„Als hätte ich 9 Jahre lang ein Pflaster auf dem Mund gehabt.“
mit Pia Kollbach, Studentin der Kulturwissenschaften und nonverbale Autistin
Erscheinungstermin: 25.11.2025, Autorin: Mirjam Rosentreter
Vorweg ein paar Hinweise: In unserem Podcast reden wir über Dinge, die vielleicht bei euch etwas anstoßen. Bitte beachtet:
Unsere Gespräche geben persönliche Erfahrungen wieder und erfüllen keinen wissenschaftlichen Anspruch. Das Hören oder Lesen unseres Podcasts ersetzt keinen Besuch in einer Praxis oder Beratungsstelle. Fühlt euch ermutigt, offen auf Menschen in eurem Umfeld zuzugehen. Oder sprecht Fachleute in eurer Nähe an.
Rückmeldungen könnt ihr über hallo@spektrakulaer.de an uns richten. Oder ihr kontaktiert uns auf unserem Instagram-Kanal @spektrakulaer_podcast. Gerne versuchen wir auf Themen einzugehen, die Euch interessieren. Persönliche Fragen zu Diagnostik oder Therapie können wir leider nicht beantworten.
Im folgenden Abschnitt haben wir für euch unsere Sprachaufnahme transkribiert, also verschriftlicht. Das Manuskript entspricht nicht einem journalistisch überarbeiteten Interview.
Dieser Podcast ist einschließlich aller seiner Teile urheberrechtlich geschützt.
Wenn ihr uns oder unsere Gäste irgendwo zitieren wollt, bleibt fair: Achtet auf den Gesamtzusammenhang und denkt bitte immer an die Quellenangabe.
Im Zweifel gilt die schöne alte Regel: Lieber einmal mehr nachfragen.
Vielen Dank für eure Neugier und euer Verständnis.
Mirjam & Marco
…
Hinweis der Autorin zur Transkription: Als Text aufgeschrieben ist gesprochene Sprache nicht immer ganz korrekt und eindeutig verständlich. Ich habe den Text behutsam redaktionell überarbeitet. Ziel ist es, das spontane Gespräch möglichst natürlich wiederzugeben. Deshalb dürfen sprachliche Ungenauigkeiten bleiben.
Damit sich der Text leichter lesen lässt, ist die Zeichensetzung angepasst. Sie berücksichtigt Sinneinheiten und Pausen, wie sie fürs Mündliche typisch sind. Das heißt: Statt langer Bandwurmsätze gibt es öfter mal einen Punkt. Oder auch drei. Wenn jemand kurz nachdenkt. Oder nach den richtigen Worten sucht. Dann kann ein angefangener Satz auch mal einfach ab…
Und nun, viel Freude beim Lesen!
Mirjam
…
„Als hätte ich 9 Jahre lang ein Pflaster auf dem Mund gehabt.“
Autorin: Mirjam Rosentreter
Intro
Musik: Joss Peach: Cherry On The Cake, lizensiert durch sonoton.music
Sprecher: Spektrakulär. Eltern erkunden Autismus.
Mirjam Rosentreter: Hallo, mein Name ist Mirjam Rosentreter. Ich bin Journalistin, Mutter eines Sohnes im Autismus-Spektrum. Und ich mache das hier nicht alleine. Bei mir ist Marco Tiede.
Marco Tiede: Moin. Ich bin auch Vater eines Jungen im Spektrum. Und ich arbeite als Therapeut und auch als Berater.
Mirjam Rosentreter: Es gibt zu dieser langen Version unseres Podcasts auch eine kurze, den Kurz-Pod. Ein Manuskript zu dieser Folge findet ihr auf unserer Seite spektrakulaer.de.
Sprecherin: Heute mit Pia Kollbach, nonverbale Autistin und Studentin
___
Atmo-O-Ton Ankunft Familie Kollbach:
(Türklingel, danach Schritte die Treppe runter)
Autorin: Unsere Gäste wollten heute erst eine Radtour ins Bremer Umland machen. Sich noch einmal richtig Auspowern, bevor wir gleich aufzeichnen. Ich war noch eben etwas Stühlerücken im Studio.
(Türöffnen)
Mirjam Rosentreter: Hallo.
Georg Kollbach: Hallo.
Brigitta Kollbach: Hallo,Moin! (lacht)
Mirjam Rosentreter: Hallo! Herzlich Willkommen.
Brigitta Kollbach: Danke.
Georg Kollbach: Tach.
Mirjam Rosentreter: Hallo, Pia.
Pia Kollbach: Hoh.
Mirjam Rosentreter: Ganz kalte Hände.
Pia Kollbach: Ja.
(Georg Kollbach schmunzelt)
Brigitta Kollbach: Nochmal Schnuppern? (schmunzelt)
Mirjam Rosentreter: Hmmh.Kommt rein!
Autorin: Piakann bis auf wenige einzelne Laute und Wörter nicht sprechen.
(Türschließen)
Mirjam Rosentreter: Marco ist noch nicht da. Der kommt wahrscheinlich, der hatte noch eine Therapie vorher, etwas später.
Brigitta Kollbach: Naja.Alles gut. Ganz entspannt.
Mirjam Rosentreter: Wir können uns… Wenn ihr wollt, können wir raufgehen, schon mal ins Studio.
Brigitta Kollbach: Wär‘ wahrscheinlich nicht schlecht, dass Pia sich ein bisschen akklimatisieren kann.
Mirjam Rosentreter: Es geht ganz bis nach oben.
Brigitta Kollbach: Okay.
(Schritte auf der Treppe)
Mirjam Rosentreter: Also, es ist immer die Treppe rauf. Und dann noch mal die andere, die ist dann relativ schmal.
(Atmo klingt aus)
Autorin: Ich bin vor drei Jahren auf Pia aufmerksam geworden. Durch ein Porträt im Magazin Chrismon, das der Süddeutschen Zeitung beiliegt. Titel: Gewitter im klugen Kopf. Er bezieht sich auf einen Text von Pia.
Zitat Pia Kollbach / Sprecherin: „Gewitter im kopf, kurzschluss in den synapsen, strom fließt wechselseitig mal links, mal rechts, vorwarnung fehlt fatal. Verzweifelte versuche sicherung zu suchen scheitern kläglich. Fast unfassbar für nichtautistische außenstehende – aufgeregt, auch ausser sich sind sie, vor allem eins: irrsinnig irritiert.“
Autorin: Fotos zeigen die damals 29jährige in ihrem Alltag zu Hause in Leverkusen. Selbstversunken in einer Schaukelmatte, beim Tandemfahren mit ihrem Vater. Und auf einem Bild sieht man Pia auf einem kleinen Computer schreiben. Ihre Mutter sitzt neben ihr, hält eine Hand leicht im Nacken ihrer Tochter.
Gestützte Kommunikation nennt man das. Im Englischen erleichterte Kommunikation – Faciliated Communication. Kurz: FC. Eine Methode, von der ich gehört hatte: Die ist umstritten. Die körperliche Stütze soll es ihr möglich machen Buchstaben anzutippen. Den Text liest dann ein Sprachausgabegerät, das Talker genannt wird. Pia hat auf diese Weise Abitur gemacht. Mit Hilfe ihrer Mutter und von Assistenzen. Und sie studiert. Eine außergewöhnliche Geschichte.
(Türöffnen, Schritte)
Mirjam Rosentreter: Das ist der Raum.
Georg und Brigitta Kollbach: Ja.
(Schritte auf Holzdielen)
Mirjam Rosentreter: Ich hab hier dunkel gelassen. Weil vorhin die Sonne so grell rein schien. Da rechts, wo das Studio ist.
(Pia macht wiederholt leise kurze Summgeräusche)
Brigitta Kollbach: Okay.
Mirjam Rosentreter: Und wenn Pia sich kurz entspannen möchte, ist hier ein Sessel. Der auch ein bisschen schaukeln kann.
Brigitta Kollbach: Das weiß ich nicht, ob Du Dich entspannen möchtest?
Pia Kollbach: Hmmh.
Autorin: Pia hat als Kind die Diagnose „frühkindlicher Autismus“ erhalten. Und den Stempel „geistig behindert“ gleich mit. Wir wollten uns selbst ein Bild machen. Auf meine Einladung per Mail sagte sie sofort zu, mit „dickem Dank“. Einige Monate später bot sich eine Gelegenheit: Ein Urlaub der Familie bei uns in der Region.
Ich habe später der autistischen Wissenschaftlerin Imke Heuer von unserer ersten Begegnung erzählt.
Mirjam Rosentreter: Alswir Pia kennengelernt haben, Pia Kollbach, da hat sie‘n eigenen Weg gefunden, Kontakt aufzunehmen. Also da waren wir zusammen spazieren hier in den Wallanlagen. Das war bevor wir überhaupt versucht haben, mit ihr ein Interview mittels gestützter Kommunikation zu machen. Und sie hat zum Beispiel meine Hand befühlt, in ihre Hände genommen und da so draufgehauen. Hat die Hand gedreht, auf die andere Seite. Und später, als wir ne Weile spazieren waren, ist sie manchmal stehen geblieben. Und hat so an den Haaren geschnuppert.
Imke Heuer: Da habt ihr euch darauf eingelassen, dass ihr euch kennenlernen konntet auf die Weise, die für sie funktioniert. Und dadurch warst du eben dann für sie keine Fremde. Deswegen hat die Situation auch funktioniert. Ich glaub, das ist ganz wichtig. Auch der Respekt vor auch anderen Kommunikationsformen. Anderen Arten, mit Menschen in Kontakt zu treten.
Und wenn dann die gestützte Kommunikation in so einem Kontext angewandt wird. Dann finde ich das ethisch auch gerechtfertigt.
Autorin: Imke ist in mehreren Selbstvertretungsvereinen engagiert. Sie ist europaweit mit Menschen quer durch das Spektrum in Kontakt. Imke aus unserer fünften Episode kennen.
Imke Heuer: Ich bin spätdiagnostizierte Autistin. Ich bin bei Autsocial e.V. und Aspies e.V. aktiv, also in der Selbstvertretung. Und in der AG partizipative und kollaborative Forschung am UKE in Hamburg:
Autorin: Ihr könnt Imke aus unserer fünftenEpisode kennen.Für diese Sonderfolge ist Imke Heuer noch einmal zu einem Experteninterview zu Marco und mir ins Studio gekommen.
O-Ton im Studio
Brigitta Kollbach: Wir haben dir hier noch…
Mirjam Rosentreter: Oh, wie schön.
Brigitta Kollbach: … die drei Büchlein mitgebracht.
Mirjam Rosentreter: Oh, sind die schön. Hast du das Layout auch mitgemacht, mitbestimmt, Pia?
Pia Kollbach: Hmmh (schnalzt mit der Zunge).
Brigitta Kollbach: Die Farbe, ne?
Pia Kollbach: Hmmh (schnalzt).
Mirjam Rosentreter: Schöne Farben.
Pia Kollbach: Hmmh, hmmh, hmmh (schnalzt). Hmmmmh.
Brigitta Kollbach: Hmmh.
Zitat Pia Kollbach / Sprecherin: „dichte details wollen vehement ans licht. Bin aufrichtige autistin. Doch dauernd unerkannt unglücklich. Ohne sprudelnde sprache aus mattem mund. Schaurig schwerstbehindert eingeschult. Erzieher wie lehrer verfehlen verdammt. Fühlte feurig spritzige sprache in mir.“
Autorin: GedankenGedichte und LebensLyrik heißen die ersten Bände mit Pias Texten. Ein paar Auszüge aus Pias Gedichten habt ihr gerade schon gehört. Schauspielerin Kathrin Steinweg hat sie für uns eingesprochen. Und – kleiner Cliffhänger: Der jüngere Bruder von Pia hat da mal was mit einer KI ausprobiert. Da hören wir an passender Stelle später rein.
Aber, dass muss man wissen: Pia kann nur schreiben, wenn jemand neben ihr sitzt. Meist ist das ihre Mutter. Brigitta Kollbach hat uns gleich gesagt, dass manche das kritisch sehen. Therapeutische Leitlinien raten vom gestützten Schreiben ab. Kollbachs sind deshalb auch auf Widerstände gestoßen. Zum Beispiel hat ein Autismus-Therapiezentrum verweigert, Pia überhaupt zu behandeln. Und neulich machte eine Assistenz einen Rückzieher. Sie war nicht bereit, sich auf die Methode einzulassen.
Unser Trennergeräusch wird indieser Folge öfter zu hören sein. Wenn es im Podcastgespräch eine Pause gibt und wir in den Infoteil einsteigen. Wir haben wie immer alle Quellen in unseren Shownotes verlinkt. Manche Streamingdienste zeigen übrigens nicht die vollständige Liste und brechen irgendwo ab. Wenn ihr also alle Infos finden wollt, klickt euch am besten über unsere Webseite zu den vollständigen Shownotes durch.
