, sie sind krank geworden, Maya ist krank geworden. Wir feiern keinen Geburtstag. Die Feier ist abgesagt“, auch wenn das nicht stimmt. Wenn ich weiß, dass ich diese Möglichkeiten habe, dann werde ich die Feier wahrscheinlich tatsächlich durchziehen. Und das ist das Seltsame an der Angst, die manchmal mit Autismus einhergeht – oder mit einem tiefsitzenden Bedürfnis nach Autonomie oder einfach einer allgemeinen Lebensangst: Wenn wir wissen, dass wir „Stopp“ sagen können, wenn es das wirklich heißt, dann sagen wir nicht „Stopp“, bis wir es müssen. Aber wenn wir diese Möglichkeit nicht haben, dann sagen wir die ganze Zeit „Stopp“ und arbeiten dann einfach überhaupt nicht mit. (lacht bitter)

0:56:22

Bo Hejlskov Elvén: Und dann sagen viele Leute: „Aber sollte er nicht lernen, weiterzumachen?“ und ich antworte immer: „Nein, nein, er sollte lernen, sich zurückzuziehen, wenn es nötig ist.“ Es ist viel besser, im Leben die Fähigkeit zu haben, Nein zu sagen, wenn es nötig ist, als Dinge zu tun, die man nicht tun sollte. Ich glaube, es geht auch um Gehorsam. Ich habe gehorsame Menschen kennengelernt. Nur mal so: Gangmitglieder, sind extrem gehorsam. Oh ja! Ich meine, solche gehorsamen Kinder will ich nicht. Und ich will nicht, dass die Leute einfach weitermachen. „Wir haben dir diesen Auftrag gegeben. Du sollst diesen Typen erschießen. Du musst es durchziehen!“ Denn ich habe viele Begutachtungen von Kindern im Gefängnis durchgeführt, von autistischen Kindern im Gefängnis. Und sie haben Dinge getan und nicht aufgehört. Weil ihnen jemand beigebracht hat, niemals einen Rückzieher zu machen. Und das ist dumm. Ich meine, natürlich müssen wir den Leuten sagen: „Ihr habt immer die Möglichkeit, einen Rückzieher zu machen.“ Das ist sehr wichtig.

0:57:14

Maja Toudal: Und selbstständig zu denken! Zu spüren, was in einem vorgeht. Was willst du eigentlich? Warum willst du das eigentlich? Auch hier kommt es wieder auf den Entwicklungsstand an – mit einem Dreijährigen werde ich das nicht durchgehen. So weit sind wir noch nicht. Noch nicht. (lacht) Nein, aber ich halte es für sehr wichtig.

Ich habe als Kind letztendlich oft die Schule geschwänzt. Es fing wegen Mobbing an, aber dann ging es einfach so weiter. Und während meiner gesamten Grundschulzeit war ich jedes Jahr zwischen zwanzig und fünfzig Prozent der Zeit nicht in der Schule. Ich war einfach nicht in der Schule anwesend. Meine Noten waren in Ordnung. Ich wusste, wie man die Aufgaben erledigt, aber ich war nicht in der Schule, und man hätte mich als Strafe von der Schule verweisen können. Aber was hätte das gebracht, oder? Jemand hätte das sehen und sagen können: „Offensichtlich kann Maja gar nichts. Offensichtlich kann sie nicht erscheinen, wenn sie soll. Und wir müssen ihr Gehorsam beibringen.“ Oder: „Wir müssen sie komplett aufgeben.“ Das hätten sie sagen können. Ich hätte das über mich selbst sagen können.

Und jetzt habe ich einen Master-Abschluss in Psychologie, bin hier und helfe Menschen. Ich verdiene damit nicht meinen Lebensunterhalt. Ich möchte auf keinen Fall, dass jemand denkt, die Behinderung sei verschwunden. Das ist sie nicht. Aber was ich tue, bewirkt etwas. Und ich finde es wichtig, dass wir uns daran erinnern: Wo auch immer sich ein Mensch gerade befindet und welche Unterstützung er gerade braucht – das bedeutet nicht, dass es für immer so bleiben wird. Und es bedeutet nicht, dass man, nur weil man eine Sache nicht kann, auch eine andere nicht kann. Was ist das also? Wir erwarten von jemandem etwas, das eigentlich unzumutbar ist – und für mich war es, mit meinen Mobbern zur Schule zu gehen und weiterhin zur Schule zu gehen, nachdem ich erfahren hatte, dass dieses Umfeld mir gegenüber tatsächlich feindselig war. Natürlich gehe ich dann nicht zur Schule.

0:59:39

Mirjam Rosentreter: In welchem Alter warst du, als du die Diagnose erhalten hast? Du warst damals 16 oder 17. Es muss ein Jahr vor dieser großen Party gewesen sein. (schmunzelt)

Maja Toudal:16.

Mirjam Rosentreter: Wann warst du bereit, mit deinen Eltern über Autismus zu sprechen?

01:00:09

Maja Toudal: Das ist komplizierter. Meine Mutter hat versucht, sofort darüber zu sprechen, aber ich war nicht bereit dafür. Ich glaube, das lag vor allem daran, dass ich damals das Gefühl hatte: „Na ja, ich wusste schon immer, dass ich anders bin. Jetzt hast du dem Ganzen nur einen Namen gegeben. Damit komme ich klar. Ich muss nicht mehr darüber reden. Ich weiß genau, wie ich bin.“(lacht) 

Und dann vergingen ein paar Jahre, und ich war eher bereit, darüber zu sprechen. Aber ich glaube, mit meinen Eltern konnte ich nicht darüber reden. Mein Vater lebt in South Carolina (lacht), er ist ziemlich weit weg. (lacht)

Und die Sichtweise meiner Mutter auf Autismus ist philosophisch so anders, dass es nie ein Gespräch war, sondern eine Auseinandersetzung. Ich habe immer wieder versucht, sie davon zu überzeugen, dass ich so autistisch sein darf, wie ich bin. Und sie hat versucht, mich davon zu überzeugen, dass ich mich in die Gesellschaft einfügen muss – und das hat sich nie geklärt.

01:01:23

Marco Tiede: Das ist nochmal eine andere Reaktion, als ich die z.B. bei meinem Sohn hatte. Der, als er die Diagnose mit zwölf bekam, sagte: „Ach das ist ja gut. Dann bin ich ja gar nicht so bekloppt!“ (schmunzelt) Er war dann erst sehr interessiert, darüber zu sprechen. Und wir waren so ein bisschen im Austausch. Und jetzt aber mit siebzehn sagt er so: „Mach das mal nicht alles so groß, lass das mal, es nervt.“

01:02:00

Maja Toudal: (schmunzelt). Hm. Ja, ich denke, es gab eine Zeit, in der es in Ordnung war, autistisch zu sein. Und jetzt beobachte ich tatsächlich, dass es unter jungen Menschen wieder in Richtung Stigmatisierung geht. Ich meine, es wird wieder mehr zu einem Begriff, mit dem man andere mobbt.

Und genau das sehe ich auch bei mehreren meiner jugendlichen Klienten: Sie sagen so etwas wie: „Ich möchte eigentlich nicht, dass es jemand erfährt.“

Und dann habe ich ein paar, die in guten Klassen sind, wo ein gutes soziales Klima herrscht, und die kein Problem damit haben, ganz offen damit umzugehen. Und mit ihnen führe ich trotzdem dieses Gespräch, um zu sagen: „Okay, ihr könnt diagnostische Bezeichnungen verwenden, wenn ihr wollt, wenn ihr über etwas sprecht, aber ihr müsst es nicht. Ihr könnt über eure Unterstützungsbedürfnisse sprechen. Ganz wie ihr wollt.“ Und wenn sie Diagnosebezeichnungen verwenden wollen, nur zu. Und wenn nicht, dann eben nicht.