Das eigentliche Podcast-Gespräch mit Pia und ihren Eltern besteht aus drei Kapiteln: Den Anfang und den Schluss gleich mit haben wir bei mir im Heimstudio in Bremen aufgezeichnet. Zu dem Zeitpunkt war uns noch nicht klar, dass wir die Kollbachs noch einmal treffen würden. Den Mittelteil haben wir dann bei unserem Spaziergang und am Esstisch der Familie aufgezeichnet. Marco und ich haben die Kollbachs zu Hause in NRW besucht. Zuerst waren wir wieder spazieren: Durch ihr Wohngebiet in Leverkusen-Opladen und ein Stück in den bergischen Wald hinein. Diesmal mit Aufnahmegerät.
O-Ton: (Schritte auf Schotterweg)
Brigitta Kollbach: Pia geht so um halb neun, neun ins Bett und ansonsten ist das permanent. Ein Permanenteinsatz, ne?
Pia Kollbach: Ja. Ja.
Autorin: Pia möchte eines Tages ganz bei den Eltern in Leverkusen-Opladen ausziehen. Nur ein paar Straßen weiter ins Zentrum. Die eigene Wohnung haben die Eltern längst fertig eingerichtet. Der Vater ist Architekt. Die Mutter eigentlich auch. Sie hat aber seit Pias Geburt nicht mehr in ihrem Beruf gearbeitet. Pia hat zwei jüngere Brüder, die schon ausgezogen sind. Aber Brigitta Kollbach kümmert sich immer noch jeden Tag um ihre 32 Jahre alte Tochter.
O-Ton: (Schritte auf Schotterweg)
Brigitta Kollbach: Jetzt waren drei Wochen lang beide Begleiterinnen krank.
Pia Kollbach: Hmmh.
Brigitta Kollbach: Das heißt, es war dann keine freie Minute irgendwo. Und für Pia auch ein blöder Zustand, ne?
Mirjam Rosentreter: Das hast du mir geschrieben.
Pia Kollbach: Hmmh.
Brigitta Kollbach: Weil es, nicht unabhängig von Muttern, mal in die Wohnung geht. Genau. (Schritte klingen aus)
(Schritte klingen aus)
Autorin: Bei meiner Recherche habe ich schnell gemerkt: Die gestützte Kommunikation ist ein heißes Eisen. Und die Forschung scheint seit einigen Jahren einen großen Bogen darum zu machen. Im Internet gibt es zwei Lager, die sich gegenseitig schwere Vorwürfe machen. Die einen sagen:
Sprecher: Wer diese Methode nutzt, riskiert Manipulation, Ausbeutung, sogar Missbrauch. Das haben Studien gezeigt. Es konnte dagegen nie bewiesen werden, dass FC eigenständiges Schreiben wirklich möglich macht. Aufgrund der Gefahren, die mit dieser Methode verbunden sind, sollte sie deshalb auf keinen Fall angewendet werden.
Sprecher: Wer die Methode verbietet, verhindert Mitsprache, Teilhabe und Selbstverwirklichung für eine ganze Gruppe. Es gibt positive Beispiele aus der Praxis. Sie zeigen, dass die Methode funktionieren kann, wenn sie korrekt angewendet wird. Einige Nutzende lernen sogar, ganz allein zu schreiben. Daher braucht es unbedingt weitere Forschung zu gestützter Kommunikation.
Autorin: Wie passt in diese Diskussion die Geschichte von Pia Kollbach? Die als Kind als geistig behindert galt. Die nie richtig sprechen gelernt hat. Die zunächst eine Förderschule besuchte und später Abitur machte. Mit Eins Komma Null. Die heute Kulturwissenschaften studiert. Mit einem Stipendium der Studienstiftung des deutschen Volkes, das nur die Besten bekommen?
Und was erzählt Pias Fall über Autismus als schwerwiegende Behinderung?
Dies ist nämlich auch die Geschichte einer jungen Frau, die auf dauerhafte Pflege angewiesen ist. Die ständig neue Assistenzkräfte sucht, für 24 Stunden Betreuung.
Neurodiversitätsforscher André-Frank Zimpel habe ich per Video gesprochen. Vor kurzem kam sein Buch „Wahnsinnig intelligent“ heraus. Über Menschen, die anders wahrnehmen und deren Gehirne besonders ticken. Er ist Professor am Lehrstuhl für Behindertenpädagogik an der Uni Hamburg.
André Frank Zimpel: Spontan kann ich Ihnen sagen, dass die gestützte Kommunikation zu Recht umstritten ist, weil sie eben offen ist für Manipulationen. Aber ich sehe oft gar keine Alternative. Das heißt, es gibt Menschen, für die gibt es keine Alternative. Solange es eine Alternative für gestützte Kommunikation gibt, sollte man selbstverständlich immer auf diese Alternative zurückgreifen. Wenn ich aber keine Alternative habe, dann kann ich noch zu kritisch gegenüber gestützter Kommunikation eingestellt sein. Es ist immer noch besser als gar nichts.
Zitat Katrin Ehrenberg / Sprecherin: „Die Forschung zu Neurodiversität fokussiert leider meist nur einen bestimmten Teil des Autismus-Spektrums: Nämlich verbal kommunizierende Autist*innen. Während nonverbale Personen mit hohem Unterstützungsbedarf stark unterrepräsentiert sind.“
Mirjam Rosentreter: Sie haben in der Mail geschrieben: Mal abgesehen davon, dass auch für mich FC nur noch absolut ein Randthema ist, bin ich aber dennoch bereit mitzuwirken. Wie genau haben Sie das gemeint mit dem Randthema?
Ludo Vande Kerckhove: Es ist ein Thema, was in den Neunzigern sehr präsent war.Ich hab damit noch sehr viel gearbeitet bis 2010/15. Und aufgrund verschiedener Erfahrungen, die ich darin gemacht hab, hab ich irgendwann entschieden: Das promote ich nicht mehr, daran arbeite ich auch eigentlich nicht mehr grundsätzlich. Es sei denn unter ganz bestimmten guten Bedingungen.
Mirjam Rosentreter: Und warum waren Sie trotzdem bereit, jetzt bei diesem Gespräch über Pia Kollbach mitzumachen?
Ludo Vande Kerckhove: Weil die Familie Kollbach eine der wenigen Fälle, Familien ist, mit denen ich wirklich erfahren durfte, dass die Dinge, die kritisch zu sehen waren, bereit zu sehen waren.
Das ist einer meiner Kernsätze in meinem ganzen Arbeiten: Was ich nicht sehe oder nicht sehen will, werde ich auch nie ändern. Und das ist ein so dominantes Thema in dieser Welt von Gestützten Kommunikation.
Sie hat Fähigkeiten. Die sie, sagen wir mal Stand Anfang Neunziger, Anfang 2000, wahrscheinlich über andere Wege nicht hätte anzapfen können. Nicht hätte entfalten können. Das sehe ich so. Und ich bin nach wie vor fasziniert von ihrer Art zu dichten. Und es gibt jetzt nicht so viele Menschen, für die ich meine Hand ins Feuer lege. Bei Pia: Ja. Die produziert schon selbst! Das heißt, auch nicht immer und alles und nur. Aber sie ist in der Lage, es zu tun. Sagen wir mal so.
O-Ton
(Einrichten der Studioplätze)
Mirjam Rosentreter: So
Autorin: Und jetzt geht es wieder rüber in mein Heimstudio unterm Dach.
Mirjam Rosentreter: Also, ihr könntet kommen!
(Brigittas Stimme von weiter weg, Schritte auf Dielenboden)
Autorin: Pias Talker-Computer und eine extra Tastatur liegen bereit.
(Kollbachs nehmen ihre Plätze ein)
Brigitta Kollbach: So, Pia, du darfst in den Chef-Sessel da. Warte mal.
Autorin: Vater Georg nimmt sich den Hocker an der Tischseite.
Brigitta Kollbach: Guck mal, magst du dich da hinsetzen?
Autorin: Der Sessel für Co-Host Marco Tiede bleibt zu Beginn noch frei. Denn er steckt nach seinem Termin außerhalb der Stadt noch im Stau.
(Geräusche beim Einrichten von Sprachcomputer und Mikroposition)
Brigitta Kollbach: Und das ist eine super Sitzsituation für uns beide. (unverständlich) … dieses Ding hier mal anmachen
Pia Kollbach: (summt langgezogen) Mmmmh. Mmmh.
Brigitta Kollbach: (leise zu ihrer Tochter) Ja.
Pia Kollbach: Mmmmmh.
Georg Kollbach: Ja, ja, warte mal
Autorin: Noch ein letzter Hinweis, und zwar zum Schnitt: Zu Beginn lasse ich die Tippgeräusche für euch in voller Länge stehen. So bekommt ihr ein Gefühl dafür, wie es ist, Pia zuzuhören. Man merkt dabei auch, wie sie sich konzentriert und reguliert. Sie schmatzt manchmal, als würde sie Wörter gedanklich durchkauen. In ruhigeren Passagen summt sie leise. Manchmal wird ihr Summen auch drängend. Ihr Atmen plötzlich scharf und angestrengt.
Um schneller zu Pias Antworten zu kommen, kürze ich danach das Tippen stark ein.
Was sich leider nicht beeinflussen lässt: Es braucht etwas Zeit, sich an die Sprechweise der Computerstimme zu gewöhnen. Was auch daran liegt, dass sie einen kleinen Sprachfehler hat.
Erster Teil Podcast-Gespräch
Mirjam Rosentreter: Geht das so?
Brigitta Kollbach: (leise)Das geht so.
(Pia beginnt zu schreiben)
Mirjam Rosentreter: Jetzt lass ich dich erstmal ankommen.
(Tippen in voller Länge)
Pia Kollbach / Talker-Stimme Anna: Hallo Mirjam. Toll hier zu sein. Bin ein bisschen aufgeregt.
Mirjam Rosentreter: Ich auch. Ähm, und ich werde, Pia, das so wie bei so Dokumentationen im Auslandsjournal machen. Und die langen Abschnitte, wo man nur das Tippen hört, einkürzen. Wie so ein Overvoice.
(Pia beginnt zu schreiben)
Mirjam Rosentreter: Also, in dem eigentlichen Podcast ist es dann kürzer.
(Pia tippt)
Brigitta Kollbach: He blublublu. Das war jetzt der falsche.
Pia Kollbach / Talker-Stimme Anna: Gerne!
(Brigitta schmunzelt, Pia schreibt weiter)
Pia Kollbach / Talker-Stimme Anna: Wir waren schon gut unterwegs mit den Rädern. Heut bis Achim und zurück. Ne Geburtstagstour. [P.a] Pa hat Geburtstag heut.
Mirjam Rosentreter: Wer hat Geburtstag? (Brigitta deutet auf ihren Mann) Oh, Georg! Herzlichen Glückwunsch!
Georg Kollbach: Dankeschön!
Mirjam Rosentreter: (schmunzelt) Und herzlich willkommen! Wenn du auch was sagen willst, dann müssen wir dir dein Mikro noch ein bisschen vorholen. Ja, der Vater von Pia sitzt hier neben uns. Und neben Pia sitzt Brigitta. Also, herzlich willkommen ihr alle drei!
Brigitta Kollbach: Vielen lieben Dank! Wir sind gerne hier.
Mirjam Rosentreter: Kannst du ganz kurz schildern. Weil man das ja nicht sehen kann. Was du mit deiner Hand machst? Die hat so eine bestimmte Haltung, deine Hand.
Brigitta Kollbach: Ja, ich gebe ihr die Möglichkeit, meine Hand festzuhalten. Ich halte sie nicht fest. Ich gebe ihr nur die zwei oder drei Finger.
Mirjam Rosentreter: Mitihrem Ringfinger, Mittelfinger hält sie deine mittleren Finger fest, ja.
Brigitta Kollbach: Damit hat sie die Sicherheit. Dass jemand bei ihr ist. Und sie strukturiert schreiben kann. Ich gebe dann ab und an mal einen Impuls in die Hand. Wenn es nicht weitergeht. Wenn die Pause zu lange ist.
(Pia klappert mit der Tastatur)
Ab und an sage ich dann auch mal: Und weiter. Manchmal bedeutet Pia auch eine Pause. Jetzt möchte sie gerade schreiben…
Mirjam Rosentreter: Ja dann, ja dann…
Brigitta Kollbach: …und ist ganz aufgeregt.
Mirjam Rosentreter: Pia, sag was du sagen willst!
Brigitta Kollbach: Ich darf ja vielleicht auch erst antworten. Und dann ähm… Du musst ein bisschen näher an den Tisch rücken. Sonst bist du zu weit weg. Schau. Genau.
(Tippen, von jetzt an eingekürzt)
Pia Kollbach / Talker-Stimme Anna: [M.a] (Ma) gibt mir Sicherheit mit ihrer Hand. Die Hand liegt in entspannten Situationen auf meiner linken Schulter.
(ruhiges Einnehmen der anderen Position)
Brigitta Kollbach: So, ne, liegt normalerweise die Hand auf der linken Schulter. Und Pia schreibt mit dem rechten Zeigefinger. Das heißt, ich kann dann gar nicht mehr beeinflussen. Falls das ein Kritikpunkt wäre. Dass ich Pia beeinflusse. Was sie schreibt.
(Tippen)
Pia Kollbach / Talker-Stimme Anna: [M.a.] Ma macht das schon lang.
Brigitta Kollbach: Genau. Pia hat angefangen mit neun Jahren. Gestützt zu schreiben, mit dieser Methode. Und dementsprechend mache ich das schon 21 Jahre. Und ja, wir sind ein eingespieltes Team, ne? Oder?
(Tippen)
Pia Kollbach / Talker-Stimme Anna: Genau.Manchmal versucht sie ihre Hand nur auf den unteren Rücken zu legen. Das [k.o.steet] kostet unglaublich viel [K.o.n.zentration] Konzentration. Auf diese Weise zu schreiben, dauert für eine DIN A4-Seite eine Stunde. Wenn ich weiß, was ich schreiben bzw. sagen will. Viele Menschen haben keine Geduld für diese Methode. Es ist für mich aber die Methode zur [K.o.munikation] Kommunikation.
Brigitta Kollbach: Dieses Gerät spricht leider nicht immer das aus, was man ihm eingibt. Ich weiß nicht, warum es diese K.o.munikation jetzt ausspricht. Da hatte ich schon mal Schwierigkeiten mit. Es spricht auch keine oder wenig englische oder französische Wörter aus. Die muss man ihm eingeben, damit Pia auch tatsächlich Anglizismen oder sowas verwenden kann.
Mirjam Rosentreter: Dazu hast du ja auch einen Text geschrieben, Pia. Den können wir auch mit in den Podcast nehmen. Den fand ich sehr gut.
(Tippen)
Pia Kollbach / Talker-Stimme Anna: Gute Idee. In meinem Büchlein findest du noch mehr Texte.
Mirjam Rosentreter: Was bedeutet es dir, dass du heute zum ersten Mal in einem Podcast zu Gast bist?
Pia Kollbach: Hmmh, Hmmh.
(Tippen)
Pia Kollbach / Talker-Stimme Anna: Ich denke, ich kann vielleicht helfen, mehr Aufmerksamkeit auf Menschen zu lenken, die ohne Verbalsprache [aus.k.o.men] auskommen müssen und trotzdem viel zu sagen haben.
Mirjam Rosentreter: Die ohne verbale Sprache auskommen müssen und trotzdem viel zu sagen haben. Was bedeutet es dir, Birgitta, dass du hier mit deiner Tochter sitzt?
Brigitta Kollbach: Ich findedas… Dinge über Pia verbreitet zu wissen, wenn der Podcast fertig ist. Pia hat ja schon viele Lesungen gemacht. Die aber immer nur einen begrenzten Kreis von Zuschauern, Zuhörern erreicht haben. Und so ein Podcast ist ja schon doch mit einer größeren, ja, Reichweite verbunden. Und dass Pia sich das wagt, das zu tun. In einem Podcast, wo ja eigentlich gesprochene Sprache notwendig ist. Ja, finde ich bewundernswert. Dass Pia sich da drauf einlässt.
Mirjam Rosentreter: Pia, du hast ja gerade gesagt, dass du etwas dazu beitragen kannst. Hast du schon zu anderen Menschen, die wie du nicht verbal kommunizieren, Kontakt aufgenommen? Hast du dich vernetzt?
Pia Kollbach / Talker-Stimme Anna: Ganz gut ins Rollen kam das nach dem Artikel von Claudia Keller im Magazin Chrismon. Wodurch du ja auch aufmerksam geworden bist. Meist haben Eltern geschrieben. Aber eine Anfrage war anders. Luca aus der Nähe von Kiel hat [sel.b.s.t] selbst geschrieben. Er ist 19 Jahre. Und wir mailen seither wöchentlich. Ein großer Gewinn für mein Leben.
(Co-Host Marco Tiede kommt herein)
Mirjam Rosentreter: Marco ist äh… gerade gekommen.
Marco Tiede: (aus dem Hintergrund) Hallo!
(Brigitta lacht, Pia fängt an zu tippen)
Mirjam Rosentreter: Machen wir eine kleine Pause.
(Pia schreibt weiter)
Pia Kollbach / Talker-Stimme Anna: Hallo Marco!
Marco Tiede: Sorry. Ich hatte ein bisschen Verkehr von dem letzten Termin.
(Holzdielen Knarren)
Georg Kollbach: Soll ich da rum?
Marco Tiede: Upps.
(Geklapper beim Hinsetzen)
Pia Kollbach: Hmmh.
Georg Kollbach: Möchtet ihr irgendeinen Text aus den Büchern? Soll ich da vielleicht mal einen?
(Geklapper)
Marco Tiede: Sorry.
Brigitta Kollbach: Vorlesen.
Mirjam Rosentreter: Dass du den vorliest? Das ist `ne gute Idee!
Brigitta Kollbach: Müsste in Pflaumenpflücken sein.
Pia Kollbach: Hmmh.
Trenner zum Infoteil: Wie Pias Autismus sich ausprägt
Autorin: Nutzen wir die Unterbrechungfür einen genaueren Blick auf Pias Situation. Sie hat ja gerade erzählt, wie sehr es sie freut, einen Brieffreund zu haben. Aber wenn sie ihm Emails schreibt, muss immer jemand danebensitzen und sie stützen. Meist ist das die Mutter.
Pia braucht bei fast allen Tätigkeiten massive Unterstützung. Auch beim Lesen, muss die Mutter für Pia die Seiten umblättern. Oder der Vater, einer ihrer beiden jüngeren Brüder, eine Assistenz.
Georg Kollbach: Da Pia beim Lesen die Zeitung dann häufig zerknittert. Oder aufisst. Oder man nicht mehr so gut weiterkommt im Text. Ist es dann eben so, dass wir nebeneinandersitzen. Und ich ihr Die Zeit zum Beispiel vorlese. Um einfach auch ihr den Input zu geben, den sie gerne hat.
Mirjam Rosentreter: Hab ich gleich ein Bild im Kopf.
Georg Kollbach: Pia mag es dann besonders gerne, auf dem Rücken gekrault zu werden beim Vorlesen. Und fordert das eben auch ein. Das gehört schon so dazu.
Mirjam Rosentreter: Das habe ich jetzt auch hier in unserem Gespräch gesehen. Dass Brigitta auch ab und zu, wenn… Pia, wenn du sehr aufgeregt warst. Dass sie dir dann da die Hand hier auf den Nacken legt und da krault, ja. So zwischen den Schulterblättern.
Georg Kollbach: Das mag Pia gerne, ja.
Mirjam (schmunzelt) Ja.
Marco Tiede: Mmh. Ich kann ich mir gut vorstellen, dass das auch noch einen zusätzlichen Fokus gibt. Wenn ich dann da diesen sensorischen Reiz habe. Das klingt jetzt wieder sehr, äh, wissenschaftlich-therapeutisch. Oder wie auch immer. Dass ich dann nen besseren Fokus habe, überhaupt im Gespräch zu bleiben.
Georg Kollbach: Es hilft Pia einfach sich darauf zu konzentrieren.
Marco Tiede: Ja, eben.
Georg Kollbach: Und sich von allem anderen Ablenkenden zu lösen und zuzuhören, ja.
Marco Tiede: Ja.
Mirjam Rosentreter: Sehr schön, haben wir dann noch einen sehr passenden Exkurs zum Vatersein.
Georg Kollbach: Naja, dann war’n ja noch die zwei anderen da.
(Geraschel, teilweise schlecht zu verstehen)
Marco Tiede: Das stimmt.
Georg Kollbach: Die dann auch noch Zeit und Aufmerksamkeit fordern.
Marco Tiede: Hmmh.
Autorin: Ganz alleine kann Pia nur sehr wenige Dinge: Laufen, Schaukeln, Essen, Trinken und Musik oder Hörbücher hören. Wenn sie mit ihrem Vater Tandem fährt, sitzt sie vorne im Liegesitz und kann mittreten. Mitlenken kann sie nicht. Sich Essen zubereiten kann sie nicht. Dafür hat sie Körper und Hände zu wenig unter Kontrolle. Aus dieser Perspektive schaut Imke Heuer auch auf das Thema gestützte Kommunikation. Vom Kern her ist es gestütztes Handeln.
Autorin: ImkeHeuer kennt Probleme mit der Handmotorik auch selbst. Erzählte sie Marco und mir. Menschen quer durchs Spektrum berichten davon.
Imke Heuer: Ich glaube, es wird unterschätzt, dass das eine motorische Thematik sein kann. Es gibt einen nicht sprechenden Autisten, Dietmar Zöller, der darüber tatsächlich auch schon geschrieben hat. Auch einen Artikel über…
Marco Tiede: Hmmh.
Imke Heuer: …über motorische Probleme.Und autistische Menschen haben oft auch Schwierigkeiten mit der Propriozeption. Also ihren Körper…
Marco Tiede: Ja!
Imke Heuer: …richtig zu spüren. Und da kann das Stützen von einer vertrauten Person tatsächlich helfen, den eigenen Körper besser zu spüren. Und für die Bewegung der Hand ne bessere Kontrolle. Es geht da um ne Stabilisierung.
Marco Tiede: Beziehungsweiseauch Reizweiterleitung, ne? Wir machen ja auch zum Teil sensorische Integrationstherapie. Wo es darum geht, die Reizweiterleitung vom Hirn zu bestimmten Körperenden zu schulen. Und das machst du natürlich durch Berührung. Dass du irgendwann merkst: Guck mal, hier ist deine Hand. Hier ist die Hand zu Ende. Oder: Hier geht was. Also, dass das dann erst den Bewegungsimpuls in Gang bringt. Weil das Hirn sagt: Ich will jetzt schreiben! Aber es kommt nicht bei der Hand an. Da gibt es hier einen Impuls: Ach so, ich wollte ja schreiben!
Imke Heuer: Hmmh, genau.
Marco Tiede: So stelle ich mir das vor. Ich weiß nicht, ob es das trifft so, ne?
Imke Heuer: Ja, ich glaub das alles.
Marco Tiede: Und das ist das Ding.
Eine andere Therapieform hat Pia inzwischen aufgegeben: Die Logopädie. Lange Jahre Sprechtraining führten nicht zum erhofften Erfolg.
Zitat Pia Kollbach / Sprecherin: „Seit Kindergartentagen locken Logopädinnen laute, jedoch jämmerlich der Erfolg. Schwerpunkt schob sich schnell auf nonverbale Kommunikation. Mit fenomenalem FC (Gestützte Kommunikation) konnte ich komplexer kommunizieren, in Schriftform. Sagenhafte Sehnsucht nach Sprache versiegte nie.“
Autorin: In einem ihrer Gedichte schildert Pia, wie viel Mühe es ihr machte. Wie viel Mühe sie sich gab. Aber sie scheint durchaus auch Spaß an der Sache gehabt zu haben.
Zitat Pia Kollbach / Sprecherin: „Nach einjähriger Logopause hieß meine Sprachtherapeutin Iris Schwengber. Mir war lange Zeit nicht klar, wie komplex der Prozess des Sprechens ist und wie es sich aufregend anfühlt, wenn ich die Zunge im Mund bewusst dahin bewege, wohin ich will, wenn ich dann noch lustig Luft auf der Zunge zergehen lasse, statt durch die Nase zu nebeln und als astreinen Abschluss listige Lippen öffne, dass ein „a“ entsteht.
Aber das Alphabet hat 26 Buchstaben und prachtvolle Sprache noch mehr listige Laute. Ich taste tatsächlich langsam mich voran. Lerne listige wie lustige Zungenzustände kennen. Immerhin „mama“ kommt immer.
Fast foltergleich wird im Mund gefummelt. Zahlreiche Zungenstellungen mit Spatel und Strohhalm kunstvoll kreiert, dazu launiger Luftstrom mit helfenden Händen gelenkt. Sie begeistert indem sie astreine Anreize für mich schafft. Und bin dankbar für jeden juchzenden Jubel über tolle Töne, die mein Mund verschickt. Doch oft genug genauso erschrocken wie überwältigt, wenn’s gelingt.
So gelingt mir nun neben „mama“ mit kleinen Hilfestellungen tatsächlich meist „ja“, „nein“ und „papa“. Auch um etwas zu essen oder trinken kann ich mit einer bestimmten Handbewegung in Kombination mit „mama“ bitten, was meine Mitschüler, tue ich dies während des unterrichts, manches mal schmunzeln macht.“
Autorin: Ich habe mich gefragt: Wie vielen erwachsenen Autisten geht es so?
Sprecher: Nach Studien aus den USA lernen rund 25 –30 Prozent der autistischen Kinder nie die Fähigkeit zu sprechen. Ihre expressive Sprache ist stark beeinträchtigt. Also ihre Fähigkeit, Sprache gezielt einzusetzen um etwas Bestimmtes auszudrücken oder zu bekommen.
Autorin: Pia gehört also im Prinzip zu einer großen Gruppe autistischer Menschen. Es ist allerdings die Gruppe, die heute oft übersehen wird. In Film, Fernsehen und auf Social Media sind sprechende Autistinnen und Autisten deutlich präsenter. Nonverbale prägen kaum das öffentliche Bild von Autismus. Und sie werden sogar von der Forschung oft übergangen. Dazu haben wir ja schon vor ein paar Minuten ein Statement der Sonderpädagogin Katrin Ehrenberg gehört.