Aber ja, es ist bei jedem ganz unterschiedlich, wann er bereit ist, mit der Außenwelt und mit Familienmitgliedern darüber zu sprechen. Und ich glaube, von dem Moment an, als ich meine Diagnose erhielt, war ich bereit, es meinen Freunden zu sagen – kein Problem –, aber bei der Familie war das anders.

01:03:24

Bo Hejlskov Elvén: In meiner Stadt findet jedes Jahr eine Konferenz statt, eine Furry-Convention. Sechstausend Furries, als Plüschtiercharaktere verkleidete Menschen kommen in die Stadt. Sie veranstalten eine Parade – es ist wunderbar. Beim letzten Mal gab es in der Zeitung Interviews mit einigen von ihnen, und einer der Organisatoren sagte: „Ja, wir kommen jedes Jahr hierher, wir waren in den letzten fünf Jahren hier. Und dieses Jahr haben wir an derselben Stelle 5.000 autistische Menschen befragt.“ Er sagte, alle Furries seien autistisch, aber nicht alle hätten eine Diagnose.

Für manche von ihnen ist es jedoch schwieriger, sich als Furry zu outen als als autistische Person. Und für manche Menschen ist die Furry-Szene eine Gemeinschaft, in der man seinen Autismus verbergen kann. Wir sprechen also über Autismus, als wäre er eine Kategorie, und das ist schwierig. Aber man kann sich dafür entscheiden, ein Furry zu sein, und man kann sich dagegen entscheiden. Man kann sich dafür entscheiden, autistisch zu sein, und man kann sich dagegen entscheiden.

Im Jahr 2013, als das DSM-5 erschien, verschwand die Diagnose des Asperger-Syndroms. Und manche Leute sagten: „Oh nein, dann bin ich jetzt stattdessen autistisch.“ Und ich sagte: „Aber das ist doch fantastisch!“ Denn das bedeutet, dass man jetzt untertauschen kann, um ein Aspie zu sein. Jetzt ist es kein diagnostisches Etikett mehr, jetzt ist es ein kulturelles Etikett. So wie man sich entscheiden kann, ein Furry zu sein, kann man sich auch entscheiden, ein Aspie zu sein.

Und in Malmö, wo ich wohne, haben wir eine Aspie-Kultur, eine sehr große Gruppe in Malmö. Es gibt dort einige große Spieleentwickler, das heißt, dort arbeiten Hunderte von Menschen an der Entwicklung von Computerspielen und dieser Kultur. Diese Unternehmen ziehen autistische Menschen aus aller Welt an. Die autistische Subkultur ist in der Stadt also sehr groß. Wir haben eine große Science-Fiction-Buchhandlung und alles, was dazu gehört. Das passt zu dieser autistischen Lebensweise, die wir heute bei den „nerdigen“ autistischen Menschen und Jugendlichen beobachten. Und ich denke, es ist immer noch eine Entscheidung. Und wir müssen es als solche akzeptieren, anstatt es nur unter dem Gesichtspunkt einer Behinderung zu betrachten. Denn für manche Menschen ist es eine Behinderung, für andere ist es nur in bestimmten Situationen eine Behinderung. Und für manche Menschen bedeutet die Freiheit der autistischen Gemeinschaft tatsächlich mehr als alles andere. Also brauchen wir sogar – ich weiß, Maja, du sagst, wir brauchen andere Worte –aber als Eltern müssen wir darüber als Behinderung sprechen. Denn sonst bekommen wir keine Unterstützung.

Maja Toudal: Undmanchmal bekommen wir sie.

1:06:03

Bo Hejlskov Elvén: Ja. Aber wir müssen auch darüber als eine Art des Seins sprechen.

Maja Toudal: Hmmh! Ja, ja.