Zitat Katrin Ehrenberg / Sprecherin: „Ich forsche vor allem zur Kommunikation nonverbaler Autist*innen mit hohem Unterstützungsbedarf. Denen meist auch eine sogenannte geistige Behinderung zugeschrieben wird. Das heißt, die früher nach ICD-10 frühkindlichen Autismus diagnostiziert bekommen hätten.“
Zitat Katrin Ehrenberg /Sprecherin: „Die Unterstützte Kommunikation hat autistische Menschen lange vernachlässigt. Und ihnen abgesprochen, kommunizieren zu wollen. Diese Einstellung hat sich aber zum Glück mittlerweile verändert.“
Autorin: Damit keine Verwirrung aufkommt:Katrin EhrenbergsForschungsgebietnennt sich Unterstützte Kommunikation. Die Gestützte Kommunikation gehört da im Prinzip dazu. Die Methode wird von jedoch, seitdem sie offiziell als unwissenschaftlich gilt, von Fachleuten aus der pädagogischen Forschung kaum noch untersucht.
Zitat Katrin Ehrenberg / Sprecherin: „Die fehlende Forschung zu FC kann auch damit zusammenhängen, dass der Personenkreis, der potentiell FC nutzt in der Forschung generell unterrepräsentiert ist.
Außerdem sehe ich eine Ursache in den Methoden, mit denen autistische Kommunikation erforscht werden kann. Während man verbale Personen interviewen kann, braucht die Erforschung Nonverbaler Methoden, die sehr zeitaufwändig sind. Und die zudem viel Einfühlungsvermögen und Vertrauen erfordern.“
Autorin: Aber zurück zu Pia Kollbach, der „frühkindlichen Autistin mit tiefgreifender Entwicklungsstörrung“ – und mit Abitur. Wo würde man sie heute im Spektrum einordnen? Unter dem medizinischen Oberbegriff „Autismus-Spektrum-Störung“ gibt es heute neue Unterkategorien. Sie unterscheiden nach Intelligenz und Sprachvermögen. Im ICD 11, der neuesten Klassifikation, scheint diese hier zu passen:
Zitat / Sprecher: „Autismus-Spektrum-Störung ohne Störung der Intelligenzentwicklung, mit Beeinträchtigung der funktionellen Sprache, ohne Verlust vorher erworbener Fähigkeiten“
Autorin: Doch die erklärende Beschreibung kickt Pia schon wieder raus.
Zitat / Sprecher: „Alle definitorischen Anforderungen für eine Autismus-Spektrum-Störung sind erfüllt, das intellektuelle Funktionsniveau und das adaptive Verhalten liegen zumindest im durchschnittlichen Bereich. Und es besteht eine deutliche Beeinträchtigung der funktionalen Sprache (gesprochen oder gebärdet) im Verhältnis zum Alter der Person. Wobei die Person nicht in der Lage ist, mehr als einzelne Wörter oder einfache Sätze für instrumentelle Zwecke zu verwenden, z. B. um persönliche Bedürfnisse und Wünsche auszudrücken.“
Autorin: Die Diagnostik schaut hier von außen auf Autismus. Kann ein Mensch sich anpassen? Adaptives Verhalten heißt es hier. Ist es „zumindest im durchschnittlichen Bereich“? Also angemessen? Entspricht es der Norm? Die Diagnostik bewertet. Sie fragt nicht nach Gründen. Selbstvertretungsverbände kritisieren das. Sie fordern: Fragt nach der individuellen Wahrnehmung. Schaut auf die individuellen Fähigkeiten.
Pia weiß nur zu gut, dass ihr Verhalten andere Menschen irritiert. Sie hat dazu ein Gedicht geschrieben: autisten nachhilfe. Esbeschreibt, was in ihrem Inneren manchmal abgeht. Was sie alles wahrnimmt, wenn die Menschen um sie herum denken: Was ist mit der los?
Zitat Pia Kollbach / Sprecherin: „Grausig gar kein gefühl, spüre körper nicht, fühl mich selber nicht,
warte auf wahrnehmung. Fette fehlanzeige. Berühre beidbeinig den boden, stehe stabil so scheint s. Fatal nur: fühle freien fall. Absoluten absturz.
Weiss nicht, wo ich bin im raum, abstände und entfernungen werden nahezu nebulös. Wände geraten aus der waage. Mal eng, mal weit, mal nah, mal fern.
Menschen sind da, bewegen sich in zeitlupe.
Das sind situationen, in denen ich massiv von außen stimulation und sicherung brauche. Menschen reden auf mich ein, ich sehe es, doch dringen ihre worte nicht zu mir vor.
Schlage mir auf die nase, kratze kurzfristig arm oder bein blutig – muss mich doch spüren. Bin ich noch da?“
Das führt uns direkt zurück zu FC.Undzu körperbehinderten Menschen, die auf diese Methode angewiesen sind. Dazu hat André Frank Zimpel als Pädagoge bei Behinderung und Benachteiligung ein Beispiel:
André Frank Zimpel: Und es gibt Menschen mit so starken spastischen Überbewegungen, dass die eine Tastatur nicht treffen. Und wenn sie dann keine andere Kommunikationsform zur Verfügung haben. Also auch eine Gebärdensprache ginge dort nicht. Und dass dann diese überschießenden Bewegungen sozusagen gehalten werden müssen. Und wenn man dann sieht, dass es nur darum geht, überschießende Bewegungen einzudämmen. Und überhaupt keine Richtung vorgegeben wird. Ja, dann hat man ein gutes Gefühl bei der gestützten Kommunikation.
Autorin: Eine Australierin entwickelte die Methode Ende der Siebziger Jahre, Rosemary Crossley. Und zwar für ein nichtsprechendes und körperlich stark behindertes Mädchen, das Spastiken hatte. Da haben wir ihn wieder, den Punkt mit der Motorik. So beschrieb die medizinische Leitlinie bei Intelligenzminderung 2014 die Methode.
Zitat / Sprecher: „Bei der gestützten Kommunikation wird das Kind, der Jugendliche oder Erwachsene an der Hand, dem Handgelenk oder an der Schulter durch einen sogenannten „Stützer“ berührt, um die Bewegung der Hand (wegen einer angenommenen global-apraktischen Störung) zu stabilisieren und das Ansteuern eines Buchstabens auf einer Tafel oder Tastatur zu ermöglichen. Der Stützer soll der Person hierdurch eine emotionale und physische Unterstützung bieten, ohne die Bewegung selbst zu beeinflussen.“
Autorin: Allerdings geht der Leitlinien-Text danach so weiter:
Zitat / Sprecher: „FC wird heute häufig in Schulen mit dem Förderschwerpunkt geistige Entwicklung angewandt. In zahlreichen Evaluationsstudien konnte jedoch gezeigt werden, dass die Stützer die Aussagen der Gestützten stark beeinflussen. Daher wird vom Einsatz der Gestützten Kommunikation (FC) abgeraten.“
Autorin: Nichtsprechende Kinder lernen heute häufig zu gebärden. Oder sie nutzen Bildkarten und Talker, die mit Symbolen arbeiten. Es bleibt für sie im Alltag aber immer schwierig, sich anderen Menschen mitzuteilen.
Zitat Katrin Ehrenberg / Sprecherin: „Ich sehe immer wieder, dass diese Kommunikationsformen für Außenstehende sehr rudimentär wirken können und schwer zu verstehen sind. Den Personen ermöglichen sie aber Handlungsfähigkeit und Selbstbestimmung. Sie können auch ihre Lebensqualität verbessern. Weil sie so Bedürfnisse, Wünsche oder auch Befindlichkeiten (z.B. Schmerzen) ausdrücken können. Und ihr Umfeld darauf reagieren kann.
Ich sehe aber immer auch, dass die Kommunikation stark von den Personen im Umfeld abhängt. Die sich Zeit nehmen müssen. Die autistische Person gut kennen müssen. Und sich vor allem darauf einlassen müssen. Das sind meist die Eltern oder auch Assistent*innen.
In Institutionen wie beispielsweise Schulen sehe ich leider sehr häufig, dass auf Signale nicht reagiert wird, diese als herausforderndes Verhalten abgestempelt werden. Und dass der Talker weggenommen wird, beziehungsweise im Schulranzen bleiben muss. Das macht mich immer sehr wütend. Denn es ist so, als würde man sprechenden Kindern den Mund zukleben.“
Zitat / Sprecher: „Eine unbekannte, aber signifikante Untergruppe nichtsprechender Autistinnen und Autisten versteht Sprache sehr gut und kann – mit gezielter Unterstützung – differenziert schreiben und sich so mitteilen.“
Zitat Dietmar Zöller / Sprecher: „Wenn jemand eine schlechte Psychotherapie oder Verhaltenstherapie anwendet, kommt man ja auch nicht zu dem Schluss, dass die Methode nichts taugt. Eine Methode ist so gut wie die, die sie anwenden.“
Auf seinem Blog im Internet schreibt der Autor:
Zitat Dietmar Zöller / Sprecher: „Ich lebe gern, weil ich Menschen gefunden habe, mit denen ich lautsprachlich kommunizieren kann, obwohl ich nach wie vor nicht deutlich spreche. Ich habe begriffen, dass Kommunikation das Leben lebenswert macht. Ich möchte helfen, dafür zu kämpfen, dass autistische Menschen, die keine Lautsprache entwickeln konnten, angemessene Förderangebote bekommen. Mein Motto für diese Arbeit heißt: Kommunikation ist ein Menschenrecht.“
Autorin: Ein anderes Beispiel sind die autistischen Zwillinge Konstantin und Kornelius Keulen. Sie machten mit Hilfe ihrer Mutter Abitur. Studierten an der Uni Potsdam Philosophie. In dem Fach schafften sie 2019 sogar den Doktortitel.
Und vor zwei Jahren gab es eine vielbeachtete Fernsehdokumentation des SWR. Über den ebenfalls mit gestützter Kommunikation schreibenden nichtsprechenden Autisten Florin Müller.
Imke Heuer: Bei Florin ist es so, dass er auch starke motorische Probleme und starke Wahrnehmungsprobleme hat. Das heißt, er hat so eine detaillierte Wahrnehmung, dass jetzt genau die Taste zu finden für ihn schon unglaublich anstrengend ist. So etwas wird von vielen Menschen tatsächlich nicht richtig gesehen. Oder so als Thema gar nicht so wirklich ernst genommen.
Und das ist glaube ich so, dass das autistische Menschen teilweise besser nachvollziehen können. Auch die keine verbalen Probleme haben. Oder keine Probleme haben, sich sprachlich auszudrücken.
Autorin: Aber die bekannten Fälle dürfen von einem nicht ablenken: FC birgt auch Gefahren. Darauf machte Psychologe Paul Probst von der Universität Hamburg immer wieder eindringlich aufmerksam. Inzwischen ist er emeritiert, also im Unruhestand, wie das sehr engagierte Menschen manchmal nennen. Probst hat an den beiden größten internationalen Studien zu FC mitgearbeitet. Zu Beginn der Nullerjahre und noch einmal zehn Jahre später. Es waren die beiden Studien, die die Methode aus den therapeutischen Leitlinien kickten. Schon 2003 veröffentlichte Probst einen ungewohnt emotionalen Fachartikel. FC nannte er eine „unerfüllbare Verheißung“.
Zitat Paul Probst / Sprecher: „Verbände und Vereine sollten alles in ihren Kräften stehende tun, um bei den FC-Anwendern einen Umstellungsprozess fördern, im Verlauf dessen Konzepte und Techniken der „Gestützten Kommunikation“ durch wissenschaftlich bewährte Methoden ersetzt werden. – Gleichzeitig sollten Foren für „Leidtragende“ der „Gestützten Kommunikation“ eingerichtet werden. Denn es ist anzunehmen, dass es Klienten, Familien und andere Bezugspersonen gibt, die durch die „Gestützte Kommunikation“ beeinträchtigt wurden.“
Im nächsten Infoblock werden wir uns das genauer anschauen und mit dem Mann sprechen, der Pia und ihren Eltern die Methode vor mehr als zwanzig Jahren beigebracht hat. Und der heute sagt: Danach haben viele Menschen den guten Ansatz leider verdorben.
Jetzt hören wir erst einmal Pias Vater zu. Er hat ja vor ein paar Minuten vorgeschlagen, aus einem Text von ihr vorzulesen.
Georg Kollbach: Hallo, ich bin dein Talker. Unglaubliche Ungeduld meiner Mitmenschen lähmt langsames Bemühen um Kommunikation. Entweder reden sie mit meinen Begleitern und reden über mich statt mit mir. Andere Variante, sie fragen etwas, worauf es mir nicht möglich ist, kurz und knapp zu antworten. Reden weiter, während auch meine Begleitung Konzentration braucht, um mich zu stützen.
Oder aber sie versuchen mitzulesen und ergänzen für sich eine Antwort, bevor ich fertig bin. Es ist einfach schwierig für verbal kommunizierende Menschen, mir nicht ins Wort zu fallen, während ich noch ganz gewöhnliche Gedanken in die Tasten tippe. Wer es nicht glaubt, probiere es aus. Stillschweigend schreiben und Antwort abwarten.
Wie jeder andere benutze auch ich angemessene Anglizismen. Ich habe Abitur und studiere, weiß, wie Wörter in fremder Sprache wirklich wiedergegeben werden. Die Geräte an sich haben schon die englische Bezeichnung Talker, blamabel blöd nur, wenn das Gerät spricht, Hallo, ich bin dein Talker. Bin aber auch arg anspruchsvoll. Dies wurde mir verschiedentlich übermittelt.
Ich solle froh sein um ein Kommunikationsgerät dieser Qualität.
(Pia fängt parallel an zu tippen)
Doch eines will mir einfach nicht einleuchten. Ingenieure entwickeln hochkomplexe und hochkomplizierte Geräte. Jedoch die Verknüpfung von Phonemen unterschiedlicher Sprache soll nicht gelingen? (Pia atmet schnell und heftig durch die Nase ein und aus)
So bekomme ich in einer Bäckerei mit meiner Bitte nach einem Ba-Gu-Ette und einem krossen Kro-Issant nur ein mitleidiges, im besten Fall ein mitleidendes Lächeln.
(zu Ende Tippen, Brigitta Kollbach schmunzelt)
Pia Kollbach / Talker-Stimme Anna: Genauso ist’s.
Mirjam Rosentreter: Erinnerst du dich, Marco. In unserem Podcast auf der Bundestagung hat Hajo Seng gesagt: Nicht gehört zu werden, nicht verstanden zu werden ist etwas, was alle autistischen Menschen gemeinsam haben.
Marco Tiede: Ja. (Pia schreibt parallel) Das ist auch meine Erfahrung. Selbst bei verbalen Autisten. Dass auch sie nicht verstanden werden. Und zuweilen leider auch nicht ernst genommen werden. Und das kommt ja hier in diesem Text auch so raus. Dass dann dieses Ernstnehmen den nichtautistischen Menschen leider oft schwerfällt.
(Pia schreibt weiter)
Pia Kollbach / Talker-Stimme Anna: Ich glaub nicht nur bei Autisten, die nicht sprechen. Menschen werden dann völlig unterschätzt.
Mirjam Rosentreter: Du studierst ja Kulturwissenschaften. Warum eigentlich?
(Pia schreibt)
Pia Kollbach / Talker-Stimme Anna: [M.a] Ma hat nach dem Abi überlegt, was nun? Hätte direkt in [n.e] ne Werkstatt gehen und Schräubchen sortieren können. Das wollte ich nicht. Inklusiv gab und gibt es in Leverkusen keine Angebote. Wollte auch noch was für mein Hirn tun. Vieles interessiert mich. Aber Präsenz-Uni ist nicht möglich.
Kulturwissenschaften ist [n.e] ne [K.o.m.bination] Kombination aus Literatur und Geschichtswissenschaften und Philosophie. Alles spannend und schreiblastig. Das [k.o.mt] kommt mir entgegen. Bei Philo war es Ethik. Im speziellen Medizin-Ethik, was mich gepackt hat.
(Pia tippt)
(Brigitta Kollbach schmunzelt)
Pia Kollbach / Talker-Stimme Anna: Brauch Pause.
(Brigitta lacht)
Mirjam Rosentreter: Kriegst du.
Brigitta Kollbach: Ist glaube ich okay, Pia. (dann leise) So viel hast du schon lang nicht mehr geschrieben! Heieieieieieiia!
(Pia springt auf, geht weg vom Tisch)
Mirjam Rosentreter: Vorsicht Kopf!
Brigitta Kollbach: Ist okay. (von weiter weg) Ist okay. Ja.
(Pia und Brigitta haben sich entfernt, Pia kramt in einer Tasche, die ihre Mutter am Bücherregal abgestellt hat)
Brigitta Kollbach: (von weiter weg) Oh, hier haben wir auch eine Banane hier drin. Du braucht Kalorien, ne?
(es klappert und knallt)
Mirjam Rosentreter: Was daran ist für Pia eigentlich anstrengend? Also man hat ihr die Anstrengung auch angemerkt. Was sind das für Kämpfe, die ich nicht sehen kann?
Ludo Vande Kerckhove: Mal ganz kurz zur Gegenfrage: Woran haben Sie die Anstrengung so gemerkt? Sie haben gesagt, Sie konnten es auch wirklich bemerken.Was ist Ihnen dann aufgefallen?
Mirjam Rosentreter: Pia hat ganz lange am Stück geantwortet und engagiert geschrieben. Und dann ist sie in sich zusammengesackt und hat sich erstmal in den Schoß ihrer Mutter gekuschelt. Und den Daumen in den Mund gesteckt. Also ziemlich eindeutige Körpersprache.
Ludo Vande Kerckhove: Ja. Das eine ist, es laufen viele Prozesse parallel ab. Und Menschen wie Pia, mit der Diagnose von Pia fällt es schwerer als vielleicht der durchschnittliche Mensch – wer auch immer das ist. Beim Rausbringen von Inhalten. Beim Produzieren von Inhalten. Aber auch bei irgendwas Tun auf ein Ziel hin. Die einzelnen Sequenzen einer Handlung gut zu sequenzieren. Das ist das eine. Sonst würde ein Satz keinen Sinn machen.
Aber währenddessen: Ich überleg, was wonach kommt. Diesen motorischen Prozess des sich Innehaltens. Solange ich nicht gefunden hab. Des Tippens, des Wiederzurückkommens. All das aufeinander abzustimmen. Bei gleichzeitiger Konzentration auf den Inhalt. Fällt ihr schwer.
Sie hören mich jetzt sprechen. Ich wohn seit sehr, sehr vielen Jahren in Deutschland. Und das geht alles recht flott. Als ich nach Deutschland kam, war ich der deutschen Sprache nicht mächtig. Wir sprachen meistens über ein Thema, was ich auch noch nicht wirklich beherrschte: Autismus. Und ich war zudem auch komplett neu. Nun war ich’s gewohnt, mitzureden und im Gespräch mich einzubringen. Ich wusste schon in etwa, was ich sagen wollte. Nur musste das Gehörte zunächst von Deutsch in meinem Kopf auf Flämisch, auf Niederländisch übersetzen. Überlegen, was ich sagte. Das formulieren. Das dann übersetzen in Deutsch. Und das natürlich in der Geschwindigkeit einer Kommunikation. Die haben nicht immer fünf Minuten auf mich gewartet!
Da kriegt man mal mit, was da eigentlich alles an Prozessen läuft. Und wie sehr man ständig auf seinen Zehenspitzen lief.
Es ist mir in dieser Zeit des Öfteren passiert, dass ich mein Gehirn dermaßen an die Grenzen getrieben hab, dass inmitten von Sätzen mir der Atem stockte. Ich habe nicht mehr geatmet. Und ich weiß, wie endlos fertig ich an diesen Abenden zu Hause war. Das sind völlig andere Prozesse. Aber die wir ja normal in unserer Komfortzone sind: Wir realisieren uns nicht mehr, was da alles abläuft. Wie viele Unklarheiten da alles eine Rolle spielen.
Und das ist bei Pia: Die, wenn sie wirklich was schreibt, was ihre Fähigkeit betrifft, auf ihren absoluten Zehenspitzen läuft. Da läuft alles nur auf Hochtouren. Und das häuft auf. Und eigentlich besteht ihre Stütze weitestgehend nur noch darin, dass man ihr hilft, sich zu sequenzieren. Und zu stoppen. Und ein Stück in dem Rhythmus zu bleiben. Das ist tatsächlich höchste Konzentration auf vielen Ebenen. Dass das dann ermüdend, ermattend ist nach einer Weile, ist logisch.
Mirjam Rosentreter: Was ist für autistische Menschen, die nicht sprechen lernen… Was glauben Sie, was sind die Barrieren, die das so verunmöglichen?
Ludo Vande Kerckhove: Vielleicht ist es erst mal wichtig, in den Raum zu setzen: Dass ne Reihe von Menschen mit Autismus… Jetzt unabhängig von welchem kognitiven Level, also wirklich auch im enormem Bereich Intelligenz. Die gut und sogar fließend sprechen… Dann, wenn es schwierig wird, dann, wenn es stressig wird, immer wieder mal – und das auch über Tage – verstummen. Die Sprache einstellen. Daran merken Sie, dass es eine der ersten Sachen ist, die ausgesetzt werden. Weil es ein Prozess ist, der nicht mehr läuft.
Und dann geht vielleicht erstmal wieder Schrift. Und stille Post. Und dann geht es in sehr kurzer Formulierungsform. Und wenn man Glück hat, kommen am gleichen Tag wieder Sätze. Und so weiter. Es gibt auch Menschen mit Autismus, die in einer Phase verstummen. Also, das mal vorweg. Dann sind wir schon bei denen, die es konnten.
Es gibt natürlich eine Reihe von Menschen, die nicht sprechen lernen. Weil es einfach kognitiv auch schwierig ginge. Da sind wir im Bereich der geistigen Beeinträchtigung mit einher. Dann erlerne ich es erst gar nicht. Oder es bleibt auf einem sehr low Level. Menschen, die sprechen, aber in sehr vorgefertigten Sätzen. Sie lernen dann Sätze. Sie lernen zu sprechen. Aber sie sprechen so, dass man während dem Produzieren des Sprechens kaum noch denken muss.
Ich möchte bitte Kaffee haben. Ich möchte bitte Milch haben. Ich möchte bitte Butter haben. Ich möchte bitte Brot haben. So. Dann rede ich zwar mit Sätzen. Aber der Faktor meines Gehirns, der sich ständig anpassen muss, ist minimalisiert. Ich tausche eigentlich nur ein Wort aus.
Mirjam Rosentreter: Hmmh.
Ludo Vande Kerckhove: Und im Wesen des Autismus ist eine Facette, die eine Rolle spielen kann: Merke ich überhaupt die Initiative in mir? Um dem anderen was klar zu machen. Wir machen ja dem anderen was klar. Wenn ich davon ausgehen kann, dass dem Gegenüber nicht das klar ist, was mir klar ist. Sonst hätte ich auch keine Initiative. Auch das: Also das Fehlen, dieser Blick für das. Was in meinem Kopf anders vorhanden ist als im Kopf meines Gegenübers. Spielt eine Rolle im Entstehen von Kommunikation.
Also FC an sich ist ein sehr vielschichtiges Thema. Aber die Sprache. Und die Sprachentwicklung. Und die Sprachgestaltung. Und die Probleme damit im Bereich Autismus – sind nochmal ein anderes Kapitel.
Mirjam Rosentreter: Wie erklären Sie sich denn eigentlich, dass so viele Fachleute das mit spitzen Fingern anfassen, dieses Thema?
Ludo Vande Kerckhove: Das Verführerische ist, dass man mit ner massiven Stütze an der Hand anfängt. Ziemlich sicher Inhalte entstehen, die nicht vom Nutzer entstehen, vom Nutzer stammen, also der gestützten Person. Und man dann an einem Level von Inhalten klebt, die man auch nicht mehr preisgeben mag. Weil es faszinierend ist.
Also habe ich das ganze Herangehen geändert. Hab die Stütze nur noch an der Schulter angeleitet. Und eben nur mit den Sachen, die da möglich waren. Aber das landet dennoch in einer Welt, in der ja die FC gekoppelt ist an tolle und faszinierende Schriftproduktion. Und eigentlich wollen alle das. Und wenn‘s das nicht ist, lohnt es sich nicht.
Mirjam Rosentreter: (leise) Hmmh.
Ludo Vande Kerckhove: Also entweder haben sie dann aufgehört. Oder sind dann doch irgendwann in dieses Schreiben. Natürlich mit einer viel massiveren Stütze, als du irgendwann beigebracht hast in diesem Kurs.
Und dann wollte ich das einfach… Irgendwann, wenn man 90 Prozent der Zeit eigentlich immer mit Sachen, die nicht gut laufen, konfrontiert ist. Und auf einen Widerstand das Annehmen zu wollen stößt. Das, Ähm, das nutzt sich ab. Und irgendwann hab ich eingesehen: Nein, dann lass es lieber. Als dass du so viele Menschen in… ins Verderben. Und ja, man muss das auch objektiv sagen. Das ist auch so, was man sagt mit spitzen Fingern. Zumindest ein Großteil dessen, was mit FC entstanden ist, ist nicht sauber entstanden.
Mirjam Rosentreter: Und dann wird‘s unethisch.
Ludo Vande Kerckhove: Dann wird‘s irgendwann schwierig.
Mirjam Rosentreter: Warum sind Sie sich so sicher, dass das, was Pia schreibt Sie haben die Gedichte erwähnt – eigenständig von ihr kommt?