Bo Hejlskov Elvén: Ich denke, wir müssen diese beiden Gedanken beibehalten.

Maja Toudal: Ich habe konkret darauf angespielt, dass man, wenn man sich durch die Systeme zur Unterstützung bewegt, manchmal gezwungen ist, die Sprache zu wechseln und darüber zu sprechen.

Bo Hejlskov Elvén: Ja darüber müssen wir reden.Aber ich denke, wir müssen in der Lage sein, zwischen diesen Sprachen zu wechseln, um die damit verbundene Kultur zu verstehen.

1:06:28

Maja Toudal: Ja, Ja, genau! Auf jeden Fall. Und ich denke, es ist wichtig zu erkennen, dass wir so sind, wie wir sind. Wir haben das Gehirn und die Neurotypen, die wir nun einmal haben. Daran können wir nichts ändern. Aber es gibt da draußen eine Gemeinschaft und überall gibt es Untergruppen, die sehr autismusfreundlich sind, denn dorthin zieht es uns. So werden wir manchmal sogar zur Mehrheit. Und es gibt viele dieser Orte, an denen es diagnostische Bezeichnungen gibt, und dann gibt es einige, an denen es keine gibt – die Menschen wissen nicht, dass sie autistisch sind. Sie befinden sich einfach alle still und leise irgendwo im Hintergrund. Vielleicht hat niemand tatsächlich die Diagnose oder spricht darüber. Aber wenn man als Fachkraft dorthin ginge, würde man es überall sehen.

1:07:28

Bo Hejlskov Elvén: Und ich finde, als Fachkraft ist es fantastisch, wenn ich in diese Kultur eingeladen werde. Und ich muss dieser Einladung mit großer Demut begegnen, denn das bedeutet, dass jemand meine Arbeit für gut hält. Und die Leute, die das so sehen müssen, sind die autistischen Menschen selbst. Wenn ich also eingeladen werde, betrachte ich das als ein fantastisches Geschenk.

Maja Toudal: Es ist eine Ehrenkarte.

Bo Hejlskov Elvén: Es ist eine Ehrenkarte, genau.

1:07:55

Mirjam Rosentreter: Und wenn ich als Mutter weiß, es gibt diese fantastischen Kontexte. Mit den supernetten Leuten, wo du gut hinpasst. Was kann ich machen, um mein Kind dahin zu stupsen? Wenn das Kind die ganze Zeit nur sein will wie alle anderen, also wie ein neurotypisches Kind?

Marco Tiede: Ich glaube, es lässt sich nicht stupsen, oder?

Mirjam Rosentreter: Ja.

01:08:19

Bo Hejlskov Elvén: Ich habe zu Hause ein Kissen, das ich als Geschenk zum 60. Geburtstag von meinem Sohn und seiner Frau bekommen habe. Ein anderer Sohn von mir. Er ist Psychologe und weiß, dass ich dort, wo er arbeitet, auch mal als Berater tätig war. Und damals wurde mir eine Frage gestellt, und ich sagte: „Manchmal, wenn mir eine Frage gestellt wird, weiß ich keine Antwort darauf.“ Und das liegt dann daran, dass die Frage falsch ist. Deshalb habe ich dieses Kissen bekommen, auf dem steht: „Wenn ich die Frage nicht beantworten kann, ist die Frage falsch.“ (schmunzelt)

Und ich halte das für wichtig. Denn manchmal stellen wir eine Frage, auf die es keine Antwort gibt. Und wir müssen sie umformulieren, damit eine Antwort möglich wird. Wir können nicht weiter Fragen stellen, auf die es keine Antworten gibt. Also müssen wir herausfinden, wie wir die Frage so stellen können, dass es eine Antwort gibt. Ich halte es also für eine falsche Frage. Die falsche Frage lautet: „Wie kann ich ihn in den Bereich drängen, in dem er sich entfalten könnte?“ Nein, die Frage muss lauten: „Wie kann ich herausfinden, wo er sich entfalten könnte?“ Denn er wird seinen eigenen Weg dorthin finden. Ich muss einfach für alles offen sein. Und ich muss die Möglichkeiten eröffnen. Und dann muss ich, wenn er sich entscheidet, das akzeptieren – auch wenn es vielleicht nicht meiner Kultur entspricht oder nicht das ist, wofür ich mich entscheiden würde. Und das kann einem sehr schwerfallen.