Ludo Vande Kerckhove: Es gibt einige wichtige Parameter, auf die es zu schauen gilt. Das ist vor allem anderen das Verhalten des Blickes. Wenn jemand selbst etwas produziert, dann sucht der Blick. Dann scannt der Blick. In dem Fall war es jetzt die Tastatur. Das heißt, wenn man das wirklich in Stehbilden stoppt: Dann muss die Blickrichtung der Augen eigentlich schon bei den Buchstaben sein, bevor der Finger das in die Bewegung geht. Ich habe genügend Stoppmomente bei ihr zerlegt. In wirklich mini Digitalaufnahmen an der Kamera. Um zu sehen, dass diese Abfolge stimmt. Und das kann man nicht spielen. Das ist das eine.
Zum anderen ist es so, dass ich parallel dazu immer Kameras ablaufen lasse: Wo ist der Blick. Derjenige, der stützt? Das Risiko, einen Menschen zu steuern. In der detaillierten Richtung seiner Bewegung. Auf die ein oder andere Taste, nicht die eine daneben. Wenn man selbst nicht auf die Tastatur blickt. Mit kombiniert. Also, das hat gestimmt.
Und ein dritter Faktor war: Dass bei der Geschwindigkeit, in der sie das tut, sie gelegentlich selbst entgegen jeglicher Erwartung in die eine oder andere Korrektur gegangen ist. Also korrigiert sich mitten in das Wort. Und es geht rückwärts. Das waren Faktoren.
Das heißt darum nicht, dass ich behaupten würde: Alles was da mit FC bei Pia entsteht, ist O-Ton Pia. Da bin ich mir sicher, dass dem nicht so ist. Das weiß auch Frau Kollbach. Wir haben da auch öfters darüber gesprochen. Ähm.
Und das ist natürlich der Spagat: Wann dann wohl? Wenn man optimal darauf achtet und optimal das beachtet, dann wohl ja.
Mirjam Rosentreter: Also, in der Interviewsituation brauchte sie oft den Griff zur Hand ihrer Mutter. Also dann hat sie zwei Finger ihrer Mutter gegriffen. Und dann mit dem Zeigefinger getippt. In wenigen Momenten gelang es ihr auch, dass Brigitta Kollbach nur ihre Hand so leicht in ihren Nacken gelegt hat. Oder hinten so an den Schulterbereich der nicht schreibenden Hand.
Haben Sie Pia, weil Sie sie länger kennen, auch in Momenten erlebt, wo sie sich so fokussieren konnte, dass Brigitta fast keine Rolle mehr spielte?
Ludo Vande Kerckhove: Ich möchte einmal ganz kurz gegenfragen, damit ich es für mich klar hab: Wenn Sie sagen, sie hat zwei Finger der Mutter gegriffen. Ist für mich entscheidend: Sind die Finger oder ist Pia an den Fingern der Mutter gewesen? Umgekehrt: Sind die Finger der Mutter, die Hand der Mutter, dran geblieben bis zum Berühren der Tastatur? Oder weg war das zwischendurch. Und dann gelöst. Und dann wieder dran. Und dann wieder gelöst. Und dann wieder dran?
Mirjam Rosentreter: Phasenweise war die Hand die ganze Zeit mit dran.
Ludo Vande Kerckhove: Ja.
Mirjam Rosentreter: Es gab aber eben auch Phasen, wo Pia dann die Hand gelöst hat.
Ludo Vande Kerckhove: Hmmh, ja. Das ist für Pia Kollbach-Konstellation schon kein guter Level. Doch ich habe mehrere Aufnahmen, sonst hätte ich auch nicht weitergemacht.
Mirjam Rosentreter: Hmmh, ja.
Ludo Vande Kerckhove: Ich habe mehrere Aufnahmen, wo Brit Kollbach eigentlich die Finger nur an der nicht zeigenden Schulter hat. Und das ist schon sehr weit zurückgenommen. Und wirklich nur ein Finger. Das ist ein Impuls, das man setzen kann. Das kann ein bisschen Rhythmus geben. Das ist eine Permanenz, die da ist, eine Wahrnehmung.
Aber man kann, und das kann ich behaupten, nicht mutmaßen. Ich habe es Stunde um Stunde und viele, viele, viele Stunden probiert. Also ich habe dem Manipulieren komplett ins Auge gesehen. Und es einfach ausprobiert, wie es sich manipulieren lässt. Und wenn man vertraut ist mit der Stütze, da weiß man auch wirklich alle Finessen. Und trotzdem: Es ging ja in extrem slooow Motion. Und kann man von Pias Art alles sagen, bloß nicht, dass es Slowmotion ist. Da kann man mit diesem Finger an der anderen Schulter nicht – und auch nicht mit Höchstkonditionierung – das machen: Texte entstehen lassen. Und das ist schon wiederum spannend zu dem, was Sie jetzt sagten: Ich habe Texte so entstehen lassen. Und ich habe auch Texte entstehen sehen, wo die Stütze tatsächlich nicht so optimal war. Und das Faszinierende war schon, dass der Level an Fehler, oder an der Art und wie sie schrieb sich in den Momenten nicht sonderlich unterschieden hat. Die Sicherheit, die Getragenheit, die Frau Kollbach ihr in der Situation gibt, die ist schon immens. Aber anstrengend ist es allemal.
Mirjam Rosentreter: Ja.
Ludo Vande Kerckhove: Auch für den Stützer.
Mirjam Rosentreter: In unserem Gespräch ist mir aufgefallen, dass Pia zum Beispiel energisch das Wort ergriffen hat. Wir haben das mit ihren Eltern aufgenommen. Und dann habe ich eine Frage an meinen Host gerichtet. Und Marco hat geantwortet. Pia hat dann während der Antwort schon angefangen, energisch zu tippen. Weil es ihr ganz wichtig war, dazu etwas mitzuteilen.
Ludo Vande Kerckhove: Ich schmunzle jetzt ein bisschen. Anders als energisch geht es auch nicht! Ihre Art, ihre einfach motorisch-technische Art zu tippen, ist heute noch energisch. Ich lache immer noch mal, wenn ich mal das eine oder andere Video nutze. Wenn ich dann gerade zu diesem Thema unterwegs wäre. So, ich hätte meinen Computer da nicht hingestellt unter ihren Fingern. Weil das schon immer sehr energisch war. Das, glaube ich, ist jetzt nicht nur. Das will ich damit nicht widersprechen, dass es ihr wichtig war. Aber ich glaube, es ist zu interpretieren, dass nur das der Hintergrund wäre, wäre wahrscheinlich in der Sache nicht richtig. Ihre Art zu agieren, zeigend auf einer Tastatur, ist immer ein bisschen über Gebühr. Was Intensität betrifft.
Mirjam Rosentreter: Was erfahren Sie durch die Texte über die besondere Denkweise von Pia?
Ludo Vande Kerckhove: Ich kenne vor allem ihre Gedichte. Ich kenne einzelne Sätze fließend frei. Aber fließend freie Texte sind mir jetzt nicht präsent genug, um da jetzt nochmal so mit Rückblick in die Analyse zu machen. Oder dazu was zu sagen. Ich bin fasziniert von ihrer Art zu dichten. Also das ist eigentlich die Kunst. Das ist schon ein faszinierendes Ding. Und es ist aber auch ein sehr klares Muster. Was einem sehr hilft bei der Prägung.
Nun musst du dich zwar auf einen Reim konzentrieren. Das ist nicht immer so leicht. Aber die Sätze haben fast einen Rhythmus. Von Reim und gleich viel Wörter. Und dann wieder Reim. Sodass es ihr, glaube ich, in der Komplexität aller Gedanken, die sie im Kopf hat, total hilft, es kurz auf den Punkt zu bringen.
O-Ton Studio
Georg Kollbach: Tierisch anstrengend für Pia.
(Pia und Brigitta kehren an Platz zurück)
Brigitta Kollbach: Kopf einziehen! Kopf einziehen! Und mal wieder Platz nehmen.
(Geräusche beim Hinsetzen, Pia isst eine Banane)
Mirjam Rosentreter: Was zu trinken?
Brigitta Kollbach: Ja, bestimmt auch. Ja, das ist bestimmt auch noch gut. (lacht) Ne? Ja.
(Mirjam öffnet eine Wasserflasche, Zischen, Einschenken, Sprudeln)
Brigitta Kollbach: Alles gut, Pia. Du machst das super. Ist gut.
(Pia schlägt eine Taste an)
Mirjam Rosentreter: Kann ich eine Frage stellen?
Brigitta Kollbach: Ich denk schon. Wir machen das Ding mal wieder an, ne. Pia, warte!
Mirjam Rosentreter: Du hast ja gerade gesagt, dass dich besonders Medizinethik interessiert…
(Pia springt auf, Geräusche beim Aufstehen)
Brigitta Kollbach: Warte, warte, warte. (von weiter weg) Nee. (Geraschel, Geklapper)
Gerog Kollbach: Sie interessiert Haribo.
Marco Tiede: Bitte?
Gerog Kollbach: Grad interessiert Haribo noch. (lacht)
Marco Tiede: Naja. Also ich schätze mal auch, dass du noch ein bisschen mehr Pause brauchtest.
Georg Kollbach: Ja.
Brigitta Kollbach: (unverständlich von weiter hinten)
Marco Tiede: Also, das sehe ich von der Körpersprache von Pia.
Mirjam Rosentreter: Willst du vielleicht ganz kurz?
Mirjam Rosentreter: (zu Georg Kollbach) Willst du vielleicht ganz kurz?
Georg Kollbach: Ich kann mich auch da hinsetzen, während es da hinten raschelt. (schmunzelt)
Mirjam Rosentreter: Ja, das darf ruhig dahinten rascheln.
Mirjam Rosentreter: Die beiden haben vorhin ja erzählt. (leise zu Marco) Als du noch nicht da warst. Dass mit neun Jahren herauskam, dass Pia so kommunizieren kann. Wie genau habt ihr das denn herausgefunden?
Georg Kollbach: Es war so, dass Brigitta zu einem Gespräch in die Klasse der Förderschule, auf der Pia damals war, gekommen ist. Und die damalige Klassenlehrerin dann sagte: Wir möchten gerne was zeigen. Und dann saß Pia eben vor der Tastatur und hat Hallo Mama geschrieben.
Und das war ein Aha-Erlebnis der besonderen Art. Für Brigitta, ich habe es ja persönlich gar nicht dann erlebt. Den ersten Step. Und ich erinnere mich an einen Urlaub in Holland. Dann im Sommer. Nachdem wir auch schon eine Schulung gemacht hatten. In der Unterstützenden Kommunikation. Dann eben auch mit Pia schreiben konnten. Und Pia das erste Gerät hatte. Wie die beiden dann eben da auf der Terrasse saßen. Und Pia geschrieben hat. Und wir nur fasziniert dann nachher gelesen haben, was Pia alles uns mitzuteilen hatte.
Und der entscheidende Satz war dann eigentlich: Es war als hätte ich neun Jahre lang ein Pflaster auf dem Mund gehabt. Im übertragenen Sinne: Sie konnte sich nicht äußern. Und hatte aber so viel an Gedanken im Kopf.
Sie hat uns dann schnell erklärt, dass sie sich Lesen selbst beigebracht hat. Weil es bei uns… Es lag ja überall was rum! Zeitungen, Tageszeitungen, Magazine, irgendwas. Und Rechnen wäre ja nur logisches Denken. Das konnte sie eben auch.
Marco Tiede: Das ist sehr berührend, das so zu hören. Also, da schlucke ich gerade ganz schön.
Georg Kollbach: Und da haben wir auch ganz schön geschluckt.
Mirjam Rosentreter: Ist bei euch auch irgendwas dann aufgegangen, was vorher verknotet war oder zu war? Was bedeutete das für euch?
Georg Kollbach: Es bedeutete vor allen Dingen auch: Dass die Maßgabe, unter der Pia eingeschult worden ist. Als schwer geistig behindert in der Förderschule. Erst mal nichtig wurde. Zerbröselte quasi. Weil, schwer geistig behindert kam da nicht mehr bei rum. Bei allem, was sie dann von sich gegeben hat. Da war viel, viel mehr dahinter. Wo wir eben auch selber nicht wussten, dass sie das wahrnimmt. Dass sie das aufnimmt, verarbeitet und sich dann auch dazu äußert.
Und für die Brüder, die beiden jüngeren Brüder. War es, glaube ich, ja tatsächlich so ein Erweckungsmoment. Wie? Pia kann was sagen? Bisher konnte Pia in unserem Leben noch nichts sagen! Aber Pia hat ganz viel zu sagen. Die haben das, glaube ich, sehr einschneidend dann auch erlebt. Positiv einschneidend.
Mirjam Rosentreter: Wer war dafür verantwortlich, dass es so gut am Ende geklappt hat, dass Pia Abitur gemacht hat?
Georg Kollbach: Es hat so gut geklappt, weil Brigitta Pia die ganze Zeit oder die meiste Zeit, da gestützt hat. Häufig auch mit ihr im Unterricht war. alle Klausuren geschrieben hat mit Pia. Und dann auch in der Schule eben für die Abiturklausuren. Die aufgeteilt waren, zum Teil auf zwei Termine. Weil sie die doppelte Zeit dazu genehmigt bekommen hat. Dann mit gestützt hat.