Manchmal arbeite ich mit einer Person zusammen. Er hat zwei Persönlichkeiten. Die eine ist ein Alkoholiker. Er trinkt zwei Wochen am Stück Wodka. Er fängt um sieben Uhr morgens an. Alle zehn Minuten trinkt er Wodka, bis er einen bestimmten Pegel erreicht hat. Dann geht er raus und setzt sich zu den Betrunkenen auf die Bank – das ist für ihn das perfekte soziale Umfeld. Er arbeitet tatsächlich in diesem Umfeld: Alle schreien Leute an, es funktioniert perfekt. Aber sein Körper verträgt das Trinken nicht so gut.

Nach zwei Wochen ist er also sehr gestresst, hört auf zu trinken. Und wird dann für zwei Wochen zum Nazi – er ist also zwei Wochen lang Mitglied der NSDAP. Er hängt das Hakenkreuz an die Wand und so weiter. Es hat eine Weile gedauert, bis die Menschen in seinem Umfeld seine beiden Persönlichkeiten akzeptiert haben. Mir ist klar, dass keine von beiden besonders gut für ihn ist, aber das sind nun einmal die, für die er sich entschieden hat.

Ich habe mit ihm gearbeitet, als er noch als Erwachsener in einer Wohneinrichtung lebte. Und wir versuchten, andere Umgebungen zu schaffen, die ihm das gleiche gaben wie das andere. Und mittlerweile ist er eigentlich gar kein Nazi mehr, sondern ein Kommunist.  (Lachen) Weil er einen Freund hatte, dessen Nachbar Kommunist war. Also gehen sie manchmal zusammen raus, trinken Alkohol und kotzen dann – allerdings nur auf Mercedesse und BMWs. Aber das ist ein Interesse. Und es ist ein soziales Interesse an etwas. Und ich muss meine moralischen Maßstäbe zurücknehmen und sagen: Vielleicht ist es nicht perfekt. Aber vielleicht ist es das Beste, was er leisten kann. Wir können versuchen, bessere Wege zu finden, aber er muss es sein, der sich dafür entscheidet. Glücklicherweise kommt es sehr selten vor, dass jemand diese beiden Interessen hat.

01:11:26

Mirjam Rosentreter: Ganz nüchtern schaue ich auf unsere Uhr und stelle fest, dass wir unser Zeitlimit erreicht haben.

Marco Tiede: Wobei, ich könnte euch stundenlang zuhören…

Mirjam Rosentreter: Ich kann diese Antwort aber nicht so stehen lassen, ohne zu fragen: Gibt es denn eine Frage, die ich immer stellen kann, weil sie gar nicht falsch sein kann?

Bo Hejlskov Elvén: (lacht)„Was willst du?“ (Lachen)

Mirjam Rosentreter: Okay!

Bo Hejlskov Elvén: „Wie möchtest du, dass ich mit dir rede?“

Mirjam Rosentreter: Ja!

Bo Hejlskov Elvén: „Wenn du gestresst bist, was soll ich dann machen?“Und er sagt dann vielleicht: „Du sollst es so machen.“ Und dann funktioniert es nicht, und dann fragst du noch einmal. „Okay, es hat nicht funktioniert. Was würdest du nun tun?“ Immer fragen.