Es hat aber von der Schule aus, das war die Gesamtschule Schlebusch in Leverkusen, ein sehr großes Entgegenkommen gegeben. Eine sehr große Unterstützung von den meisten Lehrenden. Und auch von den meisten Mitschülern und Schülerinnen.
Die sich einfach sehr schnell daran gewöhnt haben, dass Pia dabei war. So wie Pia ist, so wie sie auch isst. Wie sie nämlich gerade auch beim Schreiben, ich weiß nicht, ob man es gehört hat, häufig schmatzt. Solche Geräusche macht. Das hat die dann nachher gar nicht mehr interessiert. Das war einfach selbstverständlich. Pia war dabei. Und Pia ist eben so. Oder wenn Nachbarn am Tisch was zu trinken da stehen hatten. Dann war das für Pia auch gerne schon mal so der Anlass, da mal rüberzurücken und nach was zu trinken zu fragen. Oder gar nicht zu fragen, sondern sich zu nehmen. (lacht)
Mirjam Rosentreter: Also jetzt Mitschülerinnen und Mitschüler.
Georg Kollbach: Ja, ja, ja. Aber das war für uns eine ganz positive Erfahrung und eigentlich genau das, was Pia sich ja auch vorstellt, an Inklusion.
Nämlich einfach mittendrin dabei zu sein. Dabei zu sein nachher auch bei der Abiturfeier. Da Pia das Abitur in zwei Etappen gemacht hat. Jeweils die Hälfte der Anforderungen in einem Durchgang. Und dann nochmal von vorne die drei Schuljahre Oberstufe für den zweiten Durchgang. Da hatte sie dann eben auch das Glück, zweimal Abiturfeier zu haben quasi. Zumindest war sie beim ersten Mal, wo sie erst das halbe Abitur hatte, auch mit eingeladen von den Mitschülern. Und war dann auch mit dabei.
Das war schon ein sehr inklusives Erlebnis für Pia eben auch. Da akzeptiert zu sein, so wie sie ist.
Marco Tiede: Also ich finde es auch wichtig, so Dinge wie du gerade beschrieben hast als selbstverständlich zu sehen. Dass Mensch auch beim Reden Geräusche macht. Oder Ausgleichsbewegungen wie dieses Klopfen auf die Brust, um mit den ganzen Reizen, die ja die ganze Zeit auch weiterlaufen und zu verarbeiten sind, gut klar zu kommen.
Georg Kollbach: Es ist Pia ganz wichtig, eben Inklusion nach vorne zu bringen. Und deswegen glaube ich auch schon, dass es ihr Anliegen ist. Und sie sich darauf einlässt, Fragen zu ihrer Kommunikation zu beantworten. Und da auch was drüber zu sagen. Weil es eben auch lange noch nicht selbstverständlich ist, dass Menschen so kommunizieren. Und wenn sie damit in die Bäckerei geht. Und es muss ja jetzt nicht ein Croissant oder Kro-Issont, Kro-Issant sein. Sondern ein Brötchen bestellt. Dass Menschen auf der anderen Seite der Theke eben zuhören: Was kommt da? Und nicht überrascht sind, dass jemand auch so kommuniziert.
Marco Tiede: Ja.
Georg Kollbach: Insofern freue ich mich auch über diesen Podcast. Dass man eben auch diese Information nochmal publik machen kann. Dass es diese Methode gibt. Auch wenn sie hier und da kritisiert und angezweifelt wird.
(Pia und ihre Mutter kommen zurück an den Platz)
Georg Kollbach: In Pias Fall sind nicht nur wir, sondern auch andere völlig überzeugt.
Mirjam Rosentreter: Vorsicht Kopf.
Georg Kollbach: Dass das Pias Möglichkeit ist, zu kommunizieren. Und sich auf einem adäquaten Level auszutauschen.
(Pia schreibt)
Brigitta Kollbach: Ja, Pia hat gerade geschrieben: Nicht so genannten Fachleuten strikt zu vertrauen. Das haben wir als Eltern im Grunde getan. Als wir Pia bekamen und gesagt bekamen: Ob ihr Kind jemals wird sprechen können, laufen können? Ob sie hört? Kann ich ihnen nicht sagen. Wir gehen jetzt mal die Schiene, dass Pia geistig behindert ist. Und dass da keine Kommunikation ist. Dass sie nicht unbedingt versteht, was Sie erzählen.
So sind Eltern wahrscheinlich häufig… Wenn sie in so einer Situation sind. Und völlig hilflos davorstehen und sagen: Wir brauchen jetzt Fachleute, die uns sagen, was zu tun ist. Wie das jetzt weitergehen kann. Wie wir Pia möglichst fördern können. Die aber auch nicht immer recht haben! Also die Leute, die uns das alles gesagt haben. Und auch im Kindergarten: Sonderpädagogen. Die im Grunde auch keine andere Perspektive gesehen haben. Als wir jetzt für Pia hatten.
Dafür muss man ab… Dafür muss man auch Mut haben. Und auch irgendwann die Stärke entwickeln. Das kann auch nicht jeder. Wir haben, glaube ich, irgendwann so gelernt: Wir vertrauen nicht mehr auf das, was uns unbedingt Lehrer oder Erzieher sagen. Weil, es ist ganz anders gekommen. Wir haben es tatsächlich erreicht. Als sie anfing zu schreiben, ein halbes Jahr später,
hat sie gesagt: Ich möchte in den Kindergarten gehen, denen einen Brief schreiben. Und kannst du ihn bitte vorlesen. Da hat sie geschrieben, wie es ihr ergangen ist im Kindergarten. Dass sie keiner verstanden hat. Und dass sie gerne möchte, dass das anders wird für Kinder, die kommen.
Die Erzieherinnen saßen. Ich glaube, es waren sechs oder acht, die da saßen. Und saßen mit Tränen in den Augen. Und haben gedacht: Was haben wir da nur verkehrt gemacht? Und haben nachher dann erzählt. Irgendwann, als wir sie wieder getroffen haben: Ja, wir waren auf einer Fortbildung für dies. Wir waren auf einer Fortbildung für FC. Und hoffen, dass wir jetzt besser handeln können.
Und in der Schule ging das genauso. Da hatte Pia auch einen Brief geschrieben: Seitdem ich schreiben kann, mich so ausdrücken kann, werde ich an dieser Schule für Menschen mit geistiger Beeinträchtigung anders behandelt. Und das geht so nicht! Hat sie geschrieben (schmunzelt). Ja, die waren auch ganz schön betroffen.
(Marco setzt an, etwas zu sagen)
Mirjam Rosentreter: Behalte mal deinen Gedanken im Kopf. Wir müssen eben die Speicherkarte wechseln.
Marco Tiede: Ja.
(Brigitta schmunzelt)
Mirjam Rosentreter: Ich hab noch nicht meine neue. Nicht, dass die gleich wieder voll ist.
Marco Tiede: Okay.
Mirjam Rosentreter: Also, wir haben noch zehn Minuten. Und viel länger, ähm, halten wir gar nicht gemeinsam durch. Glaube ich.
Marco Tiede: Beziehungsweise: Ich weiß nicht, wie ihr jetzt die Zeit im Blick habt? Weil, ne…
Brigitta Kollbach: Wir haben uns ein bisschen von dem Jugendherbergsabendessen gelöst.
Georg Kollbach: (leise aus dem Hintergrund) Wir sind flexibel.
Marco Tiede: Ach so, doch. Mir war nicht klar, wie wichtig für euch jetzt eben diese Struktur ist. Ne?
(Pia beginnt zu schreiben)
Marco Tiede: Also auch für dich, Pia. Dass du weißt, wann du zu deiner nächsten Mahlzeit kommst. Weil das ja eben auch Sicherheit geben kann. Soweit ich aus meinen Erfahrungen weiß. Wann was passiert.
(Tippen)
Pia Kollbach / Talker-Stimme Anna: Hatte grad Brötchen und Banane. Ist okay.
(Brigitta schmunzelt)
Marco Tiede: Mmh, ja.
Trennergeräusch
Autorin: Aber ihr braucht jetzt vermutlich mal eine Pause. Deshalb mache ich an dieser Stelle einen Cut.
Wir steigen dann im zweiten Teil dieser Sonderfolge mit unserem Besuch bei den Kollbachs in Leverkusen wieder ein. Zum Ausklang bekommt ihr jetzt, wie versprochen, noch zu hören, was Pias Bruder Simon aus Pias Gedichten so macht: Lieder, produziert mit einem Song-Generator. Er hat uns freundlicherweise zwei als Track zur Verfügung gestellt. Die Musik und Gesang stammen von einer KI. Bei diesem hier lautete der Arbeitsauftrag: Mache aus diesem Text etwas im Singer-Songwriter-Stil.
Musik: (Song zu Pias Gedicht Träume wieder. Der Titelwird bis zum Ende des ersten Refrains ausgespielt, geht dann in die Musik des Podcast-Outros über)
Outro
Musik: Joss Peach: Cherry On The Cake, lizensiert durch sonoton.music
Sprecher: Das war Spektrakulär. Eltern erkunden Autismus.
Mirjam Rosentreter: Unsere Kontaktdaten und alle Infos zu unseren Folgen findest du in den Shownotes auf unserer Seite spektrakulaer.de.
Musikende
Sprecher: Der Podcast aus dem Martinsclub Bremen. Gefördert durch die Heidehof-Stiftung, die Waldemar-Koch-Stiftung und die Aktion Mensch.
Sprecherin: Redaktion und Produktion:Mirjam Rosentreter. In Zusammenarbeit mit Selbstverständlich. Agentur für barrierefreie Kommunikation.
Musik
(Song zu Pias Gedicht Träume wieder wird bis zum Ende ausgespielt)
Ende
….
Quellen
Hinweis: für Links zu externen Online-Quellen übernehmen wir keine Gewähr!
Gesprächspartnerin Pia Kollbach
Homepage
https://simonkollbach.wixsite.com/piakollbach
Bücher
Die vier Bände mit Pia Kollbachs Gedichten und Kurztexten (GedankenGedichte / LebensLyrik / PflaumenPflücken / SternenStaub) können über ein Kontaktformular auf ihrer Homepage bestellt werden
https://simonkollbach.wixsite.com/piakollbach/buecher
Assistentinnen gesucht
https://simonkollbach.wixsite.com/piakollbach/assistentinnen-gesuchtz
Medienberichte
https://simonkollbach.wixsite.com/piakollbach/medien
Bericht der Rheinischen Post über Pias Abitur vom 6. Juli 2016
https://rp-online.de/nrw/staedte/leverkusen/pia-kollbach-eine-ganz-besondere-schuelerin_aid-18805677
Reportage im Magazin chrismon vom 7. November 2022
https://chrismon.de/artikel/53218/inklusion-autistin-pia-kollbach-will-selbstbestimmt-leben
https://landrat-lucas.org/files/content/nachrichten/2017/Ehemalige/Pia.pdf
Bericht aus der Rhein-Zeitung vom 20. Juni 2023 über einen Wanderweg, entlang dessen 14 Texte von Pia zu lesen sind
Interviewpartnerin Imke Heuer
Engagement in der autistischen Selbstvertretung und Aufklärungsarbeit:
Aspies e.V.: https://aspies.de
autSocial e.V.: https://autsocial.de
European Council of Autistic People:
https://m.facebook.com/100079675922146/photos/340554455277083
Forschungstätigkeit:
Zentrum für psychosoziale Medizin, Uniklinikum Hamburg-Eppendorf https://www.uke.de/kliniken-institute/kliniken/psychiatrie-und-psychotherapie/forschung/ab-partizipation.html
Europäisches AIRA-Projekt https://eucap.eu/aira/
Buch:
Imke Heuer, Hajo Seng, Georg Theunissen: Autismus – über vernachlässigte Themen. Beiträge aus der Innen- und Außensicht https://www.lambertus.de/autismus_-ueber_vernachlaessigte_themen-3695-0/
Zum von Imke Heuer verwendeten Begriff Propriozeption
Wahrnehmung des eigenen Körpers im Raum
https://www.deutschlandfunkkultur.de › propriozeption-unser-sechster-sinn-100.html
Interviewpartner André Frank Zimpel
Professor, Förderschwerpunkt Pädagogik bei Behinderung und Benachteiligung: Lernen und Entwicklung
https://www.ew.uni-hamburg.de/ueber-die-fakultaet/personen/zimpel.html
Forschung zum Thema Neurodiversität
https://www.uni-hamburg.de/wissen-fuer-alle/vorlesung-fuer-alle/videos/andre-zimpel.html
Buch
André Frank Zimpel: Wahnsinnig intelligent. Die verborgenen Potenziale neurodivergenter Menschen
https://www.penguin.de/buecher/andr%C3%A9-frank-zimpel-wahnsinnig-intelligent/buch/9783442317738
Interviewpartner Ludo Vande Kerckhove
Rehabilitationswissenschaftler, Schwerpunkt Entwicklungsbegleitung und Coaching zu Autismus und Kommunikation
Startseite
Buch
Ludo Vande Kerckhove: Autismus lesen lernen. Menschen und Autismus.
Das Buch Autimus lesen lernen
Im Interview mit Silke Bauerfeind (Autorin und Mutter eines nonverbalen autistischen Sohnes)
Interviewstatements von Katrin Ehrenberg
Sonderpädagogin an der Leibniz Universität Hannover
https://www.ifs.uni-hannover.de/de/ehrenberg
Buch
Lindmeier, Sallat, Ehrenberg (Hg.): Sprache und Kommunikation bei Autismus. (2023)
https://shop.kohlhammer.de/sprache-und-kommunikation-bei-autismus-41270.html#147=9
Zur alten Diagnose „frühkindlich“ und nonverbalem Autismus nach ICD 11
Infoportal Autismuskultur
Besonderheiten in der Kommunikation
https://autismus-kultur.de/icd-diagnosekriterien
https://autismus-kultur.de/autismus-sprache-sprachentwicklung
Studie aus den USA (2013) zur nachgeholten Sprachentwicklung von nonverbalen 4jährigen über eine Zeitspanne
https://autismus-kultur.de/autismus-sprache-sprachentwicklung
Offizielle deutsche Entwurfsfassung zum ICD 11
https://www.bfarm.de/DE/Kodiersysteme/Klassifikationen/ICD/ICD-11/uebersetzung/_node.html
Zur Häufigkeit von nonverbalem Autismus
„An estimated 25 to 30 percent of autistic people use few or no words to communicate through speech.“
https://19thnews.org/2023/04/jordyn-zimmerman-nonspeaking-autistic-advocate-communication
„Bis zu einem Drittel der Kinder mit ASS zeigt sich als Erwachsene funktionell nahezu nonverbal, ohne dass dies durch die häufig assoziierte kognitive Beeinträchtigung ausreichend erklärbar wäre.“
Zu UK – Unterstützte Kommunikation / AAC – Augmentative and Alternative Communication
Deutsche Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation
https://www.gesellschaft-uk.org
Forschungs- und Beratungszentrum für Unterstützte Kommunikation
https://www.fbz-uk.uni-koeln.de
Internationale Organisation für Unterstützte Kommunikation / International Society for Augmentative and Alternative Communication
Home
Zu FC – Faciliated Communication / Gestützte Kommunikation
Stellungnahme der deutschen Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation zur umstrittenen Methode FC
https://www.gesellschaft-uk.org/ueber-uk.html
FC Netz Deutschland
Wikipedia-Artikel
https://de.wikipedia.org/wiki/Gest%C3%BCtzte_Kommunikation
Studie im Auftrag des Sozialministeriums Bayern (2000)
Susanne Nussbeck: Gestützte Kommunikation. Ein Ausdrucksmittel für Menschen mit geistiger Behinderung? Hogrefe Verlag (2000, derzeit vergriffen)
https://www.hogrefe.com/de/shop/gestuetzte-kommunikation.html
Andrea Alfaré, Thekla Huber-Kaiser, Frauke Janz, Theo Klauß (Hrsg.):
„Menschen die nicht reden können finden Worte“, Filmrezension zu Dokumentarfilm „Meine Denksprache“ von Pascale Gmür und Otmar Schmid. Fachzeitschrift Curaviva (10/2005)
https://www.e-periodica.ch/digbib/view?pid=cuv-008%3A2005%3A76%3A%3A434
Facilitated Communication – Forschung und Praxis im Dialog (2010)
https://www.vonloeper.de/autismus/?FC
Christiane Nagy: Gestützte Kommunikation heute – Erfahrungen und Gedanken. Zeitschrift Menschen (2016) https://www.zeitschriftmenschen.at/content/view/full/14489
Susanne Nussbeck: Gestützte Kommunikation. Ein Ausdrucksmittel für Menschen mit geistiger Behinderung? Hogrefe Verlag (2000, derzeit vergriffen)
https://www.hogrefe.com/de/shop/gestuetzte-kommunikation.html
Thema in einer amerikanischen Podcastfolge mit nonverbalem Gast
Nonspeakers Have a Lot to Say: Are you Listening?
Beispiele für Kritik an der Methode FC
Jochen Paulus: Helfer unter Verdacht. Zeitschrift Bild der der Wissenschaft. (Mai 2005) https://www.wissenschaft.de/gesellschaft-psychologie/helfer-unter-verdacht/
„Why we’re speaking out against facilitated communication“
https://www.facilitatedcommunication.org
Kommentar zur Methode „spelling to communicate“
Spelling to Communicate: Is There Science Behind That?
Leitlinien und ihre Haltung zu FC
Was ist eine medizinische Leitlinie?
https://gesund.bund.de/evidenzbasierte-medizin-ebm
https://de.wikipedia.org/wiki/Medizinische_Leitlinie
In Deutschland wurde in der Leitlinie S2k‑Leitlinie Intelligenzminderung (AWMF-Register Nr. 028-042) im Dezember 2014 erstmals offiziell vom Einsatz von FC abgeraten („… daher wird vom Einsatz der gestützten Kommunikation (FC) abgeraten.“). Auf Seite 114 gibt es einen eigenen Abschnitt zur gestützten Kommunikation (Facilitated Communication, FC):
https://www.iccpp.org/wp-content/uploads/2020/07/Intelligenzminderung_2014-12_verlaengert_01.pdf
S3-Leitlinie Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter. Teil 2: Therapie (Stand: 2. Mai 2021)
https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/028-047
Zum Begriff Prä-Post-Studie
https://www.spektrum.de/lexikon/psychologie/prae-post-vergleich/11783
In der S3-Leitlinie genannte Überblicksstudie
Ralf W Schlosser, Susan Balandin, Bronwyn Hemsley, Teresa Iacono, Paul Probst, Stephen von Tetzchner: Facilitated communication and authorship: a systematic review (Epub 2014 Nov 11.)
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25384895
Stellungnahme der deutschen Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation zur Methode FC
https://www.gesellschaft-uk.org/ueber-uk.html
Ablehnung der Methode FC durch Fachgesellschaften in den USA
In den USA wurde die Methode der Facilitated Communication (FC, „gestützte Kommunikation“) seit 1993 von Fachgesellschaften offiziell abgelehnt.
Zum Umgang mit Begriffen und zum Vorkommen autistischer und nichtautistischer nichtsprechender Menschen in der öffentlichen Wahrnehmung
Stellungnahme des autistischen Netzwerks Communication First von Jordyn Zimmerman, nonverbale autistische Pädagogin und Initiatorin
„Nonspeaking autistic people have been underrepresented in leadership and media representation. In particular, media representation has been overwhelmingly White, male and highly verbal. But slowly, that tide is changing.“
Research Priorities of AAC Users
The Words We Use
Thema auch in einer amerikanischen Podcastfolge mit nonverbalem Gast
Nonspeakers Have a Lot to Say: Are you Listening?
dpa-Meldung „Sprachlos und unverstanden – Stumme haben keine Lobby“ (November 2012)
Sprachlos und unverstanden – Stumme haben keine Lobby
Dazu Daniel Holzinger, klinischer Linguist und Leiter eines Autismuskompetenzzentrums in Linz, im Podcast „Wir erleben anders“ (27.07.2023)
https://rss.com/podcasts/autismuszentrum-sonnenschein/1054150
Dietmar Zöller zu FC
Beitrag des nonverbalen autistischen Autors Dietmar Zöller in:
Marlies Zöller (Hg.): Autistische Menschen stützen. (Kleine) Schritte zu einem aktiven Austausch mit der Umwelt. Eine Publikation von autismus Stuttgart e.V., Regionalverband zur Förderung von autistischen Menschen.
https://autismusstuttgart.de/wp-content/uploads/2024/03/Autistische-Menschen-stuetzen.pdf
Beitrag von Dietmar Zöller in Fachbuch:
Facilitated Communication – Forschung und Praxis im Dialog (2010)
https://www.vonloeper.de/autismus/?FC
Fachartikel von Paul Probst, in der er vor den Gefahren durch FC warnt
Paul Probst: Gestützte Kommunikation: Eine unerfüllbare Verheißung. Online publizierter Artikel (September 2003)
http://www.autismus-in-berlin.de/gk-verheissung-1.pdf
https://www.psy.uni-hamburg.de/personen/prof-im-ruhestand/probst-paul.html
Studien zu FC in Deutschland
Konrad Bundschuh, Andrea Basler-Eggen: Gestützte Kommunikation (FC)
bei Menschen mit schweren Kommunikationsbeeinträchtigungen (2000)
(Ergebnisbericht zur Münchner Studie zu FC im Auftrag des Bayerischen Staatsministeriums für Arbeit und Sozialordnung, Familie, Frauen und Gesundheit.)
https://www.edu.lmu.de/ese/downloads/forschung/fo_gest_komm.pdf
https://www.edu.lmu.de/esE/forschung/forsch_projekte/abgeschlossene_forschungsproj/fc/index.html
Zu den Ergebnissen des Forschungsprojektes „Kommunikationsanalysen zur Facilitated Communication bei Menschen mit Autismus“ (KAFCA), Pädagogische Hochschule Heidelberg (2012)
https://www.winter-verlag.de/de/detail/978-3-8253-8341-1/Janz_Klauss_Facilitated_Communication
Heilpädagogische Forschungsstudie in Rheinland-Pfalz (2014)
Artikel von Gisela Erdin: Gestützte Kommunikation im Spiegel wissenschaftlicher Untersuchungen (2018)
https://ojs.szh.ch/zeitschrift/article/view/705
Internationale Studien zu FC, auf die sich Leitlinien berufen
Paul Probst: „Communication unbound – or unfound“? – An integrative review on the effectiveness of Facilitated Communication (FC) in non-verbal persons with autism and mental retardation. In: Zeitschrift für klinische Psychologie, Psychiatrie und Psychotherapie / im Auftrag der Görres-Gesellschaft 53(2):93-128 (January 2005)
Studie der University of Utah zu autistischen Kindern mit starker Sprechstörung
Ericka L Wodka, Pamela Mathy, Luther Kalb: Predictors of Phrase and Fluent Speech in Children With Autism and Severe Language Delay. Journal Pediatrics (März 2013)
Ralf W Schlosser, Susan Balandin, Bronwyn Hemsley, Teresa Iacono, Paul Probst, Stephen von Tetzchner: Facilitated communication and authorship: a systematic review (Epub 2014 Nov 11.)
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25384895
Diane C Millar, Janice C Light, Ralf W Schlosser: The impact of augmentative and alternative communication intervention on the speech production of individuals with developmental disabilities: a research review. Journal of Speech, Language, and Hearing Research (April 2006)
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16671842
https://pubs.asha.org/doi/10.1044/1092-4388%282006/021%29
Neuere Studie auf die wir im Fazit zur Folge eingehen
(Vom Team um Ralf W Schlosser aus der 2014er Studie, auf die sich die Leitlinien bezogen)
Loren F McMahon 1 , Howard C Shane 2 , Ralf W Schlosser: Using occupational therapy principles and practice to support independent message generation by individuals using AAC instead of facilitated communication. (März 2024) Zugang über NIH – National Library of Medicine
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37776892
Beispiele für weitere nichtsprechende autistischen Autorinnen und Autoren
Konstantin und Kornelius Keulen
https://www.tagesspiegel.de/potsdam/landeshauptstadt/innerste-beziehungen-7458454.html
https://www.uni-potsdam.de/de/alumni/alumni-des-monats/122019-konstantin-und-kornelius-keulen
Florin Müller
Anmerkung: Florin Müller hat eine komplexe post-traumatische Symptomatik, die sich auch autistisch darstellt. Siehe zu diesem Thema (Zusammenhänge von PTBS und Autismus) unsere Folge 17 mit dem Arzt Jochen Gertjejanßen. Der positive Effekt von FC ist bei Florin gut beschrieben. Und zeigt, dass FC auch für traumatisierte Menschen geeignet sein kann.
Fernsehbeitrag von Jörn und Peter Michaely über Florin Müller
https://www.swr.de/leben/beziehung/florin-will-seine-familie-wiedersehen-100.html
Dokumentarfilm von Jörn und Peter Michaely über Florin Müller
Bücher von Florin Müller
Florin Müller
Fachtag Autismus„Fremdsprache Autistisch – verstehst du schon oder rätselst du noch?“ Bathildisheim e.V. in Bad Arolsen (28.09.24)
Beitrag von Imke Heuer: Theory of mind oder Intuition of mind? Autistische Kommunikation aus der Innensicht.
Beitrag von Florin Müller: Stufenlose Zutaltreppe – verständlich oder rätselhaft für dich?
https://www.bathildisheim.de/de/home/termine/termin/fachtag-autismus/
Birger Sellin
Bücher
One Book
Film
https://britfilms.de/the-reason-i-jump
Jordyn Zimmerman
nonverbale autistische Pädagogin und internationale Netzwerkerin
https://www.jordynzimmerman.com
Nicoleta Craita Ten’o
autistische Autorin aus Bremen, die nicht spricht.
Autorin: Nicoleta Craita Ten‘o
https://www.literaturmagazin-bremen.de/autorinnen/t/nicoleta-craita-teno