1:12:08

Maja Toudal: Wenn ich das noch ergänzen darf, um das Thema „auf was Interessantes Hinstubsen“ weiterzuführen: Ich würde auch sagen, dass wir manchmal nicht wissen, welche Möglichkeiten es gibt. Wir kennen zwar unser Interesse, wissen aber vielleicht nicht, welche Möglichkeiten es dafür in einer Gemeinschaft gibt. Manchmal kann man dann ein paar Optionen vorstellen – in dem Wissen, dass sie diese wahrscheinlich nicht wahrnehmen werden. Aber dann wissen sie, dass es diese Möglichkeiten gibt, und vielleicht finden sie irgendwann später ihren eigenen Weg. Aber Optionen aufzuzeigen und zu sagen: „Ihr müsst das nicht tun, das ist nur eine Möglichkeit, die es gibt. Wir müssen das nicht.“ Das halte ich immer für eine gute Sache.

1:13:01

Marco Tiede: Ich glaube, das ist ein guter Abschlusssatz, oder?

Mirjam Rosentreter: Vielen Dank…

(Applaus)

1:13:10

Marco Tiede: Mirjam, du wolltest noch was sagen…

Mirjam Rosentreter: Vielen Dank! Vielen Dank euch beiden, Maja Toudal und Bo Hejlksov-Elvén, für dieses bereichernde Gespräch. Für eure Zeit und eure Bereitschaft, auch auf doofe Fragen kluge Antworten zu geben.

Wer mehr von euch wissen will, dem empfehlen wir eure Bücher. Ich habe hier einen ganzen Stapel. Ich schreibe euch die ganzen Titel einfach in die Shownotes, damit diese Folge nicht noch länger wird, als sie ohnehin schon ist. Aber lest die Bücher, sie lohnen sich sehr!

Ihr könnt auch in die Podcasts reinhören, wenn ihr gut Englisch könnt. Der Podcast von Maja ist englischsprachig, deine Podcasts sind schwedisch und dänisch. Das ist ein bisschen schwieriger, aber vielleicht kriegt ihr auch das hin…

1:13:53

Marco Tiede: Lernt Schwedisch!

Mirjam Rosentreter: In unseren Shownotes findet ihr auch noch viele weitere perspektiverweiternde Quellen. Bis zu unserem nächsten Podcast dann in einem Monat. Diese Folge, die wir jetzt heute hier vor euch live aufzeichnen, live on tape, die kommt dann am 30. Juni übrigens raus. Das könnt ihr überall hören, wo es Podcasts gibt. Also Spotify, Apple, wat gibbet noch alles? Deezer.

Marco Tiede: YouTube…

1:14:14

Mirjam Rosentreter: Und über unsere Website spektrakulaer.de mit ‚AE‘ geschrieben. Und wer lieber liest statt hört: Es gibt auch immer ein Transkript zu unseren Folgen, zumindest zu dem langen Gespräch. Da kann man das Gespräch dann auch nochmal nachlesen.

Marco Tiede: Und in verschiedene Sprachen.

Mirjam Rosentreter: Vielen Dank euch auch fürs Zuhören heute…

(Applaus)

Outro

Musik: Joss Peach: Cherry On The Cake, lizensiert durch sonoton.music

Sprecher: Das war Spektrakulär – Eltern erkunden Autismus.

Mirjam Rosentreter: Weitere Infos und Links zu dieser Folge findet ihr auf unserer Seite spektrakulaer.de.

Sprecher: Der Podcast aus dem Martinsclub Bremen. Gefördert durch die Heidehof-Stiftung, die Waldemar-Koch-Stiftung und die Aktion Mensch.

Sprecherin: Redaktion und Produktion: Mirjam Rosentreter. In Zusammenarbeit mit Selbstverständlich – Agentur für barrierefreie Kommunikation.

Quellen und weiterführende Links

Hinweis: Für Links und externe Quellen übernehmen wir keine Gewähr!

Unser Instagramkanal

@spektrakulaer_podcast

Infos zu den Gästen

Maja Toudal, autistische Psychologin, Referentin, Autorin und Mutter eines Kleinkindes aus Dänemark

Website: https://majatoudal.com/

Bücher: https://majatoudal.com/books/

Projekte; Podcast: https://energyaccounting.com/

Autistic tidbits and tangents – Podcast mit Dr. Kary Dymond
https://www.youtube.com/playlist?list=PLM55cb5Mh9zbhXTAR6o7tJIHjqswPkH-L

Bo Hejlskov Elvén, Neuropsychologe, Referent, Autor und Vater von autistischen Kindern aus Schweden

Website: https://eng.hejlskov.se/

Bücher:
Herausforderndes Verhalten vermeiden
https://www.dgvt-verlag.de/shop/herausforderndes-verhalten-vermeiden/

Handeln, Auswerten, Verändern
https://www.dgvt-verlag.de/shop/handeln-auswerten-veraendern/

Podcast: https://hejlskovogveje.podbean.com/

Interaktion von autistischen und nicht-autistischen Menschen

Britisch-amerikanische Studie (2025): “Information transfer within and between autistic and non-autistic people”

https://www.nature.com/articles/s41562-025-02163-z

https://www.researchgate.net/publication/391740905_Information_transfer_within_and_between_autistic_and_non-autistic_people

Britische Studie (2025): “Autistic and non-autistic prosocial decision-making: The impact of recipient neurotype”

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S3050656525001828

Fachartikel von Lars E. F. Johannessen (2025): Rethinking Face-to-Face Interaction: Lessons from Studies of “Autistic Sociality”

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/symb.70017

Britische Studie (2023): “Seeking contexts that promote neurodiverse social success: Patterns of behavior during minimally-structured interaction settings in autistic and non-autistic youth”

https://www.cambridge.org/core/journals/development-and-psychopathology/article/abs/seeking-contexts-that-promote-neurodiverse-social-success-patterns-of-behavior-during-minimallystructured-interaction-settings-in-autistic-and-nonautistic-youth/8F7E19B99D10763A73990F9EE5740602

Stephen Fontenot (2020): Study Challenges Assumptions About Social Interaction Difficulties in Autism.

Study Challenges Assumptions About Social Interaction Difficulties in Autism

Autismusfreundliche Kommunikation

Blogpost “Is there such a thing as ‘Neurodiversity Affirming Social Skills Training’?”

Neurodiversity Affirming Social Skills Training

Mandy Wheeler (2020): What those not on the autism spectrum should know. (zu einer Aufklärungs-Initiative amerikanischer autistischer Studierender)

https://iidc.indiana.edu/irca/articles/what-those-not-on-the-autism-spectrum-should-know.html

Michelle Garnett und Tony Attwood (2024): Wie Familien positiv mit Neurodiversität umgehen können (Übersetzung: Sigrid Andersen)

Wie Familien positiv mit Neurodiversität umgehen können

Diverse Stadt Malmö

Infos und Zahlen von Nordregio, Nordeuropäisches Forschungszentrum für Regionalentwicklung (2026)

https://pub.nordregio.org/r-2026-2-state-of-the-nordic-region-2026/nordic-population-diversity-by-country-of-birth-.html

SCB – Schwedische Datenbank, etwa zur Recherche zum Stichwort “Migration variables by municipality and sex. Year 1998 – 2023”

https://www.statistikdatabasen.scb.se/pxweb/en/ssd/START__AA__AA0003__AA0003C/IntGr2Kom/?rxid=16d12132-78b9-4852-990e-8fa2fe6963fa

OECD-Bericht “Working Together – Skills and Labour Market Integration of Immigrants and their Children in Sweden” (2016)

https://www.oecd.org/content/dam/oecd/en/publications/reports/2016/05/working-together-skills-and-labour-market-integration-of-immigrants-and-their-children-in-sweden_g1g68495/9789264257382-en.pdf

Infobroschüre von der Bundeszentrale für politische Bildung (2015) https://www.bpb.de/system/files/dokument_pdf/Country%20Profile%20Sweden_2015_0.pdf

Stimming

Stimming als wichtige Ressource zur Selbstregulation in jeder Lebenslage
https://sachendenker.ch/stimming-repetitive-oder-stereotype-verhaltensweisen-bei-menschen-im-autismus-spektrum/

https://www.autismusspektrum.info/post/stimming-was-das-ist-und-wie-es-autisten-helfen-kann

PDA – Pathological Demand-Avoidance vs. Persistent Drive for Autonomy

Unterschieden der unterschiedlichen Bezeichnungen
https://autismusinfo.com/pda/

https://autisplus.de/pathological-demand-avoidance-schulabsentismus-autismus-perspektivwechsel

From “Pathological Demand Avoidance” to “Persistent Drive for Autonomy”

https://www.umhan.com/articles/pathological-demand-avoidance-demand-avoidance-or-pervasive-drive-for-autonom

Computer-Spiele als Ressource

https://link.springer.com/rwe/10.1007/978-3-658-18017-1_20-2

Älterer Artikel über Förderung von Kompetenzen durch Video-Games, etwas einseitig betont, dennoch lesenswert 
https://www.ludologie.de/spiele/computerspiele/einfluss-von-video-computerspielen-auf-gesellschaft

Gilden (guilds) bei World of Warcraft, die für Maja in der „realen Welt“ unterstützend waren
https://wowwiki.fandom.com/de/wiki/Gilde
https://wowwiki.fandom.com/de/wiki/Kategorie:Gilden
https://www.giga.de/tipp/gilden-alles-was-ihr-wissen-muesst-world-of-warcraft-classic/

Im Gespräch erwähnte frühere Podcast-Folgen

Spektrakulär – Eltern erkunden Autismus. Folge 2: „Man kann sich durchaus ins Burnout maskieren.“  it Martin Koliwer – Spektrakulär – Eltern erkunden Autismus – Podcast

Spektrakulär – Eltern erkunden Autismus. Folge 8: „Auch autistische Menschen untereinander sollten solidarisch sein.“  mit Imke Heuer https://spektrakulaer.podigee.io/18-spektrakular-folge-8-autismus-live-und-direkt-die-publikumsfolge

Autonomie

https://www.spektrum.de/lexikon/psychologie/autonomie/1809
Leseprobe aus dem Buch „Autonomie und Selbstwirksamkeit verstehen und stärken“ von Eva Schandro und Marcus Eckert (Hrsg)
https://www.apollon-hochschulverlag.de/wp-content/uploads/2024/04/Leseprobe_TsB06_Schandro_Eckert.pdf

Selbstbestimmung / Selfdetermination-Theory

Selfdetermination-Theory von Deci & Ryan https://selfdeterminationtheory.org/wp-content/uploads/2020/11/2020_SakanZuljevicRokvic_TheRoleofBPNinWellBeing.pdf

https://www.sciencedirect.com/topics/social-sciences/self-determination-theory

Attunement (Einstimmung)

Daniel Sterns Begriff des attunements 

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4278751

„Es ist nie zu spät, aufzugeben“

Bo zitiert den schwedischen Komiker Ronny Eriksson https://sv.wikipedia.org/wiki/Ronny_Eriksson

Furry Conventions (Plüschtier-Charakter-Paraden)

Nordicfuzzcon in Malmö

https://nordicfuzzcon.org

Furry Conventions allgemein

https://en.wikipedia.org/wiki/Furry_convention

https://www.ardmediathek.de/video/ndr-info/plueschig-und-flauschig-die-furry-convention-in-hamburg/ndr/Y3JpZDovL25kci5kZS81NWI5MWM4MS0zOTRhLTQ2ZTQtOGNjYS04MTQzOWFiZDhmMTk

Energiemanagement/Energyaccounting

Majas Konzept Energyaccounting (Energiebilanz)

Forside

Ein anderer Blog zum Thema

Energiemanagement

Nach oben scrollen